«Я хочу, чтобы у меня были ушки…»

24 ноября 2016 11:17 Из газеты
Лена Староверова.  Фото из семейного архива семьи Староверовых.
Лена Староверова. Фото из семейного архива семьи Староверовых.

В Новодвинске эту улыбчивую большеглазую девочку знают многие. Сюжеты о Лене несколько раз показывали по местному телевидению, в социальных сетях есть группа помощи Лене, а в Архангельске недавно прошёл благотворительный концерт. И всё это ради того, чтобы помочь маленькой новодвинке исполнить её мечту. Мечту на 10 миллионов…

За «дверью»

— Я хочу слышать… Слышать, как все дети, – тихо говорит Лена. – Я хочу, чтобы у меня были ушки.

Двусторонняя атрезия с микротией – заболевание редкое. В Архангельской области с таким диагнозом Лена и вовсе одна. Если объяснить просто, не по-научному, то у Лены нет ушных раковин и нет слуховых проходов.

— Вначале, когда она родилась, конечно, был шок, – рассказывает Ирина Староверова, мама Лены. – Во время беременности несколько раз мне делали УЗИ – никаких патологий выявлено не было. И вдруг… В чём причина? Особо никто ничего и не объяснил. Единственное, сказали, что, возможно, при формировании плода на шестой или восьмой неделе произошёл какой‑то внешний сбой. То есть банальный вирус, ОРЗ, стресс, который я могла перенести.

Диагноз Лене поставили сразу после рождения. Ещё в роддоме провели тесты. Сказали, что барабанных перепонок нет. Но хотя ушки не сформированы, Лена всё равно может чувствовать громкие звуки… Через кость.

— Я тогда никак не могла понять. Как это? Ушей нет, а ребёнок «чувствует» звуки. Из роддома нас перевели в отделение патологии недоношенных детей. И там произошёл такой случай, – вспоминает Ирина. – Лена уснула, мы её не могли разбудить. И я поднесла к её лицу детскую игрушку-пищалку… И Лена вдруг сразу встрепенулась, открыла глаза. В отделение вызвали генетика. Но генетик сказала: «Ребёнок полностью глухой». А перед выпиской сделали скрининг. И опять: «Ребёнок слышит». То есть было установлено, слух у Лены сохранён, но глубоко внутри. И кость, как стена – не даёт слуху пробиться – нет прохода, «двери» нет. …

— Ирина, а что вам предложили? Какие прогнозы сделаны были?

— Да, собственно, ничего… В шесть месяцев Лене оформили инвалидность. В девять месяцев один из московских благотворительных фондов помог нам приобрести специальный слуховой аппарат костной проводимости на мягком бандаже. Это такая тугая лента на голову, чтобы Лена не утратила связь с миром и имела возможность ощущать звуки… Так мы и жили.

«Коробочка» на голове

О том, что для детей с таким диагнозом есть другой слуховой аппарат, Ирина, по её словам, узнала совершенно случайно. По телевизору увидела сюжет – аппарат можно имплантировать в зону височной кости. Магнитный титановый имплант, звук при этом передаётся через наружный звуковой процессор.

— Я нашла в интернете адрес производителей, написала им, – рассказывает Ирина, – но оказалось, что всё очень дорого – 500 тысяч рублей за один аппарат. И тогда я начала искать благотворительные фонды.

В итоге Староверовы фонд нашли. Благотворители помогли семье и с получением квоты – Лену прооперировали в РДКБ, установили импланты. По словам Ирины, именно после этих операций дочка стала хорошо слышать, начала учиться разговаривать.

— Сейчас в аппарате она слышит примерно как обычный ребёнок, у которого в ушах беруши. Но без слухового аппарата никуда, – вздыхает Ирина. – Если его снять, то всё…

В этом году Лена пошла в первый класс.

— Как бы мы ни готовили Лену эмоционально, бывают случаи, что её обижают, – рассказывает Ирина. – Лена расстраивается от настойчивых вопросов про «коробочку» на голове, про её необычные ушки… И я боюсь, как бы она не замкнулась в себе.

По словам Староверовых, они долго искали клинику, которая могла бы сделать слуховой проход, чтобы Лена слышала без слухового аппарата.

— Но, как нам объяснили специалисты, при таких операциях очень велика опасность осложнений и повреждения лицевого нерва, – говорит Ирина. – А по поводу ушек…Операции по восстановлению ушной раковины делают не раньше десяти лет. Но делают из собственного рёберного хряща ребёнка. При этом происходит деформация грудной клетки… И таких операций под общим наркозом потребуется минимум десять. Риск, конечно, большой.

Шансы: 9 баллов из 10

И всё‑таки, признаётся Ирина, до недавнего времени они, действительно, собирались «делать уши из хряща». И даже сами нашли доктора в РДКБ. Но только уши, поскольку Староверовых убедили – слух Лене не восстановить. Она навсегда останется с аппаратом. То есть без вариантов…

— И вот буквально недавно, в мае, я узнала, что у моего ребёнка всё‑таки есть шансы, – взволнованно говорит Ирина. – Я попала на конференцию в Москву, где встретилась с американскими врачами из Калифорнийского института заболеваний уха. И оказалось, что эта американская клиника единственная в мире предлагает альтернативу – её специалисты воссоздают ухо и возвращают слух одновременно. То есть за одну операцию и без рёберной пластики. Этот способ заменяет сразу несколько операций под общим наркозом. А значит, намного меньше риска, меньше боли.

