«Он же очень сильный, мой сынок...»

30 декабря 2015 11:48 Из газеты
Елена Мадар. Фото Павла Кононова
Елена Мадар. Фото Павла Кононова

Прошел год, как архангелогородка Елена Мадар, мама четырехлетнего малыша, разместила в Интернете петицию в защиту орфанных больных (людей с редкими и тяжелыми заболеваниями). Что изменилось?

Напомним, после того как в январе 2015 года вступил в силу закон, предусматривающий уголовное наказание за производство, сбыт или ввоз в нашу страну «фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств», жизнь семьи Мадар, как и тысячи других семей, заметно усложнилась.

У сына Елены тяжелая форма эпилепсии, мальчик нуждается в постоянном приеме противосудорожных препаратов, один из которых не зарегистрирован в России. Идея петиции заключалась в том, чтобы вывести незарегистрированные препараты из списка фальсифицированных лекарств и упростить процедуру их получения.

На днях мы вновь встретились с Еленой. Что изменилось за год?

 – К сожалению, проблема до сих пор не решилась, – говорит Елена. – Я еще в начале года обратилась в наш региональный минздрав, но мне ответили, что все под контролем. И новый закон не нарушает права пациентов. Просто надо получить разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства. А получить, дескать, можно за пять дней.

– В итоге прошел год.

— Да. И разрешение на ввоз лекарства для сына я получила только сейчас. На днях пришло письмо из Министерства здравоохранения РФ.

– Только сейчас?

— Да. Впрочем, радоваться рано. Когда внимательно вчиталась в разрешение, нашла существенную неточность. Оригинал необходимого нам препарата немецкий, то есть производства Германии. А в письме сказано, что выдано разрешение на ввоз из Германии препарата производства Франции. Путаница полная. Поэтому боюсь, как бы не пришлось долгожданное разрешение вновь переделывать.

– Елена, за год вы ведь массу обращений написали, пытаясь поднять проблему...

— К депутатам Госдумы, так, пожалуй, к каждому обратилась. Но... То ли депутаты так бессильны, то ли вникать в проблему никто не хочет. Были, конечно, ответы, которые вселяли небольшую надежду. Например, от депутата Выборного, кстати, одного из авторов этого закона: «Ваши предложения будут учтены при разработке проектов федеральных законов в рамках текущей осенней сессии».

Год закончился, закон так и не пересматривали.

От Жириновского было письмо, что на фракции ЛДПР рассмотрели мои «критические замечания и предложения по совершенствованию российского законодательства». Что отмечена их «положительная социальная направленность», поблагодарили за конструктивное предложение. Ну, по крайней мере ответ прислали мне напрямую. Остальные депутаты и чиновники весь год пересылали мои обращения друг другу, а потом мне отправляли однотипный ответ: «читайте закон».

– Но, получается, что разрешение на ввоз лекарства в Россию теперь у вас есть. А каким образом препарат будете ввозить?

— Не знаю. Фонд, который бы занялся ввозом, найти так и не удалось. Транспортные компании с физическими лицами не работают. Остаются – личные поездки за границу.

– То есть, с чего начинали год назад, к тому и пришли: «Копите деньги и летите сами в аптеку».

— Да, самой оплачивать билеты и самой обо всем договариваться. Кстати, за разрешением на ввоз тоже надо еще в Москву лететь. Причем лично. Взять больного ребенка, купить билеты на самолет туда и обратно... Порядок такой.

– Но и ездить самой за границу в аптеку – это ведь тоже не вариант.

— Конечно. Во-первых, на какие деньги? Во-вторых, международных рецептов нет. А наш доктор не выдаст рецепт, потому что в России препарат не зарегистрирован. Но даже если бы был рецепт, то в Германии я ничего не смогу по нему купить. Придется на месте искать врача, проходить за границей обследование. А это огромные деньги, не одна сотня тысяч рублей. Плюс перелет, проживание, переводчик, стоимость самого препарата...

– Лекарство, которое вы купили сыну до вступления в силу закона, уже закончилось?

— Закончилось.

– Боюсь даже спрашивать... И что сейчас?

— Я вынуждена давать сыну то, что, по всей видимости, ввезено в Россию нелегально. Самое страшное, что определить качество такого лекарства невозможно. И мой малыш уже полтора месяца плохо спит. Невролог назначил препараты успокаивающие, эффекта нет. Поэтому, действительно, не знаю, что именно покупаю... Но другого выхода просто нет.

– Елена, вы общаетесь с семьями, где детям-орфанникам требуется такое же незарегистрированное лекарство?

— Да, конечно. Пятерых деток, которые принимают точно такой же препарат, нашла у нас в области. Но там ситуация чуть другая.Родители собирали деньги в соцсетях и ездили на лечение в зарубежные клиники через благотворительные фонды. Лекарство, купленное за границей, у них пока есть. Но на сколько хватит?

