В Архангельской области завершается декада инвалидов, приуроченная к международному Дню инвалида, который ежегодно отмечается в начале декабря по всей стране

День инвалида – не праздник. Поздравлять с этим днём человека, который имеет ограниченные возможности здоровья, было бы странно. Декада – это повод поддержать особых людей и обратить внимание на проблемы, которые у них существуют.

— Трудностей, с которыми мы вынуждены сталкиваться, к сожалению, до сих пор хватает, – говорит Николай Мякшин, председатель регионального союза общественных объединений инвалидов. – И хотя многое сегодня, действительно, меняется, основная проблема – это доступность. Причём в широком понимании – доступность среды, медицинская доступность.

В этом году я сам получил серьёзную инвалидность. У меня диагностировали редкое и тяжёлое заболевание – опухоль протоков печени. И можно сказать, что доктор Борис Львович Дуберман из Первой городской больницы меня спас – вовремя направил в Москву, в МКНЦ имени Логинова. Я прекрасно понимаю, что при моём заболевании редко удаётся выжить, потому что самое сложное – поставить диагноз. Мне повезло – успели диагностировать, успели прооперировать. Но не всем так везёт… Если говорить про инвалидизацию, то, к сожалению, много чего у нас ещё не хватает, чтобы предупредить её и «поймать» заболевание на ранних стадиях. Не хватает оборудования, специалистов. Порой непросто попасть на приём к врачу. Есть большая проблема с получением специализированной медицинской помощи на дому, которая крайне необходима инвалидам.

– Но проблема доступности существует на протяжении многих лет. Причём по всей стране.

— Конечно, нельзя сказать, что она совсем не решается. Сдвиги есть. Существует федеральная программа «Доступная среда», но на следующий год она заканчивается в части физической доступности. То есть переходит на новую ступень – сопровождаемое проживание людей с ментальными нарушениями. Мы, кстати, недавно проводили исследования по качеству жизни в домах-интернатах области. Делали независимую оценку качества предоставления социальных услуг. Так вот, в большом интернате сделать домашние условия практически невозможно, в больших интернатах нет возможности уделить необходимое время каждому. Хотя в целом результаты работы получились положительные – в социальной сфере всё‑таки у нас работают люди сердечные.

Сопровождаемое проживание – это важно. Но с физической доступностью, сколько мы ни бились, так и не продвинулись далеко. Не смогли, например, создать доступные условия в школах. Дети на колясках, с трудностями передвижения – для них проблема пойти в школу рядом с домом.

В Архангельске, конечно, есть прекрасный детский опорно-экспериментальный центр. Но учиться там должны дети, которых больше нигде не обучить – дети с множественными нарушениями развития. А дети с проблемами передвижения должны всё‑таки иметь возможность учиться в школах по месту жительства.

– Чего тогда не хватило? Средств?

— В том числе, и средств. Например, в Архангельске система образования для доступной среды выделила всего 200 тысяч рублей в 2019 году. Этого очень мало.

– Но тогда получается, что мы одну ступень программы не закончили, а уже на другую переходим?

— Федерация ведь не будет ждать, когда мы тут что‑то закончим. По большому счёту, речь о поддержке федеральной. Каждый собственник сам обязан заниматься доступной средой. Будь то предприниматель, областная организация или муниципальное учреждение – это всё полномочия собственника. Если у муниципалитета есть школа, сад, библиотека – он обязан закладывать средства на доступность в свои программы, паспорта доступности вводить.

Если берёшь федеральные деньги, то и сам тоже участвуешь – надо что‑то делать, что‑то строить. А у нас на последнем заседании координационного совета по делам инвалидов прозвучало, что Архангельск не готов взять деньги на обустройство доступной среды для спортивных сооружений…

– Многие инвалиды не то что спортом заниматься, выбраться из дома не могут. В Северодвинске недавно сделали отдельный вход с пандусом в квартиру на первом этаже для жильца с инвалидностью. Но это редкий случай.

— Более того, пока единственный случай. Но это и показатель того, что изменения всё‑таки начинают происходить.

– Прецедент создан.

— Да. Муниципалитеты всё равно реагируют на наши обращения. Например, было обращение, связанное с остановками в Архангельске, которые не доступны для колясочников – сдвинулось дело. В Котласе была проблема трудоустройства – токарь получил инвалидность, и его решили уволить. Мы его отстояли. Значимая победа, которой все общественники могут гордиться – это то, что удалось в Архангельске сохранить центр для инвалидов с ментальными нарушениями. Таким людям необходимо социальное сопровождение, патронаж: как вести бюджет, как принимать решения…

– Региональная общественная организация «Мост» тоже ведь занимается подобным патронажем.

— «Мост» – это вообще особая тема. Президент «Моста» Оксана Гузенко – энтузиаст настоящий. Но таких «мостов» в области надо наводить как можно больше, поскольку любой человек с инвалидностью, не только с ментальной, нуждается в помощи. Одна из возможностей такой поддержки – оказание социальных услуг. Но и они сегодня, к сожалению, не всем доступны.

В Архангельской области при расчёте платности таких услуг принято за основу брать доход – полтора прожиточных минимума. Доход свыше – плати сам. Но есть услуги на дому, без которых инвалиду просто не обойтись. И он вынужден платить. Пенсия, например, 20 тысяч, а он платит за услуги 2,5 тысячи. А речь ведь не о богатых людях.

– Считаются доходы, но не считаются вынужденные расходы.

— Да. А часть пенсии по инвалидности – это лекарства, реабилитация… Союз настаивает на том, что нужно переустановить планку до двух прожиточных минимумов, чтобы инвалид всё‑таки имел право на бесплатную социальную услугу.

Если говорить в целом, что изменилось, то изменилась гражданская активность. Люди «проснулись», и поддержка инициатив на местах сегодня всё‑таки есть. Например, в области уже практически закрыта проблема помощи семьям, где есть дети с расстройством аутистического спектра. И это во многом благодаря активности родительского сообщества.

– В этом году вы стали федеральным лауреатом Всероссийской премии «Родительское спасибо». Поздравляем!

— Спасибо, но я ещё не получил свою награду, так как надо было ехать на церемонию в Москву, а я в это время болел. Хотя дело, конечно, не в самой награде. Общественное признание – это большое доверие. И я очень ценю это.

– Но вы стали ещё и дипломантом общественной награды «Достояние Севера».

— А вот это меня, действительно, удивило. Ведь я постоянно всех критикую, а тут муниципалитет посчитал нужным выдвинуть на общественную награду.

– Конструктивная критика никому ещё не повредила.

— Ну у меня как председателя союза такая миссия – защита прав и интересов людей с инвалидностью. И мы с этого пути не свернём.

– Северяне сегодня больше знают о своих правах?

— Да, но понимание прав ещё не обеспечивает их реализацию. Самое главное – знать как действовать.

– Сколько лет союзу?

— Пятнадцатый год. Мы, кстати, единственные в России, кому удалось объединить разные, но реально работающие общественные организации инвалидов. Мы смогли договориться. Подобного союза нигде больше нет. Не знаю, с чем это связано, может быть, с нашим северным характером…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