Американцы осмотрели Лену и дали 9 из 10 баллов на то, что она будет слышать сама. Без аппарата. Так и написали: «Отличный кандидат для восстановления слухового канала и натурального слуха». И ещё есть шанс, что у неё будут красивые уши, как у всех ребят… Но сумма операции – 165 тысяч долларов…

За надежду, как за соломинку

Таких денег, даже если Староверовы продадут всё, им одним не собрать. Ирина обратилась в несколько благотворительных фондов, в том числе в фонд, который уже помог оплатить аналогичные операции другим российским детям, но получила отказы.

— Ваня Примак, ему на Первом канале в прошлом году собирали средства всей страной, – рассказывает Ирина. – Ушко сделали в той же американской клинике. С мамой мы общаемся. Она мне недавно видео прислала. Ванечка всё слышит сам. И даже уши закрывает иногда: «Мама, громко – я не привык…»

— А почему этот фонд не берёт Лену? Почему отказали другие фонды?

— Первая конференция с американцами была в Москве в 2015 году. На неё со всей России с таким же диагнозом, как у Лены, приехали тогда 20 семей. В 2016 году нас было уже 120… И конечно, все начали обращаться в фонды. И в каждом случае речь об огромных суммах, – устало поясняет Ирина.

— Другими словами, слишком много больных детей, и денег, пусть даже благотворительных, на всех не хватает…

— Да. Много детей. Меня даже сами сотрудники фондов спрашивали: «А почему мы раньше про ваших детей не слышали?» Да потому, что мы жили и не знали, что нашим детям можно помочь восстановить слух и уши. Надежды не было, и мы помалкивали. А когда появились врачи, которые могут помочь, то за надежду, как за соломинку, ухватились все…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

20 сентября

Завер­шена раз­раб­от­ка учеб­ника для шес­тых и девя­тых клас­сов по исто­рии Архан­гель­ской области

19 сентября

Мар­гари­тин­ская ярмарка вне­сет измене­ния в схемы дви­же­ния автобусов

19 сентября

На сайте кон­курса «ЗаРеги­он29» про­голо­со­ва­ло почти 40 тысяч человек

19 сентября

Одни про­тес­ту­ют, дру­гие устра­ивают­ся на работу

19 сентября

Архан­гель­ских школь­ни­ков с 5 по 11 клас­сы приг­лаша­ют на бес­платные заня­тия по жур­на­лис­тике

18 сентября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 19 сентября

18 сентября

Для гос­тей Мар­гари­тин­ки в Архан­гель­ске запус­тят бес­платные автобусы

18 сентября

Трой­ня­шек, родив­шихся в пери­наталь­ном цен­тре, выписа­ли домой

18 сентября

В Архан­гель­ске прой­дёт рок-фес­тиваль в помощь без­дом­ным животным

17 сентября

В Пет­ровс­ком скве­ре Архан­гель­ска появит­ся бесед­ка Грина

17 сентября

Архан­гель­ский област­ной суд встал на сто­рону врача из Виног­рад­ов­ско­го района

15 сентября

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 8 по 15 сентября

14 сентября

В Архан­гель­ске отме­нят мар­шрут №70

14 сентября

До окон­ча­ния загрузки фото на сайт кон­курса «ЗаРеги­он29» оста­лось всего три дня

14 сентября

Архан­гель­ские школь­ники при­мут учас­тие в про­ек­те «Мы за чис­тый город»

Похожие материалы

19 сентября Общество

Одни про­тес­ту­ют, дру­гие устра­ивают­ся на работу

17 сентября Общество

Архан­гель­ский област­ной суд встал на сто­рону врача из Виног­рад­ов­ско­го района

14 сентября Общество

Боль­шие беды малень­ких «закладчи­ков»

14 сентября Общество

Два жилых дома в Май­максе подк­лю­чат к водос­набже­нию по реше­нию суда

14 сентября Общество

ВОЗ офи­циаль­но приз­нала зависи­мость от ком­пью­тер­ных игр болезнью

13 сентября Общество

Мэр армянско­го горо­да посе­тил Архан­гельск в пред­две­рии откры­тия ново­го турис­тич­ес­кого маршрута

13 сентября Общество

В Архан­гель­ской области про­дол­жа­ет­ся набор резид­ен­тов ТОСЭР «Онега»

12 сентября Общество

В дерев­не Шид­рово откры­ли памят­ник Пав­лину Виног­радо­ву

12 сентября Общество

На моги­ле вете­рана ВОВ Розы Баш­ки­ной уста­но­ви­ли гра­нит­ную плиту

12 сентября Общество

Бело­рус­ские автобу­сы при­были в Архан­гельск

12 сентября Общество

В посёл­ке Тур­де­евск гото­вит­ся к откры­тию новый дет­ский сад для детей от полуто­ра лет

11 сентября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 12 сентября

7 сентября Общество

Пам­персы, кото­рые малы