Детям-аутистам приходится жить по закону 50-летней давности

12 марта 9:38 Из газеты
PressFoto©.
PressFoto©.

В 1970-е годы, когда он принимался, о таком заболевании, как аутизм, вообще не шла речь. Сегодня таких детей много.  

Ульяне шесть лет. Про таких, как она, говорят: особый ребёнок. И Ульяна, действительно, по‑особому видит и чувствует наш мир.

И ступает по нему тоже по‑особому – на цыпочках.

— Да, так на носочках и ходит весь день, – говорит её мама Екатерина. – Когда переосвидетельствование по инвалидности у нас было, то я просила, чтобы выписали Ульяне ортопедическую обувь. Трудно же ей на кончиках пальцев ходить. Но мне ответили, что аутистам – не положено. Вот если бы у Ульяны был детский церебральный паралич… А так, по мнению комиссии, у неё пока нет выраженной деформации стоп. Хотя наш невролог в Котласе сказал, что обязательно нужна Ульяне ортопедическая обувь. Если постоянно так ставить стопы, то деформация ножек – дело времени.

Почему заключение невролога не учитывается при оформлении индивидуальной программы реабилитации? Екатерина понять этого так и не смогла. И чтобы разрешить все сомнения, написала письмо в Главное бюро МСЭ в Архангельск. Со дня на день, по её словам, надеется получить исчерпывающий ответ. Но особые башмачки для особой дочки, как оказалось, не единственная проблема, которую решает мама Ульяны.

— Я пытаюсь получить компенсацию по ОСАГО, – рассказывает она. – Есть такой закон, что если ребёнок с инвалидностью, то семья может рассчитывать на эту льготу. Правда, при условии, что имеются медицинские показания на обеспечение транспортным средством. То есть нужна справка.

Ещё в мае 2015 года «Правда Севера» рассказала историю про землячку Екатерины – жительницу Котласа Ирину Истомину, которая на тот момент стала единственной в Архангельской области мамой особого ребёнка, получившей льготу по ОСАГО. Причём, льготу эту Ирина буквально «выбила», став, по сути, первопроходцем для других особых семей области – уже после Ирины воспользоваться компенсацией смогли десятки северян, у которых дети имеют трудности с передвижением.

Но в случае с Ульяной всё гораздо сложнее.

— У неё ножки ведь ходят, – говорит Екатерина. – Пусть на цыпочках, но Ульяна передвигается сама. И когда я пришла за справкой о наличии медицинских показаний, то мне достали приказ министерства здравоохранения СССР от 1969 года, в котором указано, что транспортное средство предоставляется, если инвалид не может передвигаться, при отсутствии ноги, при параличе. А про аутистов, мол, в этом приказе ничего нет.

К слову, об аутизме в России заговорили сравнительно недавно, а пятьдесят лет назад о таком диагнозе в СССР, вообще, мало что слышали. Да и автомобиль Екатерина не просит. «Запорожцы», которыми обеспечивали в Советском Союзе людей с ограниченными возможностями здоровья, канули в прошлое. Речь именно об ОСАГО – о пятидесятипроцентной льготе. Но получается, что Советского Союза нет, а «медицинские показания» всё ещё сверяются с перечнем полувековой давности.

В официальном разъяснении бюро МСЭ, которое выдали Екатерине, так и сказано: «Вопрос о наличии медицинских показаний для приобретения транспортного средства рассматривается в соответствии с Перечнями 1969 года».

— Я не могу ездить с Ульяной в автобусе, – поясняет Екатерина. – Она в силу своего диагноза боится людных мест, боится незнакомых звуков. Почему никто не обращает внимания на эту проблему? Ведь мы не одни такие.

Безусловно, не одни. Когда «Правда Севера» обратилась с этим вопросом в региональную родительскую организацию «Ангел», которая объединяет семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутического спектра (РАС), то откликнулись многие.

— Такая проблема есть и у нас, – говорит архангелогородка Анна. – Конечно, я бы была рада, если бы мы могли получать компенсацию по ОСАГО, так как вынуждены пользоваться собственным автомобилем. Но пробивать компенсацию нет сил. Ребёнка мне оставить не на кого, а с ним ходить по кабинетам – невозможно.

А ещё в «Ангеле» все хорошо помнят историю, которая произошла летом 2017 года в Цигломени. Тогда в автобусе один из пассажиров ударил одиннадцатилетнего мальчика-аутиста якобы за то, что тот «сильно шумел». Мама с ребёнком ехала на реабилитацию в центр помощи детям с аутизмом «Азимут». Агрессию пассажир проявил и к ней. К слову, никто из пассажиров на помощь семье так и не пришёл. Успокоить обидчика смог лишь наряд полиции.

— Вопрос отсутствия компенсации для аутистов – это пробел в законодательстве, – считает и юрист регионального Союза общественных объединений инвалидов Елена Шинкарёва. – Но ещё важнее, что общество к детям с подобными особенностями относится нетерпимо. Проблема ведь не в детях, а в том, что их приходится прятать от людей…

Весной 2017 года депутат Госдумы Галина Немцева, выступая на заседании комитета по труду и социальной политике законодательной Думы Томской области, высказалась в поддержку семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра. И предложила обратиться с Госдуму РФ с законодательной инициативой, которая позволила бы этой категории граждан получать компенсацию по полису ОСАГО.

