Детям-аутистам приходится жить по закону 50-летней давности

12 марта 9:38 Из газеты
PressFoto©.
PressFoto©.

В 1970-е годы, когда он принимался, о таком заболевании, как аутизм, вообще не шла речь. Сегодня таких детей много.  

Ульяне шесть лет. Про таких, как она, говорят: особый ребёнок. И Ульяна, действительно, по‑особому видит и чувствует наш мир.

И ступает по нему тоже по‑особому – на цыпочках.

— Да, так на носочках и ходит весь день, – говорит её мама Екатерина. – Когда переосвидетельствование по инвалидности у нас было, то я просила, чтобы выписали Ульяне ортопедическую обувь. Трудно же ей на кончиках пальцев ходить. Но мне ответили, что аутистам – не положено. Вот если бы у Ульяны был детский церебральный паралич… А так, по мнению комиссии, у неё пока нет выраженной деформации стоп. Хотя наш невролог в Котласе сказал, что обязательно нужна Ульяне ортопедическая обувь. Если постоянно так ставить стопы, то деформация ножек – дело времени.

Почему заключение невролога не учитывается при оформлении индивидуальной программы реабилитации? Екатерина понять этого так и не смогла. И чтобы разрешить все сомнения, написала письмо в Главное бюро МСЭ в Архангельск. Со дня на день, по её словам, надеется получить исчерпывающий ответ. Но особые башмачки для особой дочки, как оказалось, не единственная проблема, которую решает мама Ульяны.

— Я пытаюсь получить компенсацию по ОСАГО, – рассказывает она. – Есть такой закон, что если ребёнок с инвалидностью, то семья может рассчитывать на эту льготу. Правда, при условии, что имеются медицинские показания на обеспечение транспортным средством. То есть нужна справка.

Ещё в мае 2015 года «Правда Севера» рассказала историю про землячку Екатерины – жительницу Котласа Ирину Истомину, которая на тот момент стала единственной в Архангельской области мамой особого ребёнка, получившей льготу по ОСАГО. Причём, льготу эту Ирина буквально «выбила», став, по сути, первопроходцем для других особых семей области – уже после Ирины воспользоваться компенсацией смогли десятки северян, у которых дети имеют трудности с передвижением.

Но в случае с Ульяной всё гораздо сложнее.

— У неё ножки ведь ходят, – говорит Екатерина. – Пусть на цыпочках, но Ульяна передвигается сама. И когда я пришла за справкой о наличии медицинских показаний, то мне достали приказ министерства здравоохранения СССР от 1969 года, в котором указано, что транспортное средство предоставляется, если инвалид не может передвигаться, при отсутствии ноги, при параличе. А про аутистов, мол, в этом приказе ничего нет.

К слову, об аутизме в России заговорили сравнительно недавно, а пятьдесят лет назад о таком диагнозе в СССР, вообще, мало что слышали. Да и автомобиль Екатерина не просит. «Запорожцы», которыми обеспечивали в Советском Союзе людей с ограниченными возможностями здоровья, канули в прошлое. Речь именно об ОСАГО – о пятидесятипроцентной льготе. Но получается, что Советского Союза нет, а «медицинские показания» всё ещё сверяются с перечнем полувековой давности.

В официальном разъяснении бюро МСЭ, которое выдали Екатерине, так и сказано: «Вопрос о наличии медицинских показаний для приобретения транспортного средства рассматривается в соответствии с Перечнями 1969 года».

— Я не могу ездить с Ульяной в автобусе, – поясняет Екатерина. – Она в силу своего диагноза боится людных мест, боится незнакомых звуков. Почему никто не обращает внимания на эту проблему? Ведь мы не одни такие.

Безусловно, не одни. Когда «Правда Севера» обратилась с этим вопросом в региональную родительскую организацию «Ангел», которая объединяет семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутического спектра (РАС), то откликнулись многие.

— Такая проблема есть и у нас, – говорит архангелогородка Анна. – Конечно, я бы была рада, если бы мы могли получать компенсацию по ОСАГО, так как вынуждены пользоваться собственным автомобилем. Но пробивать компенсацию нет сил. Ребёнка мне оставить не на кого, а с ним ходить по кабинетам – невозможно.

А ещё в «Ангеле» все хорошо помнят историю, которая произошла летом 2017 года в Цигломени. Тогда в автобусе один из пассажиров ударил одиннадцатилетнего мальчика-аутиста якобы за то, что тот «сильно шумел». Мама с ребёнком ехала на реабилитацию в центр помощи детям с аутизмом «Азимут». Агрессию пассажир проявил и к ней. К слову, никто из пассажиров на помощь семье так и не пришёл. Успокоить обидчика смог лишь наряд полиции.

— Вопрос отсутствия компенсации для аутистов – это пробел в законодательстве, – считает и юрист регионального Союза общественных объединений инвалидов Елена Шинкарёва. – Но ещё важнее, что общество к детям с подобными особенностями относится нетерпимо. Проблема ведь не в детях, а в том, что их приходится прятать от людей…

Весной 2017 года депутат Госдумы Галина Немцева, выступая на заседании комитета по труду и социальной политике законодательной Думы Томской области, высказалась в поддержку семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра. И предложила обратиться с Госдуму РФ с законодательной инициативой, которая позволила бы этой категории граждан получать компенсацию по полису ОСАГО.

