Хоспис на дому: как помочь больному ребёнку и его семье

Создать дома паллиативное миниотделение не так уж сложно - об этом на семинаре в Архангельске рассказали представители московского благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». 

В этом хосписе убеждены: все дети, даже неизлечимо больные, должны жить дома. Создать дома мини-паллиативное отделение не так уж сложно – главное, чтобы была бригада выездной помощи. Как её создать, благотворители рассказали в Архангельске на семинаре «Развивающий уход за детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития», который прошёл в столице Севера по инициативе социального кластера Архангельской области и АРГИМОЗ – организации родителей детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями – при поддержке Корпорации развития региона.

Проект АРГИМОЗ по созданию выездной патронажной абилитационной службы поддержки семей, воспитывающих детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, выиграл президентский грант. И реализуя его, авторы проекта намерены опереться на опыт «Дома с маяком», который с 2013 года организовал выездную службу паллиативной помощи в Москве и Московской области.

Детский хоспис существует на благотворительные пожертвования: так, за прошлый год его сотрудники и волонтёры собрали и потратили на детей 500 миллионов рублей. И всю помощь они оказывают детям на дому – потому, что убеждены, что именно дома, а не в отделении или в реанимации, можно жить полноценной жизнью.

Детский хоспис «Дом с маяком» на семинаре представили Наталья Савва – главный врач, доцент Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» – и Лидия Мониава – замдиректора, журналист, победитель онлайн-премии «Хедлайнер года».

Как правило, представляется, что в паллиативной помощи нуждаются дети с онкологическими заболеваниями. Однако, по статистике, которую привела Наталья Савва, всё иначе: в структуре болезней у детей до 18 лет, нуждающихся в такой помощи, злокачественные новообразования занимают лишь семь процентов, тогда как все остальные – 93 процента – это неонкологические заболевания: редкие генетические и врождённые пороки развития (42 процента), заболевания сердечно-сосудистой системы (23 процента), неонатального периода (12 процентов) и другие (16 процентов).

Время с семьёй

Во многих из таких случаев дети не доживают до совершеннолетия, но они, тем не менее, по словам Натальи Савва, могут годами нуждаться в помощи: и, что же, они должны все эти годы провести в больнице? В «Доме с маяком» считают иначе: 95 процентов времени ребёнок должен получать помощь на дому.

Наталья Савва.– Задача паллиативной помощи – это качество жизни: мы должны сделать так, чтобы в то время, которое суждено ребёнку прожить, он жил максимально полной жизнью, – подчеркнула Наталья Савва.

Для того чтобы это было осуществимо, должна быть очень сильная команда из медицинских и немедицинских специалистов. Задача первых – снять боль, убрать мучительные симптомы, исключить риск осложнений. Задача вторых ещё более комплексная – договориться о поездке в бассейн или цирк, собрать деньги на дорогостоящее оборудование, привести к родителям няню-помощницу, «выбить» необходимые препараты…

– Медики убирают симптомы, но этого мало, – говорила Наталья Савва, – человек, который живёт, хочет жить, а не лежать в палате и смотреть в потолок. Больница – это не жизнь, а выездная паллиативная служба может дать ребёнку время с семьёй.

Мечтают забрать домой, но боятся

Неизлечимо больные дети зависимы от медицинских приборов, поддерживающих их. Но это, по словам Лидии Мониава, не повод запирать ребёнка в реанимации.

– Например, дети с бронхолёгочной дисплазией – совершенно обычные дети. Почему они лежат в больнице? Потому что нет кислородного концентратора, с которым их можно было бы домой забрать, – заметила Лидия Мониава. – Или дети на аппаратах ИВЛ: они в сознании, общаться могут, у них всё в порядке, только они дышать не могут. В Москве есть мальчик, который уже семь лет лежит в реанимации с аппаратом ИВЛ: смотрит мультики, ни разу на улице не был, лампочка электрическая 24 часа в сутки включена. Просто реанимация – это такая же тюрьма, как и интернат, туда никто войти не может и никто не знает, что там на самом деле творится: как там дети лежат связанные, как медсёстры к ним редко подходят… В Москве куча детей лежит в реанимации без дела. Родители мечтают их домой забрать, просто они не знают, как это сделать: где все эти приборы взять, или боятся, что они ухаживать не смогут.

И на помощь таким родителям как раз и приходит «Дом с маяком»:

Лидия Мониава.– Мы открываем сбор денег на медицинские приборы в интернете, и обычно за пару дней сумма собирается, – рассказала Лидия Мониава. – Мы привозим маме приборы, и наши врачи учат ими пользоваться. И оказывается, что вполне можно с этим ребёнком жить дома.

А за то, чтобы полной жизнью, насколько это возможно, жил не только ребёнок, но и вся его семья, отвечает команда выездной службы, в которую входят врачи разных компетенций, медсёстры, игровые терапевты, няни, специалисты по кормлению и те, кто подбирает для ребёнка способ коммуникации. И, конечно, психологи, которые помогают родителям разобраться с тем, что сказал врач, и понять, как дальше жить.

Эта команда сопровождает семью до самого конца, вплоть до последних часов жизни ребёнка. В это страшное время – как правило, последние 72 часа – специалисты выездной бригады организуют дома у семьи круглосуточный пост, чтобы облегчить страдания как ребёнка, так и родителей.

Такая выездная служба, по мнению Натальи Савва, в любом регионе важнее даже, чем полноценное паллиативное отделение.

Из чего хорошая жизнь складывается?

