«Дети дождя» и их родители больше не одни

За последний год система оказания помощи детям с аутизмом в Архангельской области сделала большой шаг вперёд: во много благодаря активности родителей «детей дождя» и усилиям социального кластера региона

Напомним, в 2016 году российский Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, провёл конкурс социальных программ. По его итогам Поморье стало одним из регионов, в которых в пилотном режиме будет реализовываться программа комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Программа получила название «Ты не один!» и федеральное финансирование – 16 миллионов рублей на 2017–2018 годы. Её также поддержала Корпорация развития Архангельской области.

Исполнители программы «Ты не один!» – правительство области и социальный кластер региона. 26–27 апреля в Архангельске прошла межрегиональная конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра», которая открыла череду мероприятий программы.

270 участников

Эта конференция – не первая встреча, посвящённая сопровождению детей с РАС, которая проходила в регионе. Но, пожалуй, самая масштабная и представительная. В ней приняли участие порядка 270 педагогов и родителей, в том числе признанные специалисты по коррекции детского аутизма – директор Псковского центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрей Царёв, директор центра развития «Солнечный лучик» из Череповца Татьяна Канарская, а также супруги Сергей и Татьяна Морозовы из благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям «Добро».

284 ребёнка

О том, что проблема оказания помощи детям с аутизмом в области, действительно, стоит остро, явственно говорили цифры, которые привела главный внештатный детский специалист психиатр-нарколог регионального минздрава, заместитель главврача Архангельского психоневрологического диспансера Анна Еремеева.

На 1 января 2017 года в детской психиатрической службе области наблюдаются 284 ребёнка, у 40 процентов из них диагноз «аутизм» – основной, а у остальных – сопутствующий. Причём показатель общей зарегистрированной заболеваемости за три года возрос почти в 3 раза.

«К нам обратились родители»

В первый день конференции, 26 апреля, в правительстве области собралась межведомственная рабочая группа по сопровождению лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в регионе. А 27 апреля конференция переместилась в СГМУ и была посвящена знакомству с лучшими практиками сопровождения детей с аутизмом.

По словам заместителя председателя правительства региона Екатерины Прокопьевой, эта конференция и комплексная программа вообще могли бы и не состояться без того запроса, который сформировали родители детей с РАС.

– К нам обратились родители детей с аутизмом, и мы осознали, что в области у медиков, педагогов, социальных работников пока ещё не было сформировано понимание, как работать с детьми с РАС, – отметила вице-губернатор. – У нас очень активные родители, за что мы им очень признательны. Когда есть запрос от общества, власть, естественно, должна реагировать. В этой конференции принимают участие не только те, кто хотел бы узнать что‑то новое, но и те, кто уже наработал некий опыт: гости из Москвы, из Пскова и других городов России. Мы пригласили сюда лучшие практики.

«У вас всё будет нормально»

Один из таких практиков – Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро», ведущий научный сотрудник отдела непрерывного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья центра дошкольного, общего, дополнительного и коррекционного образования Федерального института развития образования.

Морозов рассказал, как коррекция детского аутизма организована в Москве:

– В Москве работа с детьми с РАС построена очень сложно, потому что спрос на неё очень большой, – отметил Морозов. – Как пошутила одна дама из министерства образования, «коррекцией аутизма не занимается только ленивый». Но если говорить о качестве этой работы, то нам есть куда двигаться. Тем более что пока эта система носит не вполне централизованный характер. Хотя, с другой стороны, в Москве появилось очень активная родительская организация «Контакт», которая пытается эту работу координировать и, что мне нравится, не пытается сразу охватить всё: они начали работать с небольшим количеством школ и реабилитационных центров в одном округе, и, я думаю, это даст лучший результат. Мы только вернулись из Краснодара, и я могу с уверенностью сказать, что лучший детский сад, который занимается инклюзивным образованием, находится там.

Эксперт также не оставил без внимания, как область «продвинулась» за год.

– За этот год у вас так много произошло: появилась и программа, и президентский грант, который позволил её реализовывать. Я очень надеюсь, что у вас всё будет нормально, – сказал Сергей Морозов. – Такие вещи требуют времени, но мы обязательно будем помогать советом, если потребуется.

Чем раньше – тем лучше, но раньше – не точно

Свой доклад Сергей Морозов посвятил вопросам ранней диагностики РАС.

