«Она же худенькая, как одуванчик…»

20 июня 14:08 Здоровье Семья
Lori (c)
Lori (c)

В прошлом выпуске «Правда Севера» рассказала историю об одиннадцатилетнем особом мальчике Лёне из Виноградовского района, который никогда не учился в школе

После публикации ситуацию под свой контроль взяла Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка.

И, как нам стало известно, сейчас «прорабатывается» возможность прохождения ПМПК – психолого-медико-педагогической комиссии не только для Лёни, но и для его сестры-двойняшки Лены.

По словам Ольги Смирновой, уже решается вопрос транспортировки детей на обследование в Архангельск. «С учётом полученного заключения специалистов будут определяться дальнейшие действия», – пояснила редакции Ольга Смирнова.

Наташа и Катя

Между тем, семья Лёни не единственная особая семья в Виноградовском районе. И проблема недоступности образования тоже, как оказалось, не единственная проблема.

Многодетные Степановы (фамилия по просьбе мамы детей изменена) живут в Виноградовском районе. У Татьяны три дочки, старшей Наташе скоро исполнится восемнадцать, но Наташа, по словам Татьяны, «вечный ребёнок». У девочки ДЦП, эпилепсия и множественные нарушения развития. Аналогичный диагноз и у младшей дочки в семье – девятилетней Кати.

— Только Маша, средняя, у нас родилась здоровой, – поясняет Татьяна. – В школу ходит, учится хорошо. А две другие дочки – на домашнем обучении. Наташе лет десять было, когда педагоги к ней начали ходить.

По словам мамы, из‑за болезни Наташа не умеет читать и писать, говорит тоже плохо. Занятия, которые с ней проводят, самые простые – на уровне садика. Но Наташа старается, готова заниматься часами.

— Вначале к нам учителя каждый день приходили, а потом всё реже и реже. В этом году – три раза в неделю, по часу. Сейчас лето, а Наташа до сих пор ждёт, – вздыхает Татьяна. – Она ещё не знает, что в сентябре, когда ей восемнадцать исполнится, школа для неё будет и вовсе на замке.

Катя, по словам мамы, тоже любит учиться. Младшая сестра в плане здоровья в чём‑то даже покрепче Наташи.

— Ручки у неё лучше работают, – констатирует Татьяна, – но спину совсем не держит, сидит плохо, предпочитает ползать на животе. А ещё сил у Кати мало. Она же худенькая у нас, как одуванчик.

В свои девять Катя весит меньше двадцати килограмм.

— И вроде бы ест всё, – вздыхает Татьяна, – в росте прибавляет, а вот вес совсем не растёт. Покупаем смесь специальную. В посёлке такого питания нет, в город, если кто из знакомых едет, – заказываем. Банка стоит 700 рублей, хватает на пять дней.

О том, что специальное питание можно получать бесплатно, Татьяна, по её словам, впервые услышала от нас.

— Никогда в поликлинике такого не предлагали, – удивляется. – Хотя педиатр, конечно, обращала внимание, что Катя «очень худая». Но болеем мы редко, в поликлинику почти не ездим.

Не в матрасе дело…

На дополнительное специализированное питание для дочки Степановы тратят около пяти тысяч рублей в месяц. Столько же, по словам Татьяны, уходит на памперсы, которые семья так же покупает сама.

— Памперсы в посёлке последний раз в конце января выдали. И всё. Больше не было. За свои деньги покупаем. Впрочем, то, что в карте реабилитации прописано – три памперса в день – этого всё равно никогда не хватало. Так что баночки с едой и пачки с памперсами – на это почти вся пенсия Катюши и уходит.

Степановым повезло с папой. Отец девочек много работает. В семье он – единственный кормилец.

— Я замуж рано вышла, – рассказывает Татьяна, – Мне 21 год был, когда Наташу родила. Простудилась во время беременности. И мы решили, что это на здоровье Наташи сказалось… Долго не решались на второго ребёнка. Когда Машенька здоровая родилась – от счастья летали. И Катюшку ждали очень. Нас выписали, как положено, на пятые сутки. Ничего не предвещало, а потом, через месяц-два, начали замечать, что Катюшка тоже, как и Наташа… Очевидно, это генетический сбой. Откуда он взялся? Никто не объяснил…

Недавно в посёлке семьи с особыми детьми получили продуктовую помощь, которую помог собрать благотворительный фонд «Гарант».

— Нам такую помощь впервые в жизни привезли, – говорит Татьяна. – Удивились все, но, конечно, обрадовались. Обычно нас просто не замечают. Ну если только на Новый год на ёлку пригласят. Так и живём – за забором, в своём дворе… Благо, что дом частный, есть где ребятишкам поиграть. Сейчас лето – вытащу девчонок в огород – им раздолье. Наташа уже и помогать пытается – на коляске ездит по огороду и сорняки пропалывает.

— А помимо коляски какие средства реабилитации вам выдают? – спрашиваем Татьяну.

— Есть опора для сидения, ходунки прописаны в карте, но их пока нет. Вертикализатор, чтобы стоять учиться, тоже никогда не выдавали. Папа сам лесенку сделал – стенку шведскую – тренируемся. Событие большое – матрас противопролежневый в этом году Кате впервые в жизни выдали. Наташа никогда никакого матраса не получала. Да и ладно, – машет Татьяна рукой. – Не в матрасе же дело…

По одной схеме?

Федеральный закон, где прописано, что один из видов специализированного питания при белково-энергетической недостаточности можно теперь получить бесплатно, появился несколько лет назад. «Правда Севера» рассказывала об этом в 2018 году. Тогда об этом законе мало кто из родителей особых детей слышал.

