«Я хочу, чтобы у меня были ушки…»

24 ноября 2016 11:17 Из газеты
Лена Староверова.  Фото из семейного архива семьи Староверовых.
Лена Староверова. Фото из семейного архива семьи Староверовых.

В Новодвинске эту улыбчивую большеглазую девочку знают многие. Сюжеты о Лене несколько раз показывали по местному телевидению, в социальных сетях есть группа помощи Лене, а в Архангельске недавно прошёл благотворительный концерт. И всё это ради того, чтобы помочь маленькой новодвинке исполнить её мечту. Мечту на 10 миллионов…

За «дверью»

— Я хочу слышать… Слышать, как все дети, – тихо говорит Лена. – Я хочу, чтобы у меня были ушки.

Двусторонняя атрезия с микротией – заболевание редкое. В Архангельской области с таким диагнозом Лена и вовсе одна. Если объяснить просто, не по-научному, то у Лены нет ушных раковин и нет слуховых проходов.

— Вначале, когда она родилась, конечно, был шок, – рассказывает Ирина Староверова, мама Лены. – Во время беременности несколько раз мне делали УЗИ – никаких патологий выявлено не было. И вдруг… В чём причина? Особо никто ничего и не объяснил. Единственное, сказали, что, возможно, при формировании плода на шестой или восьмой неделе произошёл какой‑то внешний сбой. То есть банальный вирус, ОРЗ, стресс, который я могла перенести.

Диагноз Лене поставили сразу после рождения. Ещё в роддоме провели тесты. Сказали, что барабанных перепонок нет. Но хотя ушки не сформированы, Лена всё равно может чувствовать громкие звуки… Через кость.

— Я тогда никак не могла понять. Как это? Ушей нет, а ребёнок «чувствует» звуки. Из роддома нас перевели в отделение патологии недоношенных детей. И там произошёл такой случай, – вспоминает Ирина. – Лена уснула, мы её не могли разбудить. И я поднесла к её лицу детскую игрушку-пищалку… И Лена вдруг сразу встрепенулась, открыла глаза. В отделение вызвали генетика. Но генетик сказала: «Ребёнок полностью глухой». А перед выпиской сделали скрининг. И опять: «Ребёнок слышит». То есть было установлено, слух у Лены сохранён, но глубоко внутри. И кость, как стена – не даёт слуху пробиться – нет прохода, «двери» нет. …

— Ирина, а что вам предложили? Какие прогнозы сделаны были?

— Да, собственно, ничего… В шесть месяцев Лене оформили инвалидность. В девять месяцев один из московских благотворительных фондов помог нам приобрести специальный слуховой аппарат костной проводимости на мягком бандаже. Это такая тугая лента на голову, чтобы Лена не утратила связь с миром и имела возможность ощущать звуки… Так мы и жили.

«Коробочка» на голове

О том, что для детей с таким диагнозом есть другой слуховой аппарат, Ирина, по её словам, узнала совершенно случайно. По телевизору увидела сюжет – аппарат можно имплантировать в зону височной кости. Магнитный титановый имплант, звук при этом передаётся через наружный звуковой процессор.

— Я нашла в интернете адрес производителей, написала им, – рассказывает Ирина, – но оказалось, что всё очень дорого – 500 тысяч рублей за один аппарат. И тогда я начала искать благотворительные фонды.

В итоге Староверовы фонд нашли. Благотворители помогли семье и с получением квоты – Лену прооперировали в РДКБ, установили импланты. По словам Ирины, именно после этих операций дочка стала хорошо слышать, начала учиться разговаривать.

— Сейчас в аппарате она слышит примерно как обычный ребёнок, у которого в ушах беруши. Но без слухового аппарата никуда, – вздыхает Ирина. – Если его снять, то всё…

В этом году Лена пошла в первый класс.

— Как бы мы ни готовили Лену эмоционально, бывают случаи, что её обижают, – рассказывает Ирина. – Лена расстраивается от настойчивых вопросов про «коробочку» на голове, про её необычные ушки… И я боюсь, как бы она не замкнулась в себе.

По словам Староверовых, они долго искали клинику, которая могла бы сделать слуховой проход, чтобы Лена слышала без слухового аппарата.

— Но, как нам объяснили специалисты, при таких операциях очень велика опасность осложнений и повреждения лицевого нерва, – говорит Ирина. – А по поводу ушек…Операции по восстановлению ушной раковины делают не раньше десяти лет. Но делают из собственного рёберного хряща ребёнка. При этом происходит деформация грудной клетки… И таких операций под общим наркозом потребуется минимум десять. Риск, конечно, большой.

Шансы: 9 баллов из 10

И всё‑таки, признаётся Ирина, до недавнего времени они, действительно, собирались «делать уши из хряща». И даже сами нашли доктора в РДКБ. Но только уши, поскольку Староверовых убедили – слух Лене не восстановить. Она навсегда останется с аппаратом. То есть без вариантов…

— И вот буквально недавно, в мае, я узнала, что у моего ребёнка всё‑таки есть шансы, – взволнованно говорит Ирина. – Я попала на конференцию в Москву, где встретилась с американскими врачами из Калифорнийского института заболеваний уха. И оказалось, что эта американская клиника единственная в мире предлагает альтернативу – её специалисты воссоздают ухо и возвращают слух одновременно. То есть за одну операцию и без рёберной пластики. Этот способ заменяет сразу несколько операций под общим наркозом. А значит, намного меньше риска, меньше боли.