– В Интернете ведь было несколько петиций, подобных вашей. Другие родители продолжают бороться?

— Кто-то, конечно, продолжает. Но за этот год, если честно, у многих руки опустились. Устав что-то доказывать и объяснять, они начали искать нелегальные способы ввоза лекарств для своих детей. Конечно, у меня есть огромное желание подать иск в Конституционный суд на неконституционность этого закона. Но это непросто сделать – требуется много сил, времени, здоровья. А когда ребенок тяжелый на руках...

– Как здоровье у сынишки сейчас?

— Так-то держимся. Недавно вот проходили очередной курс реабилитации. Я сама приглашала из Москвы специалистов в Архангельск, собирала группу таких же деток. Позвать сюда ведь дешевле, чем ехать самим.

В Сочи летали на гидрореабилитацию. Конечно, все это дорого. Но эффект от занятий есть. Левая сторона стала двигаться. Правая-то и раньше двигалась, а левая – не работала. Потихоньку пальчиками шевелить начал. Спинка окрепла, в интеллектуальном плане шажки вперед есть. С сестренкой старшей играет...

Поводы для радости, конечно, есть. Тем более, если вспомнить, что было раньше, когда в вегетативном состоянии лежал... И врачи говорили, что так будет всегда. Но мы надеялись, верили, боролись. Выжил. Он же очень сильный, мой сынок...

– Ну, при такой маме...

— Так отступать-то нельзя. Да и некуда.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

7 декабря

«Ветер памя­ти» в Архан­гель­ске. 86-лет­няя Гюн­хельд Шмидт – о совет­ских воен­нопл­ен­ных, расстре­лян­ных в 1943 году

7 декабря

В Архан­гель­ской области выдали 40 тысяч элект­ро­нных боль­нич­ных

7 декабря

«Глав­ное, чтобы ребё­нок не оста­лся один»

7 декабря

«Ива­нов­на, что хочешь делай!»

6 декабря

Для школ Архан­гель­ской области обе­ща­ют купить 34 автобуса

6 декабря

«Мы ста­вим диаг­ноз, а общество ста­вит клеймо»

5 декабря

Имя аэро­пор­ту «Архан­гельск» выбе­рут во вто­ром туре

5 декабря

СК наме­рен прив­лечь к ответст­вен­ности всех при­час­тных к тра­ге­дии с Ваней Кра­пи­ви­ным

5 декабря

Вол­шебн­ик Оскар

4 декабря

Между Реушень­гой и Эко­номи­ей нача­ли кур­сиро­вать аэросани

4 декабря

Игорь Орлов пообе­щал помочь раз­вивать зональ­ный центр «Пат­ри­ота» в Каргополе

4 декабря

Архан­гельск избавля­ет­ся от ава­рий­ных тополей

3 декабря

В Архан­гель­ской области откры­та пер­вая ледо­вая переправа

3 декабря

В Архан­гель­ской области про­шли митин­ги про­тив стро­итель­ства мусор­ных полигонов

1 декабря

Рабо­та над кни­гой к сто­ле­тию архан­гель­ского тралф­ло­та завер­ша­ет­ся

Похожие материалы

25 декабря Общество

Пер­вая город­ская Архан­гель­ска. Инсульт: охота на боль­шого зверя

24 декабря Общество

Врач из НИИ ско­рой помощи имени Скли­фос­ов­ско­го: «В трав­мато­ло­гии очень мно­гое измени­лось»

21 декабря Из жизни

Север­ный госу­дарст­вен­ный меди­цин­ский уни­вер­си­тет отмеча­ет 85‑летие

21 декабря Общество

В семье Замяти­ных из Кар­гополь­ского райо­на девят­надцать детей

19 декабря Общество

Парк за «Русью» в Архан­гель­ске ста­нет дос­туп­ной для инвали­дов зоной отдыха

18 декабря Общество

Самое вост­ре­бов­ан­ное у наро­да учрежде­ние – ЗАГС – отмеча­ет столетие

13 декабря Общество

Архан­гель­ский СПИД-центр рабо­та­ет в новых условиях

13 декабря Общество

В Архан­гель­ском цен­тре «Лучик» стали занимать­ся соп­ров­ож­дени­ем приём­ных семей

7 декабря Общество

Во всех учрежде­ни­ях Архан­гель­ской области сани­та­рок исклю­ча­ют из меди­цинс­ко­го персонала

5 декабря Общество

У Пен­си­он­ного фонда Архан­гель­ска – новый адрес

5 декабря Общество

Как получить меди­цин­скую помощь по полису ОМС

5 декабря Общество

Дет­ский сад в шаго­вой дос­туп­нос­ти?

4 декабря Общество

Архан­гель­ский инспе­ктор Гид­роме­те­ос­лужбы: «Фотог­рафи­ровать меня учил дядя Вася Песков»