«Во всем мире, и в России в том числе, отмечается рост детей с расстройствами аутистического спектра. Одной из проблем, с которой ежедневно сталкиваются семьи, воспитывающие таких детей, является транспорт, – цитирует депутата сайт duma.tomsk.ru. – В силу особенностей своего расстройства большинство таких детей не могут пользоваться общественным транспортом. Дети не справляются с нагрузкой, теряют контроль над собой, и любая поездка в общественном транспорте становится для них, их родителей и окружающих настоящим испытанием».

Возможно, что особый законопроект, действительно, когда‑нибудь появится в Госдуме. И приказ 1969 года, наконец, будет изменён. Ну а пока…

— Для получения компенсации за ОСАГО необходимо заключение бюро медико-социальной экспертизы о наличии медицинских показаний для обеспечения автомобилем, – поясняет руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО Минтруда России Любовь Кравцова. – Независимо от того, получен автомобиль ранее по линии социальной защиты либо приобретён самостоятельно, но если есть медицинские показания, и автомобилем управляет сам человек с инвалидностью или член его семьи, то компенсация по ОСАГО предоставляется. Но если медицинских показаний нет – заключение не выдаётся.

— А если диагноз – аутизм?

— Необходимо посмотреть, какие проявления у этого диагноза. То есть, если наряду с аутизмом у ребёнка имеются ещё и нарушения с функцией опорно-двигательного аппарата, тогда показания будут. Но каждый диагноз, действительно, имеет свою функциональную составляющую. Если у родителей возникли вопросы, то необходимо с медицинскими документами подойти на консультацию к руководителю бюро МСЭ. При необходимости документы можно отправить и к нам в Главное бюро. Мы посмотрим, изучим все нюансы.

Психическое заболевание, аутизм – в перечне медицинских показаний таких оснований для компенсации по ОСАГО на сегодняшний день нет, поэтому, возможно, потребуется обратиться в федеральное бюро за консультацией. А также для совершенствования законодательства, для внесения дополнений или изменений в перечень.

Потому что в 1970‑е годы, когда эти перечни формировались, об аутизме вообще  не шла речь. Время изменилось. И сейчас на первый план выходят совершенно другие заболевания и другие их проявления, – подытожила Любовь Кравцова. Чтобы облегчить жизнь детям-аутистам и их родителям, необходимо изменить закон, который был принят ещё в Советском Союзе полвека назад.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

15 ноября

Татья­на Чер­ниг­ов­ская про­чита­ет в Архан­гель­ске откры­тые лек­ции о фено­мене соз­на­ния, мозге и музыке

15 ноября

В кон­курсе «Помор­ский папа» при­мут учас­тие более 60 семей

15 ноября

Умный ост­ров Кего

14 ноября

Архан­гель­ских школь­ни­ков приг­лаша­ют выбрать «Про­фес­си­ональ­ную траек­то­рию»

14 ноября

Выплату моло­дым мате­рям Архан­гель­ской области про­длили до 2021 года

14 ноября

Областные депу­таты при­няли закон­оп­ро­ект, запреща­ющий про­дажу элект­ро­нных сига­рет несо­вер­шенно­лет­ним

14 ноября

«Нет тало­нов к док­тору? Это не про­блема пациента»

14 ноября

Архан­гело­гор­од­цы органи­зо­ва­ли пети­цию, чтобы сох­ранить ста­рин­ную брус­чатку в Пет­ровс­ком сквере

14 ноября

О кот­ей­ках, хол­щовых сум­ках и доб­ром деле

13 ноября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 ноября

13 ноября

Пен­си­он­ный фонд сок­ра­тил срок оформ­ле­ния сер­тифи­ката на мате­рин­ский капитал

13 ноября

За пере­име­но­ва­ние аэро­пор­та «Архан­гельск» про­голо­со­ва­ло 20 тысяч жите­лей области

13 ноября

Жите­лей Архан­гель­ской области приг­лаша­ют про­верить свои зна­ния по исто­рии страны

13 ноября

«Мы бла­год­ар­нос­тей не ждём»

12 ноября

В Архан­гель­ской области стар­то­вал лите­рат­ур­ный кон­курс для школь­ни­ков

Похожие материалы

15 ноября Общество

Умный ост­ров Кего

14 ноября Общество

«Нет тало­нов к док­тору? Это не про­блема пациента»

14 ноября Общество

О кот­ей­ках, хол­щовых сум­ках и доб­ром деле

13 ноября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 ноября

13 ноября Общество

«Мы бла­год­ар­нос­тей не ждём»

10 ноября Общество

«Спе­шить кате­гори­чес­ки нельзя»

9 ноября Общество

«Вни­ма­ние! Бабуш­ка из Мызы вышла на связь…»

8 ноября Общество

В Архан­гель­ске полуфи­нал­ис­ты кон­курса «Умник» предс­та­вили свои раз­раб­от­ки

8 ноября Общество

Конош­ский район, Кли­мов­ская шко­ла: дирек­тор возв­ра­ща­ет­ся

7 ноября Общество

«Он тихий такой… Увлека­ет­ся толь­ко интерне­том»

31 октября Общество

Как север­ной бабуш­ке пред­ложи­ли пере­нес­ти мед­карту в облако

29 октября Общество

В Архан­гель­ске появи­лись новые воз­мож­нос­ти по под­счёту деревьев

26 октября Общество

В Архан­гель­ске появит­ся приют для буду­щих мам