Американцы осмотрели Лену и дали 9 из 10 баллов на то, что она будет слышать сама. Без аппарата. Так и написали: «Отличный кандидат для восстановления слухового канала и натурального слуха». И ещё есть шанс, что у неё будут красивые уши, как у всех ребят… Но сумма операции – 165 тысяч долларов…

За надежду, как за соломинку

Таких денег, даже если Староверовы продадут всё, им одним не собрать. Ирина обратилась в несколько благотворительных фондов, в том числе в фонд, который уже помог оплатить аналогичные операции другим российским детям, но получила отказы.

— Ваня Примак, ему на Первом канале в прошлом году собирали средства всей страной, – рассказывает Ирина. – Ушко сделали в той же американской клинике. С мамой мы общаемся. Она мне недавно видео прислала. Ванечка всё слышит сам. И даже уши закрывает иногда: «Мама, громко – я не привык…»

— А почему этот фонд не берёт Лену? Почему отказали другие фонды?

— Первая конференция с американцами была в Москве в 2015 году. На неё со всей России с таким же диагнозом, как у Лены, приехали тогда 20 семей. В 2016 году нас было уже 120… И конечно, все начали обращаться в фонды. И в каждом случае речь об огромных суммах, – устало поясняет Ирина.

— Другими словами, слишком много больных детей, и денег, пусть даже благотворительных, на всех не хватает…

— Да. Много детей. Меня даже сами сотрудники фондов спрашивали: «А почему мы раньше про ваших детей не слышали?» Да потому, что мы жили и не знали, что нашим детям можно помочь восстановить слух и уши. Надежды не было, и мы помалкивали. А когда появились врачи, которые могут помочь, то за надежду, как за соломинку, ухватились все…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

24 ноября

Севе­рян приг­лаша­ют напи­сать Все­рос­сийс­кий геог­рафи­чес­кий диктант

24 ноября

Архан­гель­ский фон­тан обе­ща­ют отрес­тав­риро­вать и уста­новить к 2019 году

24 ноября

Стали известны победи­тели регио­наль­ного кон­курса «Вос­питать человека»

23 ноября

На речных пере­пра­вах Архан­гель­ска начи­на­ют рабо­ту буксиры

23 ноября

Газе­та «Прав­да Севе­ра» стала лау­ре­атом глав­ной област­ной общест­вен­ной наг­рады «Дос­то­яние Севера»

23 ноября

Архан­гель­ская область полу­чит допол­нитель­ные сред­ства на рас­селе­ние ава­рий­ного жилья в 2018 году

23 ноября

Стали известны имена победи­те­лей глав­ной регио­наль­ной общест­вен­ной наг­рады «Дос­то­яние Севера»

23 ноября

В Архан­гель­ске наг­ради­ли победи­те­лей кон­курса «Луч­ший урок письма»

23 ноября

В Помор­ской филар­мо­нии стар­това­ла бла­гот­вори­тель­ная акция «Подари Рож­дество детям»

23 ноября

32 областные общест­вен­ные органи­за­ции выиг­рали 45 мил­ли­онов рублей

23 ноября

В Пер­вой город­ской боль­нице Архан­гель­ска стали про­водить опе­ра­ции по вос­ста­нов­ле­нию нор­маль­ного ритма сердца

22 ноября

Про­дол­жа­ет­ся прием заявок на учас­тие в сту­ден­чес­кой олим­пи­аде «Я – про­фес­си­онал»

22 ноября

Экспе­рты обсужда­ют в Архан­гель­ске особо охраня­емые при­род­ные тер­рито­рии

22 ноября

На соис­ка­ние наг­рады «Дос­то­яние Севе­ра-2017» выдви­нут 51 номинант

22 ноября

«Вод­ник» про­иг­рал хаба­ровс­ко­му «СКА-Неф­тяни­ку» с круп­ным счетом

Похожие материалы

23 ноября Общество

В Пер­вой город­ской боль­нице Архан­гель­ска стали про­водить опе­ра­ции по вос­ста­нов­ле­нию нор­маль­ного ритма сердца

21 ноября Общество

В Архан­гель­ске наг­ради­ли лау­ре­атов Ломо­нос­ов­ской премии

21 ноября Общество

В Архан­гель­ске с осо­бым раз­ма­хом про­шли Дни Новод­винска

15 ноября Общество

Иван Лан­дин – герой осво­ения Аркти­ки, дав­ший в 1933 году остро­ву имя газе­ты «Прав­да Севера»

12 ноября Общество

Элект­ро­нные сига­реты ста­нов­ят­ся час­тью новой моло­дёж­ной культуры

12 ноября Общество

85 лет назад на мысе Челюс­кина нача­ла рабо­ту объе­дин­ён­ная гид­роме­те­оро­ло­ги­чес­кая станция

10 ноября Общество

Как в быв­шем тюрем­ном замке Архан­гель­ска куру-гриль заказы­ва­ют

10 ноября Общество

Сер­гей Вол­чков: «Всё боль­ше моло­дых людей хотят слу­жить в полиции»

9 ноября Общество

В Тех­нич­ес­ком музее Ниж­не­го Нов­горо­да наш­лось нес­коль­ко экспо­на­тов из Архан­гель­ской губернии

9 ноября Общество

На мечту малень­кой девоч­ки из Новод­винска соб­рали 10 мил­ли­онов рублей

7 ноября Общество

«Триум­фаль­ное шес­твие» по‑мез­ен­ски

7 ноября Общество

На остро­ве Хабар­ка в Архан­гель­ске стро­ят новый причал

7 ноября Общество

Учи­тель архан­гель­ской гим­на­зии – о «вой­нах памя­ти», фолк-ис­то­рии и задаче учителя