30.01.2021 13:08

«Самое страшное – я не могу ничем помочь…»

Шестилетняя Настя Барехова из Архангельска с августа 2020 года ждет лекарственный препарат, который может облегчить тяжёлое состояние

В прошлом номере «Правды Севера» мы рассказали историю маленькой Лизы Цыбульской из Мирного – девочки-«бабочки», которая надеется попасть в «Круг добра»

Это благотворительный фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, который был создан недавно по инициативе президента.

Публикация вызвала большой отклик среди читателей, в том числе и среди родителей других особых детей. Поскольку, как отметила в интервью «Правде Севера» Наталья Костина, председатель Архангельской региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями «АРГИМОЗ», создание «Круга добра» – это, безусловно, большая и долгожданная поддержка, но огромное количество детей, к сожалению, в этот «круг» не попало.

Аня с НастейХотя, по словам Натальи Костиной, вне «круга» остались такие же тяжёлые дети, просто болезни и лекарства у них другие, иногда незарегистрированные в России. Например, как у шестилетней Насти Бареховой из Архангельска.

– У Насти органическое поражение головного мозга в тяжёлой степени, – рассказывает её мама Анна Барехова. – Сложная форма эпилепсии и ежедневные судороги – по пять-шесть приступов в день.

Самостоятельно выйти из такого приступа малышка часто не может. Для этого Насте необходимо особое лекарство, которое в России не зарегистрировано.

– Я прошла уже все комиссии, есть заключение Москвы, что Насте положено именно это лекарство – диазепам в свечах. И разрешение на ввоз препарата у нас тоже есть, – говорит Анна. – Но лекарства нет.

Сбором документов, по словам Анны, она начала заниматься ещё в июне прошлого года, в августе на руках уже были все необходимые бумаги. Но с лета Бареховы не могут получить ни одной упаковки препарата.

– В конце декабря из регионального минздрава мне пришло последнее письмо, что наша заявка на рассмотрении, – Анна показывает ответ. – Написано, что Настя вроде как включена в какую‑то общую заявку. Но по срокам, когда лекарство будет – ничего опять не сказано. По сути, это письмо, где в очередной раз мне повторяют, что препарат в России не зарегистрирован, что его «хранение, перевозка, ввоз» под запретом. Перечислены номера всех законов. Но для чего мне эти номера?

Диазепам ректальный, буккальный мидазолам – препараты, которые, по словам Натальи Костиной, значительно облегчают уход за тяжёлым паллиативным ребёнком. Эти незарегистрированные в России препараты с недавних пор закупаются, но до регионов по‑прежнему доходят с большим трудом. Архангельская область, как отмечают в «АРГИМОЗ», тоже не исключение.

Наталья Костина– Консультируя родителей в рамках нескольких грантов, мы столкнулись с тем, что буксует часто именно нижнее и среднее звено – на стадии приёма документов или на стадии их отправки, – пояснила Наталья Костина «Правде Севера». – А бюджетный год устроен так, что, например, ждать своё лекарство в конце года, если даже оно требуется срочно – бесполезно. Чтобы попасть в заветные списки, готовить документы надо минимум за полгода. Но ребёнок со сложной некупированной эпилепсией не спит ночами, он постоянно на руках у мамы. И мама не понимает, почему механизм не работает, если ребёнку лекарство «положено»?

Анна рассказывает, что раньше, когда была возможность ездить в другие страны на реабилитацию, она заказывала этот лекарственный препарат для Насти, и его привозили родители других особых детей.

– Сейчас, с закрытием границ, мы вообще остались без всего, – поясняет Анна. – И каждый раз неизвестно, чем приступ закончится. Я уже просто устала, – признаётся Анна. – Просто дали бы лекарство, и всё. Ведь Насте реально тяжело.

Говорит, что сегодня у дочки уже было пять приступов. Каждый длился по две минуты, а после Настю приходилось долго успокаивать. К счастью, обошлось без скорой…

– В такие моменты Настя не может дышать, её трясёт всю, – рассказывает Анна. – И самое страшное – я не могу ей ничем помочь…

По словам мамы, тяжёлые судороги мучают Настю последние два года. На фоне чего они начались – неизвестно.

– Лекарство не могут подобрать – меняют одно за другим. Я уже и в Москву Настю возила к лучшим специалистам. Всё пробуем, пробуем… Но окончательно купировать судороги не получается, – вздыхает Анна.

Свой незарегистрированный препарат, который Настя ждёт с августа, от судорог тоже не избавляет, но облегчает состояние малышки.

– Это первая помощь при таких тяжёлых состояниях. Но когда такой помощи нет, мы вызываем скорую. Последний раз особенно тяжёлый случай был, – вспоминает Анна. – Укол сделать не смогли, в вену не попасть – тело как камень. Начали делать укол в коленку, попали только со второго раза и сразу повезли в реанимацию. Но если бы необходимый препарат был на руках… Без всякого укола, без этих мучений, Насте удалось бы помочь через минуту. Всё настолько просто и в то же время сложно, – тихо говорит Анна. – И я никак не могу эту сложность понять.

Как и многие другие родители, Анна надеется, что, хотя Настя и не попала в «круг», появление фонда привлечёт внимание и к другим тяжёлым детям, сроки обеспечения незарегистрированными лекарственными препаратами изменятся – бесконечным ожиданиям придёт конец.

Ирина Паутова, город Котлас:

– Моей дочке Марусе 17 лет… Она паллиативный ребёнок. Заболевание сложное и тяжёлое. Я уже четыре года добиваюсь коляски и памперсов нужного размера. У Маруси из‑за болезни очень большой вес. Дочка –аллергик, и памперсы ей подходят только определённой марки. Но они намного дороже тех, которые выдают бесплатно. Мы вынуждены сами покупать памперсы. Но по коляске проблему нам самим не решить.

Маруся не может ни сидеть, ни лежать. В обычной коляске она плачет от боли. Ей нужна особая коляска-гамак. Но это дорого – 190 тысяч рублей. Если мне взять кредит в банке и купить самой, то вернут только 70 тысяч. А где найти остальные деньги?

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ. Фото из архива семьи Бареховых