Прошел год, как архангелогородка Елена Мадар, мама четырехлетнего малыша, разместила в Интернете петицию в защиту орфанных больных (людей с редкими и тяжелыми заболеваниями). Что изменилось?
Напомним, после того как в январе 2015 года вступил в силу закон, предусматривающий уголовное наказание за производство, сбыт или ввоз в нашу страну «фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств», жизнь семьи Мадар, как и тысячи других семей, заметно усложнилась.
У сына Елены тяжелая форма эпилепсии, мальчик нуждается в постоянном приеме противосудорожных препаратов, один из которых не зарегистрирован в России. Идея петиции заключалась в том, чтобы вывести незарегистрированные препараты из списка фальсифицированных лекарств и упростить процедуру их получения.
На днях мы вновь встретились с Еленой. Что изменилось за год?
– К сожалению, проблема до сих пор не решилась, – говорит Елена. – Я еще в начале года обратилась в наш региональный минздрав, но мне ответили, что все под контролем. И новый закон не нарушает права пациентов. Просто надо получить разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства. А получить, дескать, можно за пять дней.
– В итоге прошел год.
– Да. И разрешение на ввоз лекарства для сына я получила только сейчас. На днях пришло письмо из Министерства здравоохранения РФ.
– Только сейчас?
– Да. Впрочем, радоваться рано. Когда внимательно вчиталась в разрешение, нашла существенную неточность. Оригинал необходимого нам препарата немецкий, то есть производства Германии. А в письме сказано, что выдано разрешение на ввоз из Германии препарата производства Франции. Путаница полная. Поэтому боюсь, как бы не пришлось долгожданное разрешение вновь переделывать.
– Елена, за год вы ведь массу обращений написали, пытаясь поднять проблему...
– К депутатам Госдумы, так, пожалуй, к каждому обратилась. Но... То ли депутаты так бессильны, то ли вникать в проблему никто не хочет. Были, конечно, ответы, которые вселяли небольшую надежду. Например, от депутата Выборного, кстати, одного из авторов этого закона: «Ваши предложения будут учтены при разработке проектов федеральных законов в рамках текущей осенней сессии».
Год закончился, закон так и не пересматривали.
От Жириновского было письмо, что на фракции ЛДПР рассмотрели мои «критические замечания и предложения по совершенствованию российского законодательства». Что отмечена их «положительная социальная направленность», поблагодарили за конструктивное предложение. Ну, по крайней мере ответ прислали мне напрямую. Остальные депутаты и чиновники весь год пересылали мои обращения друг другу, а потом мне отправляли однотипный ответ: «читайте закон».
– Но, получается, что разрешение на ввоз лекарства в Россию теперь у вас есть. А каким образом препарат будете ввозить?
– Не знаю. Фонд, который бы занялся ввозом, найти так и не удалось. Транспортные компании с физическими лицами не работают. Остаются – личные поездки за границу.
– То есть, с чего начинали год назад, к тому и пришли: «Копите деньги и летите сами в аптеку».
– Да, самой оплачивать билеты и самой обо всем договариваться. Кстати, за разрешением на ввоз тоже надо еще в Москву лететь. Причем лично. Взять больного ребенка, купить билеты на самолет туда и обратно... Порядок такой.
– Но и ездить самой за границу в аптеку – это ведь тоже не вариант.
– Конечно. Во-первых, на какие деньги? Во-вторых, международных рецептов нет. А наш доктор не выдаст рецепт, потому что в России препарат не зарегистрирован. Но даже если бы был рецепт, то в Германии я ничего не смогу по нему купить. Придется на месте искать врача, проходить за границей обследование. А это огромные деньги, не одна сотня тысяч рублей. Плюс перелет, проживание, переводчик, стоимость самого препарата...
– Лекарство, которое вы купили сыну до вступления в силу закона, уже закончилось?
– Закончилось.
– Боюсь даже спрашивать... И что сейчас?
– Я вынуждена давать сыну то, что, по всей видимости, ввезено в Россию нелегально. Самое страшное, что определить качество такого лекарства невозможно. И мой малыш уже полтора месяца плохо спит. Невролог назначил препараты успокаивающие, эффекта нет. Поэтому, действительно, не знаю, что именно покупаю... Но другого выхода просто нет.
– Елена, вы общаетесь с семьями, где детям-орфанникам требуется такое же незарегистрированное лекарство?
– Да, конечно. Пятерых деток, которые принимают точно такой же препарат, нашла у нас в области. Но там ситуация чуть другая.Родители собирали деньги в соцсетях и ездили на лечение в зарубежные клиники через благотворительные фонды. Лекарство, купленное за границей, у них пока есть. Но на сколько хватит?
– В Интернете ведь было несколько петиций, подобных вашей. Другие родители продолжают бороться?
– Кто-то, конечно, продолжает. Но за этот год, если честно, у многих руки опустились. Устав что-то доказывать и объяснять, они начали искать нелегальные способы ввоза лекарств для своих детей. Конечно, у меня есть огромное желание подать иск в Конституционный суд на неконституционность этого закона. Но это непросто сделать – требуется много сил, времени, здоровья. А когда ребенок тяжелый на руках...
– Как здоровье у сынишки сейчас?
– Так-то держимся. Недавно вот проходили очередной курс реабилитации. Я сама приглашала из Москвы специалистов в Архангельск, собирала группу таких же деток. Позвать сюда ведь дешевле, чем ехать самим.
В Сочи летали на гидрореабилитацию. Конечно, все это дорого. Но эффект от занятий есть. Левая сторона стала двигаться. Правая-то и раньше двигалась, а левая – не работала. Потихоньку пальчиками шевелить начал. Спинка окрепла, в интеллектуальном плане шажки вперед есть. С сестренкой старшей играет...
Поводы для радости, конечно, есть. Тем более, если вспомнить, что было раньше, когда в вегетативном состоянии лежал... И врачи говорили, что так будет всегда. Но мы надеялись, верили, боролись. Выжил. Он же очень сильный, мой сынок...
– Ну, при такой маме...
– Так отступать-то нельзя. Да и некуда.
