Саше Савину сделали третий загрузочный укол «Спинразы»

29 октября 2020 8:52 Из газеты Здоровье Семья
Саша вместе с мамой. Фото Алёны Воробьёвой
Саша вместе с мамой. Фото Алёны Воробьёвой

Процедуру Саша, по словам врачей, перенёс отлично. И уже на следующий день нам разрешили навестить его в больнице

В игровую комнату Саша заходит сам. Осторожно, чуть покачиваясь из стороны в сторону, переступает через порог. Улыбается: «Здравствуйте. Я пришёл».

Его мама Наталья Савина спешит поделиться радостью:

— У Саши не только силы, но и аппетит появился! Сегодня на обед съел первое и второе – в жизни нашего малоежки никогда такого не было…

В прошлый раз, рассказывая о Саше, мы сообщили читателям отличную новость – после двух уколов мальчик начал самостоятельно ходить. Вначале это были шесть шагов, а затем – двадцать шесть.

— А сегодня, после третьего укола, Саша сделал самостоятельно тридцать шагов! – говорит Наталья. – И даже сам перешёл из одной палаты в другую. Просто вот так встал и пошёл.

Дома, по словам мамы, Саша теперь тоже ходит «только на ногах».

— Оказывается, он научился и на подоконник залезать, – улыбается Наталья. – Бабушка наша недавно увидела, как Саша забрался туда и через форточку разговаривал с друзьями! Да, сынок?

Саша в ответ смущается. Впрочем, это тот случай, когда за разговоры через форточку мама точно ругать не будет. Это же настоящее достижение…

Лечение СМА – спинально-мышечной атрофии, которой болен Саша, – самое дорогое в мире. Один укол стоит восемь миллионов рублей. 25 ноября предстоит четвёртое введение препарата. В следующем году схема лечения изменится – уколы необходимо будет делать один раз в четыре месяца. 10 декабря Савины летят в Москву, в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева – на консультацию.

— Загрузочные дозы мы завершим, и начнётся пожизненная поддерживающая терапия, – поясняет Наталья.

Спрашиваем Сашу про его успехи в школе. Оказывается, здесь тоже есть чем гордиться. Сейчас Саша на домашнем обучении, но не только не отстаёт по программе, а идёт уверенно вперёд. За первую четверть всего одна «4» – по‑ русскому, остальные – сплошные пятёрки.

— Учится с удовольствием, – говорит Наталья. – Математика, как и прежде, любимый предмет.

Саша рассказывает, что очень подружился со своим анестезиологом Алексеем Валерьевичем Дерягиным, который делает ему уколы «Спинразы».

— Если вначале мы обговаривали вариант, что загрузочную дозу сделаем в Архангельске, а дальше продолжим лечиться в Котласе, то сейчас решили – будем лечиться только в Архангельске, – говорит Наталья. – Все врачи нам здесь уже как родные.

По словам Натальи, им с Сашей «вообще повезло». Недавно она общалась с родителями «смайликов» из других регионов России.

— У многих, несмотря на выигранные суды, «Спинразу» так и не закупили. Ожидание и неизвестность – самое тяжёлое, что может быть, – говорит Наталья. – Я так благодарна губернатору Александру Цыбульскому… Он Сашин спаситель. Не прошло и месяца после суда, как деньги были найдены. Александр Витальевич сам контролировал процесс, звонил мне, интересовался здоровьем Саши – низкий материнский поклон ему…

К сожалению, СМА успела внести коррективы в Сашино здоровье. Впереди длительная реабилитация.

— Конечно, я понимаю, что будет непросто, – кивает Наталья. – Но мы так счастливы… Нас лечат, нас не оставили в беде.

— А по ступенькам Саша уже пытается ходить? – спрашиваем Наталью.

— Да, – кивает она. – Тяжеловато ему, но старается – подтягивается, помогает себе руками. Медленно, с остановками на второй этаж поднимается сам.

В родном Котласе за успехами Саши следят все – и взрослые, и дети.

— Я уже стараюсь поменьше постов делать в интернете, но если долго не пишу, мне приходят сотни сообщений в социальных сетях: «Что с Сашей?» А как тепло нас встречали в вагоне, когда мы ехали в Архангельск… Мне даже неудобно от такого повышенного внимания, – смущается Наталья.

Елена Петрова, заместитель главного врача детской областной больницы, главный внештатный специалист по медицинской генетике, рассказывает, что частота СМА – одно на десять тысяч. Самый тяжёлый – первый тип.

— Все тяжёлые случаи первого типа, какие были – все дети погибали, – говорит Елена Германовна. – У нас только один ребёнок из области успел попасть на лечение с этой формой СМА, когда препарат «Спинраза» был ещё не зарегистрирован в России – это была экспериментальная группа, исследованием занимались научные центры. Сейчас семья этого ребёнка живёт в Санкт-Петербурге. И на сегодняшний день детей с первым типом СМА в Архангельской области нет.

У Саши третий тип. И, по словам внештатного генетика, повезло ему и врачам.

