Семьям с особыми детьми помогут дома

В Архангельске начала работать патронажная служба помощи семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. 

Патронажная выездная служба – проект, который придумали и написали сами родители – мамы из общественной организации помощи детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями АРГИМОЗ. В конце прошлого года проект получил поддержку в Москве и выиграл президентский грант – три миллиона рублей.

– Это не первый наш грант, который мы выиграли с помощью Корпорации развития Архангельской области, – говорит председатель АРГИМОЗ Наталья Костина. – Можно сказать, что АРГИМОЗ генерирует идею, а сотрудники Корпорации развития области помогают нам эту идею грамотно «упаковать». Надеемся, что сотрудничество с КРАО продолжится и дальше, так как это реальная поддержка, которая необходима особым семьям.

Суть нового проекта состоит в том, чтобы апробировать в Архангельске модель сопровождения семей, которую давно и успешно применяют в московском хосписе «Дом с маяком». Выездная служба паллиативной помощи работает там с 2013 года.

В феврале представители «Дома с маяком» приезжали в Архангельск поделиться своим уникальным опытом на семинар «Развивающий уход за детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития». На стажировке в Москве побывали тогда и родители из АРГИМОЗ.

– Мы на практике увидели, как работает «Дом с маяком», – рассказывает Наталья Костина. – И это, действительно, впечатляет. Пообщались со специалистами, семьями, которые находятся под патронажем хосписа. Получили ответы на многие вопросы. И, конечно, постараемся теперь использовать новые знания и здесь, в Архангельске.

В патронажной службе АРГИМОЗ сейчас пять специалистов: дефектолог, психолог, специалист по социальной работе, медсестра и врач – внештатный сотрудник отделения паллиативной помощи Архангельской областной детской клинической больницы. Семей под патронажем пока десять – восемь из Архангельска и две из Новодвинска. Но, по словам Натальи Костиной, есть уже и «вторая папка».

– Всё больше людей узнаёт о проекте. И всё больше желающих в него попасть, – рассказывает Наталья Костина. – Сейчас проект проходит апробацию. Мы хотим посмотреть, как наша команда впишется в программу по сопровождению. И также хотим лучше изучить потребности семей. Возможно, что следующий проект будет уже направлен на создание базы данных об особых семьях, чтобы сделать помощь максимально адресной. Ведь у каждой семьи свои проблемы и свои запросы.

Особенность патронажной службы АРГИМОЗ в том, что входят туда сами родители. Так, например, дефектолог проекта Юлия Лукьяненко – мама особого ребёнка. Точно такая же мама и специалист по социальной работе Наталья Тараканова.

– АРГИМОЗ изначально и создавался, чтобы объединить родителей, – говорит Наталья Костина. – Когда ты со своей проблемой один на один – это сложно. А реальность, к сожалению, такова, что многие семьи, где воспитываются тяжёлые дети, просто «потерялись».

Ребёнок, имеющий множественные нарушения в развитии, требует постоянного внимания. И мама практически безвылазно находится дома. Она не только мама, но ещё и сиделка, медсестра. Справляется с катетерами, с трахеостомами… Но ей всё равно нужна помощь специалистов. Благодаря выездной патронажной службе, помощь приедет на дом. И это – лишь часть поддержки. Мы планируем участвовать в благотворительных программах, чтобы поддержать семьи и финансово.

Шестилетний Коля – один из подопечных патронажной выездной службы. У Коли большая и дружная семья – папа, мама, старший брат и маленькая сестрёнка. Они все очень любят Колю и стараются наполнить эмоциями каждый день его жизни.

– Коляша – это наше солнышко, – рассказывает про сына Мария Чуракова. – Когда Коля родился, то весил меньше килограмма. Появился он на свет на 27 неделе и, к сожалению, его просто не смогли выходить. Ну такая вот судьба… После года Коле поставили диагноз ДЦП, а затем, где‑то в три с половиной года началась эпилепсия. Приступы настолько тяжёлые, что каждый раз мы оказываемся в реанимации. После очередного приступа, в июле 2017 года, Коле установили трахеостому – такую специальную трубку.

Трубку необходимо менять раз в месяц. Мария рассказывает, что сначала делали это в больнице, но попасть на замену не так‑то просто – у врача, который выполняет замену, всегда много пациентов. И Мария стала менять трубку сыну сама.

– А у вас есть медицинское образование? – спрашиваем у Колиной мамы.

– Нет, что вы… У меня техническое образование. Я – инженер радиовещания и телевидения. Вот только по профессии не работала совсем. Моя профессия – мама.

По словам Марии, от выездной патронажной службы она ждёт консультативной поддержки.

– Я бы очень хотела, чтобы на дом приезжали и помогали менять эту трубку. Потому что каждый раз – это так страшно, – признаётся Мария. – Я справляюсь, я почти привыкла, но руки от волнения до сих пор трясутся.

Необходима семье и помощь в обеспечении расходными материалами для ухода за Колей – это как раз та благотворительная составляющая поддержки, о которой и говорила Наталья Костина.

– Сегодня дети с трахеостомами и, вообще, с любыми другими стомами не имеют такой помощи. Родители вынуждены искать средства самостоятельно, вынуждены обращаться в благотворительные фонды, – поясняет Мария Чуракова. – И это непросто. Я, например, долго и упорно пытаюсь добиться получения обычного физраствора, который Коле жизненно необходим для санации, но мне говорят: «Не положено». И каждый день этот физраствор я вынуждена покупать… Помогают другие родители, где такие же тяжёлые дети, помогают благотворительные фонды. Но если бы моя семья приобретала бы всё только за свой счёт, то финансово не потянули бы мы, – констатирует Мария.

Раньше, до того как Коле установили трахеостому, он чаще бывал на улице. Но последние месяцы малыш практически постоянно дома.

– Очень хочется на свежий воздух, – говорит Мария. – Коля любит гулять. Ждём сейчас тёплых деньков, чтобы порадоваться солнцу и услышать пение птиц.

Ну а пока, чтобы Коля не скучал дома, дефектолог Юлия Лукьяненко привезла ему глюкофон —«космический» музыкальный инструмент, который по форме напоминает летающую тарелку из фантастического фильма.

– Глюкофон вызывает эмоции и новые сенсорные ощущения, – поясняет Юлия Лукьяненко. – И самое главное, что играть на нём Коля сможет сам.

Игрушки, которые, по сути, являются и средствами альтернативной коммуникации, АРГИМОЗ тоже закупил по проекту. Коле, кроме глюкофона, привезли и музыкальный плакат, оживающий с помощью «говорящей» ручки.

– Мы приносим игрушки, обучаем маму. И мама занимается с ребёнком сама до следующего нашего визита. Потом либо оставляем эти игрушки в семье, либо приносим новые. Суть таких занятий – научить самого ребёнка общаться и помочь его маме увидеть то, на что способен её ребёнок.