«Во всем мире, и в России в том числе, отмечается рост детей с расстройствами аутистического спектра. Одной из проблем, с которой ежедневно сталкиваются семьи, воспитывающие таких детей, является транспорт, – цитирует депутата сайт duma.tomsk.ru. – В силу особенностей своего расстройства большинство таких детей не могут пользоваться общественным транспортом. Дети не справляются с нагрузкой, теряют контроль над собой, и любая поездка в общественном транспорте становится для них, их родителей и окружающих настоящим испытанием».

Возможно, что особый законопроект, действительно, когда‑нибудь появится в Госдуме. И приказ 1969 года, наконец, будет изменён. Ну а пока…

— Для получения компенсации за ОСАГО необходимо заключение бюро медико-социальной экспертизы о наличии медицинских показаний для обеспечения автомобилем, – поясняет руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО Минтруда России Любовь Кравцова. – Независимо от того, получен автомобиль ранее по линии социальной защиты либо приобретён самостоятельно, но если есть медицинские показания, и автомобилем управляет сам человек с инвалидностью или член его семьи, то компенсация по ОСАГО предоставляется. Но если медицинских показаний нет – заключение не выдаётся.

— А если диагноз – аутизм?

— Необходимо посмотреть, какие проявления у этого диагноза. То есть, если наряду с аутизмом у ребёнка имеются ещё и нарушения с функцией опорно-двигательного аппарата, тогда показания будут. Но каждый диагноз, действительно, имеет свою функциональную составляющую. Если у родителей возникли вопросы, то необходимо с медицинскими документами подойти на консультацию к руководителю бюро МСЭ. При необходимости документы можно отправить и к нам в Главное бюро. Мы посмотрим, изучим все нюансы.

Психическое заболевание, аутизм – в перечне медицинских показаний таких оснований для компенсации по ОСАГО на сегодняшний день нет, поэтому, возможно, потребуется обратиться в федеральное бюро за консультацией. А также для совершенствования законодательства, для внесения дополнений или изменений в перечень.

Потому что в 1970‑е годы, когда эти перечни формировались, об аутизме вообще  не шла речь. Время изменилось. И сейчас на первый план выходят совершенно другие заболевания и другие их проявления, – подытожила Любовь Кравцова. Чтобы облегчить жизнь детям-аутистам и их родителям, необходимо изменить закон, который был принят ещё в Советском Союзе полвека назад.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

21 сентября

В Архан­гель­ске офи­циаль­но откры­лась Мар­гари­тин­ская ярмарка

21 сентября

Про­шло полгода. Домо­фона у пожилых так и нет

21 сентября

«Не хочу учиться!»

21 сентября

В Архан­гель­ске откры­лась школа по уходу за тяже­лоболь­ными паци­ен­тами

20 сентября

Четы­рёх­пол­ос­ное дви­же­ние на Ленинг­ра­дс­ком про­спекте в Архан­гель­ске обе­ща­ют открыть в конце октября

20 сентября

Завер­шена раз­раб­от­ка учеб­ника для шес­тых и девя­тых клас­сов по исто­рии Архан­гель­ской области

20 сентября

Спус­тя месяц после ура­гана в Архан­гель­ске и Севе­род­винске всё ещё раз­бира­ют его последст­вия

19 сентября

Мар­гари­тин­ская ярмарка вне­сет измене­ния в схемы дви­же­ния автобусов

19 сентября

На сайте кон­курса «ЗаРеги­он29» про­голо­со­ва­ло почти 40 тысяч человек

19 сентября

Одни про­тес­ту­ют, дру­гие устра­ивают­ся на работу

19 сентября

Архан­гель­ских школь­ни­ков с 5 по 11 клас­сы приг­лаша­ют на бес­платные заня­тия по жур­на­лис­тике

18 сентября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 19 сентября

18 сентября

Для гос­тей Мар­гари­тин­ки в Архан­гель­ске запус­тят бес­платные автобусы

18 сентября

Трой­ня­шек, родив­шихся в пери­наталь­ном цен­тре, выписа­ли домой

18 сентября

В Архан­гель­ске прой­дёт рок-фес­тиваль в помощь без­дом­ным животным

Похожие материалы

21 сентября Общество

Про­шло полгода. Домо­фона у пожилых так и нет

21 сентября Общество

«Не хочу учиться!»

21 сентября Общество

В Архан­гель­ске откры­лась школа по уходу за тяже­лоболь­ными паци­ен­тами

20 сентября Общество

Спус­тя месяц после ура­гана в Архан­гель­ске и Севе­род­винске всё ещё раз­бира­ют его последст­вия

19 сентября Общество

Одни про­тес­ту­ют, дру­гие устра­ивают­ся на работу

17 сентября Общество

Архан­гель­ский област­ной суд встал на сто­рону врача из Виног­рад­ов­ско­го района

14 сентября Общество

Боль­шие беды малень­ких «закладчи­ков»

14 сентября Общество

Два жилых дома в Май­максе подк­лю­чат к водос­набже­нию по реше­нию суда

14 сентября Общество

ВОЗ офи­циаль­но приз­нала зависи­мость от ком­пью­тер­ных игр болезнью

13 сентября Общество

Мэр армянско­го горо­да посе­тил Архан­гельск в пред­две­рии откры­тия ново­го турис­тич­ес­кого маршрута

13 сентября Общество

В Архан­гель­ской области про­дол­жа­ет­ся набор резид­ен­тов ТОСЭР «Онега»

12 сентября Общество

В дерев­не Шид­рово откры­ли памят­ник Пав­лину Виног­радо­ву

12 сентября Общество

На моги­ле вете­рана ВОВ Розы Баш­ки­ной уста­но­ви­ли гра­нит­ную плиту