— Всё сошлось в одной точке – несмотря на диагноз и клинические проявления, ситуация не является фатальной, – говорит Елена Петрова. – В России зарегистрировали «Спинразу», в августе вышли клинические рекомендации в помощь врачам. Мы, действительно, первопроходцы… Но мы доказали, что можем и такое сложное лечение выполнять в регионе.

По её словам, сейчас, когда уже видны клинические эффекты от лечения, врачи радуются не меньше Сашиной семьи.

Елена Петрова поясняет, что главная особенность «Спинразы» – препарат должен вводиться постоянно. Если произойдёт остановка, то может вновь вернуться клиническая картина со всеми осложнениями. А это значит, что прекращать введение препарата просто нельзя.

— Если на первом году жизни ребёнка при заболевании СМА мы спасаем жизнь, то затем улучшаем качество жизни, не допуская развития осложнений, – говорит Елена Петрова. – Чем раньше начинается лечение, тем лучше результат.

Ирина Крайнова, заместитель главного врача по медицинской части, вспоминает, как перед первым введением «Спинразы» врачи в больнице до глубокой ночи изучали учебные видео и читали инструкции.

— Опыта подобного в России ещё мало, мы изучили и проштудировали всё, что можно, – говорит Ирина Крайнова. – И хотя сам метод введения не проблема, были опасения, как отреагирует детский организм. Сейчас все волнения уже позади.

Рассказывает, что Сашу за это время успели полюбить все сотрудники больницы.

— В клинических рекомендациях есть конкретные тесты для пациентов со СМА, которые позволяют объективно оценить состояние здоровья. Результаты у Саши действительно хорошие. Но большой плюс – это его собственный настрой на победу. А Саша – молодец, он настроен очень позитивно.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

21 апреля

16 мая в Поморья вновь прой­дут «Чис­тые игры»

21 апреля

Ярмарка граж­данск­их ини­ци­атив в Севе­род­винске прой­дёт в новом формате

21 апреля

В Поморье запре­тят роз­нич­ную про­дажу сжи­жен­ного газа несо­вер­шенно­лет­ним

21 апреля

Оди­но­ким отцам будет проще получить зва­ние «Вете­ран труда Архан­гель­ской области»

21 апреля

Ледо­ход вре­мен­но приос­тано­вил гру­зовые рабо­ты в Архан­гель­ском порту

21 апреля

В Общест­вен­ной пала­те Поморья обсуди­ли бла­го­ус­тройство пло­щади Друж­бы наро­дов в Архан­гель­ске

21 апреля

«Бес­смертный полк» в этом году прой­дёт в онлайн-фор­мате

21 апреля

Биб­ли­оте­ки Архан­гель­ской области получи­ли книгу «Диви­зия геро­ев: от Мос­квы до Эльбы»

21 апреля

Област­ной Дом моло­дежи приг­лаша­ет севе­рян на курсы ком­пью­тер­ной гра­мот­ности

21 апреля

Два новых кате­ра на воз­душ­ной подуш­ке помо­гут прео­долеть ледо­ход и паводок

21 апреля

Боль­ше всего жите­ли Архан­гель­ской области боят­ся павод­ка и нашес­твия волков

20 апреля

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 21 апреля

20 апреля

Завер­шена раз­раб­от­ка комп­лекс­ной кон­цеп­ции раз­ви­тия Соловков

20 апреля

Ледо­ход на Север­ной Двине про­дол­жил дви­же­ние к Архан­гель­ску

20 апреля

Опе­рат­ив­ную информа­цию о раз­вод­ке мос­тов в Архан­гель­ске можно получить в спра­воч­ных службах

Похожие материалы

21 апреля Общество

В Общест­вен­ной пала­те Поморья обсуди­ли бла­го­ус­тройство пло­щади Друж­бы наро­дов в Архан­гель­ске

20 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 21 апреля

17 апреля Общество

Врач-он­ко­лог Вяче­слав Мит­рофа­нов: «Дет­ская онколо­гия – это надежда»

16 апреля Общество

Онколо­гов не раду­ет сни­же­ние заболе­ва­емос­ти

14 апреля Общество

Роди­тели Лесо­зав­од­ской сред­ней школы в Коно­ше двад­цать лет борют­ся за стро­итель­ство новой школы

13 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 апреля

11 апреля Общество

Путь мор­ских офи­це­ров в XIX – нача­ле XX века лежал через Архан­гельск

7 апреля Общество

Архан­гельск – Казань: рабо­тать вмес­те выгодно

6 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит седь­мого апреля

4 апреля Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: Син­дром «выжжен­ной совести»

3 апреля Общество

«Хоть зуба­ми вце­пись. Одна попыт­ка будет»

2 апреля Общество

Болезнь-неви­дим­ка и «свя­тая трои­ца»: как в Архан­гель­ской области лечат анев­ризму аорты

1 апреля Общество

Побывать в селе Ломо­носо­во и вер­нуть­ся к обеду в Архан­гельск