Как пояснили редакции в АРГИМОЗ – региональной общественной организации помощи семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, получить заключение о том, что у ребёнка белково-энергетическая недостаточность и имеется недостаточный вес, до сих пор не так просто. Существует важный момент, о котором многие родители не знают – семья, нуждающаяся в специализированном питании, не должна отказаться от социального пакета, потому что финансирование здесь происходит по той же схеме, что и выдача бесплатных лекарств.

Например, в Котласе мамы подтвердили, что перебоев в получении смеси за эти годы не было – врачи на участке всегда вовремя выписывают рецепты. Иногда выдают смесь даже сразу на несколько месяцев.

В Архангельске, по словам Натальи Костиной, председателя АРГИМОЗ, такое питание получает около десяти семей.

— Но иногда всё‑таки бывает, что наших мам отправляют сразу к нескольким узким специалистам за справками, например к гастроэнтерологу. Назначается обследование, которое не все тяжёлые дети способны выдержать. И у мам опускаются руки, а ребёнок вовремя не получает помощь.

«В списки включена»

Впрочем, даже если все справки собраны – это не всегда гарантия получения питания. Архангелогородка Галина Ионова – одна из мам, которая с прошлого года пытается получить смесь для пятилетней дочки.

— Больше года назад я узнала, что детям, которым выставлен диагноз белково-энергетическая недостаточность, недобор веса и роста – положено питание дополнительное – высококалорийная смесь, – рассказывает Галина. – Я обратилась в поликлинику к педиатру. Многие мамы, с которыми общалась, рассказывали, что направления им оформляли быстро, без препятствий.

Но нас сразу отправили за заключением гастроэнтеролога. Мы записались, сдали все анализы. Доктор написала, что необходимо три основных приёма пищи и три дополнительных, рекомендации выдала. Но нас вновь отправили за справкой – к эндокринологу – искать эндокринные нарушения. А затем попросили принести заключение ещё и диетолога из областной больницы. Мы записались к диетологу, выдали ещё одну справку – необходимо шесть банок смеси. С этими документами поехали в поликлинику. Там ответили – необходимо заключение комиссии. Комиссия была – заключение есть, но банок нет до сих пор, хотя уже середина июня…

После Нового года Галине, по её словам, сообщили, что дочка «в списки включена».

— Но сразу предупредили, чтобы мы не рассчитывали на шесть банок, так как «вы не одни», – уточняет Галина.

— И как вы выходите из положения?

— Покупаем смесь сами. Дорого очень, но что делать? Иногда другие мамы делятся с нами, отдают по одной банке – так вот и езжу по городу – банки собираю…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

12 августа

Все­рос­сийс­кие про­вер­оч­ные рабо­ты прой­дут с 14 сен­тября по 12 октября

12 августа

В Архан­гельск вер­нулась экспе­ди­ция из «Рус­ской Арктики»

12 августа

Льг­от­ный про­езд в севе­род­винск­их автобу­сах вер­нут с пер­вого сентября

12 августа

В Архан­гель­ской области снова прой­дут дожди

11 августа

В Архан­гель­ске откро­ют един­ст­вен­ный в Аркти­ке спе­ци­али­зи­ро­ван­ный науч­но-лабо­рат­ор­ный центр

11 августа

Севе­род­ви­нец, вер­нувш­ий­ся домой из Крас­нод­ар­ско­го края, при­вез коро­нави­рус

11 августа

Постра­дав­шим от ура­гана жите­лям Верх­не­тоем­ско­го райо­на выпла­тят ком­пенса­ции

11 августа

В Соль­выче­год­ске, спус­тя три года, зарабо­та­ет каби­нет сто­ма­то­ло­га

11 августа

На тер­рито­рии Архан­гель­ского СИЗО нашли город­скую доро­гу 19 века

11 августа

Более двух тысяч дет­ей-си­рот стоят в оче­реди на жильё в Архан­гель­ской области

10 августа

В Архан­гель­ске на озере Буты­гино прой­дёт субботник

10 августа

Архан­гельск про­дол­жа­ет под­гот­ов­ку к зиме

10 августа

Пере­сече­ние Обводно­го кана­ла и улицы Гага­рина в Архан­гель­ске вре­мен­но перекрыли

10 августа

Севе­рян приг­лаша­ют при­нять учас­тие в фору­ме «Доб­ро в сер­дце России»

10 августа

В Архан­гель­ской области ожи­да­ют­ся дожди и грозы

Похожие материалы

7 августа Общество

«Так с тобой поступать нельзя»

7 августа Общество

Заведу­ющую дет­сада в Кот­ласе, где маль­чи­ков пере­оде­вали в девичьи платья, уволили

1 августа Общество

Безо­пас­ной пере­воз­ке детей нач­нут учить бере­мен­ных

30 июля Общество

Саша едет в Москву

28 июля Общество

Семья Крас­но­руцких из Нян­домы стала победи­те­лем област­ной игры «Нераз­лучни­ки»

19 июля Общество

Попал в яму? Пере­стань копать

17 июля Общество

Пен­си­он­ный фонд начал автома­тич­ес­ки офор­млять СНИЛС на детей

16 июля Общество

В Архан­гель­ской области выбрали луч­шие рисун­ки на асфальте

8 июля Общество

8 июля – День семьи, любви и верности

6 июля Общество

«Ты опять ребён­ка вклю­чил?». Пси­хо­ло­ги – о том, как пра­вильно осоз­нать свою роль

3 июля Общество

Област­ной Центр под­дер­жки моло­дой семьи объя­вил акцию в под­дер­жку сем­ей­ных ценностей

3 июля Общество

Севе­ря­нам пред­лага­ют поделиться свои­ми истори­ями любви

23 июня Общество

В Архан­гель­ске появит­ся «Мами­на прис­тань для малень­кой мамы»