В прошлом выпуске «Правда Севера» рассказала историю об одиннадцатилетнем особом мальчике Лёне из Виноградовского района, который никогда не учился в школе

После публикации ситуацию под свой контроль взяла Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка.

И, как нам стало известно, сейчас «прорабатывается» возможность прохождения ПМПК – психолого-медико-педагогической комиссии не только для Лёни, но и для его сестры-двойняшки Лены.

По словам Ольги Смирновой, уже решается вопрос транспортировки детей на обследование в Архангельск. «С учётом полученного заключения специалистов будут определяться дальнейшие действия», – пояснила редакции Ольга Смирнова.

Наташа и Катя

Между тем, семья Лёни не единственная особая семья в Виноградовском районе. И проблема недоступности образования тоже, как оказалось, не единственная проблема.

Многодетные Степановы (фамилия по просьбе мамы детей изменена) живут в Виноградовском районе. У Татьяны три дочки, старшей Наташе скоро исполнится восемнадцать, но Наташа, по словам Татьяны, «вечный ребёнок». У девочки ДЦП, эпилепсия и множественные нарушения развития. Аналогичный диагноз и у младшей дочки в семье – девятилетней Кати.

— Только Маша, средняя, у нас родилась здоровой, – поясняет Татьяна. – В школу ходит, учится хорошо. А две другие дочки – на домашнем обучении. Наташе лет десять было, когда педагоги к ней начали ходить.

По словам мамы, из‑за болезни Наташа не умеет читать и писать, говорит тоже плохо. Занятия, которые с ней проводят, самые простые – на уровне садика. Но Наташа старается, готова заниматься часами.

— Вначале к нам учителя каждый день приходили, а потом всё реже и реже. В этом году – три раза в неделю, по часу. Сейчас лето, а Наташа до сих пор ждёт, – вздыхает Татьяна. – Она ещё не знает, что в сентябре, когда ей восемнадцать исполнится, школа для неё будет и вовсе на замке.

Катя, по словам мамы, тоже любит учиться. Младшая сестра в плане здоровья в чём‑то даже покрепче Наташи.

— Ручки у неё лучше работают, – констатирует Татьяна, – но спину совсем не держит, сидит плохо, предпочитает ползать на животе. А ещё сил у Кати мало. Она же худенькая у нас, как одуванчик.

В свои девять Катя весит меньше двадцати килограмм.

— И вроде бы ест всё, – вздыхает Татьяна, – в росте прибавляет, а вот вес совсем не растёт. Покупаем смесь специальную. В посёлке такого питания нет, в город, если кто из знакомых едет, – заказываем. Банка стоит 700 рублей, хватает на пять дней.

О том, что специальное питание можно получать бесплатно, Татьяна, по её словам, впервые услышала от нас.

— Никогда в поликлинике такого не предлагали, – удивляется. – Хотя педиатр, конечно, обращала внимание, что Катя «очень худая». Но болеем мы редко, в поликлинику почти не ездим.

Не в матрасе дело…

На дополнительное специализированное питание для дочки Степановы тратят около пяти тысяч рублей в месяц. Столько же, по словам Татьяны, уходит на памперсы, которые семья так же покупает сама.

— Памперсы в посёлке последний раз в конце января выдали. И всё. Больше не было. За свои деньги покупаем. Впрочем, то, что в карте реабилитации прописано – три памперса в день – этого всё равно никогда не хватало. Так что баночки с едой и пачки с памперсами – на это почти вся пенсия Катюши и уходит.

Степановым повезло с папой. Отец девочек много работает. В семье он – единственный кормилец.

— Я замуж рано вышла, – рассказывает Татьяна, – Мне 21 год был, когда Наташу родила. Простудилась во время беременности. И мы решили, что это на здоровье Наташи сказалось… Долго не решались на второго ребёнка. Когда Машенька здоровая родилась – от счастья летали. И Катюшку ждали очень. Нас выписали, как положено, на пятые сутки. Ничего не предвещало, а потом, через месяц-два, начали замечать, что Катюшка тоже, как и Наташа… Очевидно, это генетический сбой. Откуда он взялся? Никто не объяснил…

Недавно в посёлке семьи с особыми детьми получили продуктовую помощь, которую помог собрать благотворительный фонд «Гарант».