Дело в том, что диагноз «аутизм» редко ставится до трёх лет, хотя, по словам эксперта, ранняя помощь более успешна: результаты коррекции достигаются с помощью меньшего объёма работ. Тем не менее, она сопряжена с рядом трудностей: в раннем возрасте симптомы проявляются в незрелых формах и велика вероятность ошибки.

То есть, по словам специалиста, возникает своего рода парадокс: с одной стороны, достоверный диагноз трудно поставить ребёнку до трёх лет, но с другой – чем раньше это произойдёт, тем лучше.

Но есть и оптимальный вариант: не ставя окончательного диагноза, медик может отметить, что ребёнок, в поведении которого проявляются определённые признаки, находится в группе риска.

Не откликаются на имя, не повторяют гримасы

Как рассказал Сергей Морозов, для этапа первичной диагностики существует множество опросников – тестов для родителей, воспитателей и других людей, которые близко знают ребёнка. Это списки вопросов, касающихся поведения ребёнка – в основном его отношения к игре, к контакту, развитию его внимания, способности смотреть глаза в глаза. Так, один из самых популярных таких опросников – M–CHAT, состоящий из 23 пунктов.

Например, 82 процента детей с РАС не показывают пальцем, 53,8 – не приносят показать родителям что‑то – например, камушек на пляже, 64 – не откликаются на имя. Большинство детей с РАС также не повторят гримасу, которую взрослые им состроят.

Тем не менее, по словам Сергея Морозова, родителям не следует делать выводы только из поведения детей.

– Я обожаю прикладной анализ поведения, но начинать с него нельзя, – отметил специалист. – В раннем возрасте оценить обучаемость и потенциал очень сложно. Поэтому здесь должна быть презумпция того, что у ребёнка есть потенциал. Поэтому начинать нужно с методик, которые ориентируются на развитие, на эмоциональное воздействие, на мотивацию. Я не могу сказать, что это обязательно даст хороший результат, но, по крайней мере, ничего не испортит. А по мере того развития ребёнка, по мере формирования более чёткой клинической картины возникает необходимость поменять ведущий коррекционный подход. И здесь может появиться всё что угодно, вплоть до самых жёстких поведенческих методов. К моменту постановки диагноза ребёнок из системы оказания ранней помощи должен перейти в системы образования.

_________________________________________________________________________________________

«Мы черпаем знания отовсюду»

Конференция, которая прошла в Архангельске, очень важна в плане накопления знаний и навыков коррекции детского аутизма, которые сейчас так необходимы специалистам. Ведь дело в том, что 15 мая на Воскресенской, 116 откроется Центр комплексной помощи детям с аутизмом. Это ещё один масштабный проект социального кластера региона.

Перед его открытием его будущие сотрудники стремятся впитать как можно больше знаний и навыков и самых разных практик, отметила руководитель социального кластера Юлия Ковалёва:

– Существует большая ошибка, которую родители сегодня порой допускают – когда они начинают свято верить в одну определённую методику, а ведь существует более 100 как диагностических, так и коррекционных методик, – пояснила Юлия Ковалёва. – И мы сегодня, открывая центр помощи детям с аутизмом, выбираем разные обучающие площадки: побывали в Москве – получили начальные знания по прикладному анализу поведения – АВА. Также наши специалисты прошли обучение в Пскове: там выстроена система помощи от раннего выявления до взрослой жизни, когда люди интегрируются в социально-трудовые мастерские. Мы черпаем знания отовсюду. И что немаловажно – наши специалисты будут обучаться у Сергея и Татьяны Морозовых в центре «Добро». Для нас это очень важно. Обучение будет комплексное. Как мы уже говорили, очень важно соблюсти преемственность от ранней стадии до школы. Наш центр не заменит систему дошкольного и школьного образования, он будет центром дополнительной коррекции, поэтому для нас очень важно посмотреть, как у центра «Добро» получается синхронизировать коррекционную программу с образовательными учреждениями.

Как рассказала Юлия Ковалёва, гости конференции побывали и в будущем центре. Не обошлось и без ценных замечаний.

– Безусловно, мы создаём красоту для наших детей, но мы получили ряд важных замечаний: всё должно быть убрано в шкафы, чтобы детей обстановка ни от чего не отвлекала. Нам также порекомендовали сделать перегородки из фанеры для того, чтобы педагог мог устанавливать с ребёнком контакт глаза в глаза. А всё, что у нас есть красивого, сенсорного, будет применяться в качестве поощрения ребёнка.