По словам Лидии Мониава, есть несколько показателей качества работы хосписа. Например, как часто ребёнок выбирается из дома – но не в больницу, а в гости, в цирк, в бассейн…

– Мы можем 20 тысяч рублей потратить на то, чтобы ребёнка из Московской области на реанимобиле вывезти в столицу поплавать в бассейне. Нам совсем не жалко на это денег, потому что из таких вещей жизнь и складывается, – сказала Лидия.

Ещё один показатель – сколько человек умеют за ребёнком ухаживать. Чем больше человек задействовано в заботе, тем устойчивей семья.

– Наша цель – чтобы ребёнок хорошо умер и чтобы семья хорошо жила до того момента, пока это не случится, – отметила Лидия Мониава. – А из чего хорошая жизнь складывается? Хочется, чтобы семья с неизлечимо больным ребёнком жила обычной нормальной жизнью, как мы с вами. Мыться под проточной водой, кушать вместе со всеми, а не лёжа в кровати, полужидкую бурду, – из всех таких мелочей складывается нормальная жизнь. У нас в хосписе есть чек-лист того, что должно быть в жизни нормального человека. И когда мы приходим в семью, мы с этим листом сверяемся.

Но при этом ещё один важный показатель качества работы выездной службы – это то, как семья справляется без неё.

– Ещё нужно работать так, чтобы снятие с учёта в хосписе не стало трагедией для семьи, – пояснила Лидия Мониава. – Наша задача – научить родителей самостоятельно справляться.

Про доктора Антона, медсестру Машу и американку Сару

Лидия Мониава очень ёмко и трогательно рассказала о первых шагах в работе выездной службы детского хосписа:

– Я никогда не хотела никакой службы организовывать – не было никакого приказа минздрава, правительства, никаких указаний сверху. У нас просто была команда волонтёров, мы ходили к детям в онкологическое отделение: рисовали, играли. А потом мы увидели, как этих неизлечимо больных детей выписывали из больницы домой, и как они там страшно умирали без обезболивания. Тогда мы стали говорить: «Нужно создавать в регионе детский хоспис», – но он всё не появлялся. Я подружилась с мальчиком Жорой, который две недели не мог получить обезболивание. И после того, как Жора умер, мы подумали, что нам стыдно будет жить, если мы уже сами хоспис не сделаем.

Как это сделать, мы не знали: могли лишь сидеть с родителями больных детей и их слушать. Так Лидия познакомилась с мамой 14‑летнего Влада. Во время химиотерапии у него пострадал мозг. В онкоотделении его лечить больше не брались и выписали домой. Но мальчик попал не домой, а в реанимацию местной больницы, куда маму не пускали.

Мы поняли, что наша цель – вытащить Влада из реанимации: его там ни разу не мыли за несколько месяцев. Но привезти его домой было сложно, потому что там не было никакой медицинской помощи. Мы придумали, что можно попросить взрослый хоспис Влада принять. Там о нём очень хорошо заботились. Так Влад лежал месяц, другой, третий, и стало уже как‑то странно: нельзя же жить всё время в медицинском учреждении, жить‑то дома хочется. Мама Влада очень боялась ехать домой, потому что не было никакой помощи. 

Тогда мы придумали, что уговорим доктора из взрослого хосписа навещать Влада на дому. Так появился первый доктор выездной службы – Антон. Он менял Владу трахеостому раз в месяц, занимался болевым синдромом, судорогами. Потом мы поняли, что было бы неплохо, чтобы мама тоже умела всё это делать. И тогда к Владу стала приходить медсестра Маша. Она научила маму делать всё, что делал доктор. И тогда мама сама стала менять трубки, разбираться с зондами, с кислородными концентраторами, и им стало жить легче. 

Но Владу было как‑то грустно всё время лежать в кровати. И мы нашли Илону – физического терапевта, из фирмы, которая занимается подбором технических средств реабилитации. Илона пришла, подобрала Владу коляску и усадила его: так он смог гулять, а у выездной службы появился физический терапевт. Теперь Илона ходит ко всем нашим детям и подбирает им ортезы, вертикализаторы, корсеты. Так что теперь в хосписе лежачих нет.

А потом мы увидели, что Владу скучно всё время только телевизор смотреть. Он не мог общаться, и чем ещё его развлекать было совершенно непонятно. И мы обратились в центр лечебной педагогики и попросили придумать для Влада какие‑то занятия. К нам пришла специалист и сказала, что Влад вообще‑то соображает, просто у него нет способа коммуникации. И мы уговорили её заниматься с Владом, и так у нас появился первый игровой терапевт.

А потом увидели, что мама мальчика очень грустит. Она целый год сидела с Владом, ей работу бросить пришлось. И мы стали думать, как ей помочь? Потому что так долго не проживёшь, когда ты всё время как сиделка в четырёх стенах. Придумали, что какой‑то человек может маму подменить ненадолго. Мы нашли американку Сару, которая мечтала стать медсестрой, и так у нас появилась первая няня. Сейчас их в хосписе более 30, и ещё около 120 семей получают средства для того, чтобы няню нанять.

Потом мы уговорили маму вернуться в профессию – ходить на бухгалтерские курсы, пока два дня в неделю с Владом сидела няня. Кстати, теперь мама Влада работает у нас в хосписе бухгалтером. Потом Влад умер, но мы продолжали общаться с его мамой и после. Потому что пока он болел, практически весь круг общения у мамы отвалился. И вот так и получается, что всё это – хоспис и паллиативная помощь. Ничего сложного.