— Нам такую помощь впервые в жизни привезли, – говорит Татьяна. – Удивились все, но, конечно, обрадовались. Обычно нас просто не замечают. Ну если только на Новый год на ёлку пригласят. Так и живём – за забором, в своём дворе… Благо, что дом частный, есть где ребятишкам поиграть. Сейчас лето – вытащу девчонок в огород – им раздолье. Наташа уже и помогать пытается – на коляске ездит по огороду и сорняки пропалывает.

— А помимо коляски какие средства реабилитации вам выдают? – спрашиваем Татьяну.

— Есть опора для сидения, ходунки прописаны в карте, но их пока нет. Вертикализатор, чтобы стоять учиться, тоже никогда не выдавали. Папа сам лесенку сделал – стенку шведскую – тренируемся. Событие большое – матрас противопролежневый в этом году Кате впервые в жизни выдали. Наташа никогда никакого матраса не получала. Да и ладно, – машет Татьяна рукой. – Не в матрасе же дело…

По одной схеме?

Федеральный закон, где прописано, что один из видов специализированного питания при белково-энергетической недостаточности можно теперь получить бесплатно, появился несколько лет назад. «Правда Севера» рассказывала об этом в 2018 году. Тогда об этом законе мало кто из родителей особых детей слышал.

Как пояснили редакции в АРГИМОЗ – региональной общественной организации помощи семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, получить заключение о том, что у ребёнка белково-энергетическая недостаточность и имеется недостаточный вес, до сих пор не так просто. Существует важный момент, о котором многие родители не знают – семья, нуждающаяся в специализированном питании, не должна отказаться от социального пакета, потому что финансирование здесь происходит по той же схеме, что и выдача бесплатных лекарств.

Например, в Котласе мамы подтвердили, что перебоев в получении смеси за эти годы не было – врачи на участке всегда вовремя выписывают рецепты. Иногда выдают смесь даже сразу на несколько месяцев.

В Архангельске, по словам Натальи Костиной, председателя АРГИМОЗ, такое питание получает около десяти семей.

— Но иногда всё‑таки бывает, что наших мам отправляют сразу к нескольким узким специалистам за справками, например к гастроэнтерологу. Назначается обследование, которое не все тяжёлые дети способны выдержать. И у мам опускаются руки, а ребёнок вовремя не получает помощь.

«В списки включена»

Впрочем, даже если все справки собраны – это не всегда гарантия получения питания. Архангелогородка Галина Ионова – одна из мам, которая с прошлого года пытается получить смесь для пятилетней дочки.

— Больше года назад я узнала, что детям, которым выставлен диагноз белково-энергетическая недостаточность, недобор веса и роста – положено питание дополнительное – высококалорийная смесь, – рассказывает Галина. – Я обратилась в поликлинику к педиатру. Многие мамы, с которыми общалась, рассказывали, что направления им оформляли быстро, без препятствий.

Но нас сразу отправили за заключением гастроэнтеролога. Мы записались, сдали все анализы. Доктор написала, что необходимо три основных приёма пищи и три дополнительных, рекомендации выдала. Но нас вновь отправили за справкой – к эндокринологу – искать эндокринные нарушения. А затем попросили принести заключение ещё и диетолога из областной больницы. Мы записались к диетологу, выдали ещё одну справку – необходимо шесть банок смеси. С этими документами поехали в поликлинику. Там ответили – необходимо заключение комиссии. Комиссия была – заключение есть, но банок нет до сих пор, хотя уже середина июня…

После Нового года Галине, по её словам, сообщили, что дочка «в списки включена».

— Но сразу предупредили, чтобы мы не рассчитывали на шесть банок, так как «вы не одни», – уточняет Галина.

— И как вы выходите из положения?

— Покупаем смесь сами. Дорого очень, но что делать? Иногда другие мамы делятся с нами, отдают по одной банке – так вот и езжу по городу – банки собираю…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