29.10.2020 08:52

Саше Савину сделали третий загрузочный укол «Спинразы»

Саша вместе с мамой. Фото Алёны Воробьёвой
Елена Петрова, заместитель главного врача детской областной больницы, главный внештатный специалист по медицинской генетике
Ирина Крайнова, заместитель главного врача по медицинской части

Процедуру Саша, по словам врачей, перенёс отлично. И уже на следующий день нам разрешили навестить его в больнице

В игровую комнату Саша заходит сам. Осторожно, чуть покачиваясь из стороны в сторону, переступает через порог. Улыбается: «Здравствуйте. Я пришёл».

Его мама Наталья Савина спешит поделиться радостью:

– У Саши не только силы, но и аппетит появился! Сегодня на обед съел первое и второе – в жизни нашего малоежки никогда такого не было…

В прошлый раз, рассказывая о Саше, мы сообщили читателям отличную новость – после двух уколов мальчик начал самостоятельно ходить. Вначале это были шесть шагов, а затем – двадцать шесть.

– А сегодня, после третьего укола, Саша сделал самостоятельно тридцать шагов! – говорит Наталья. – И даже сам перешёл из одной палаты в другую. Просто вот так встал и пошёл.

Дома, по словам мамы, Саша теперь тоже ходит «только на ногах».

– Оказывается, он научился и на подоконник залезать, – улыбается Наталья. – Бабушка наша недавно увидела, как Саша забрался туда и через форточку разговаривал с друзьями! Да, сынок?

Саша в ответ смущается. Впрочем, это тот случай, когда за разговоры через форточку мама точно ругать не будет. Это же настоящее достижение…

Лечение СМА – спинально-мышечной атрофии, которой болен Саша, – самое дорогое в мире. Один укол стоит восемь миллионов рублей. 25 ноября предстоит четвёртое введение препарата. В следующем году схема лечения изменится – уколы необходимо будет делать один раз в четыре месяца. 10 декабря Савины летят в Москву, в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева – на консультацию.

– Загрузочные дозы мы завершим, и начнётся пожизненная поддерживающая терапия, – поясняет Наталья.

Спрашиваем Сашу про его успехи в школе. Оказывается, здесь тоже есть чем гордиться. Сейчас Саша на домашнем обучении, но не только не отстаёт по программе, а идёт уверенно вперёд. За первую четверть всего одна «4» – по‑ русскому, остальные – сплошные пятёрки.

– Учится с удовольствием, – говорит Наталья. – Математика, как и прежде, любимый предмет.

Саша рассказывает, что очень подружился со своим анестезиологом Алексеем Валерьевичем Дерягиным, который делает ему уколы «Спинразы».

– Если вначале мы обговаривали вариант, что загрузочную дозу сделаем в Архангельске, а дальше продолжим лечиться в Котласе, то сейчас решили – будем лечиться только в Архангельске, – говорит Наталья. – Все врачи нам здесь уже как родные.

По словам Натальи, им с Сашей «вообще повезло». Недавно она общалась с родителями «смайликов» из других регионов России.

– У многих, несмотря на выигранные суды, «Спинразу» так и не закупили. Ожидание и неизвестность – самое тяжёлое, что может быть, – говорит Наталья. – Я так благодарна губернатору Александру Цыбульскому… Он Сашин спаситель. Не прошло и месяца после суда, как деньги были найдены. Александр Витальевич сам контролировал процесс, звонил мне, интересовался здоровьем Саши – низкий материнский поклон ему…

К сожалению, СМА успела внести коррективы в Сашино здоровье. Впереди длительная реабилитация.

– Конечно, я понимаю, что будет непросто, – кивает Наталья. – Но мы так счастливы… Нас лечат, нас не оставили в беде.

– А по ступенькам Саша уже пытается ходить? – спрашиваем Наталью.

– Да, – кивает она. – Тяжеловато ему, но старается – подтягивается, помогает себе руками. Медленно, с остановками на второй этаж поднимается сам.

В родном Котласе за успехами Саши следят все – и взрослые, и дети.

– Я уже стараюсь поменьше постов делать в интернете, но если долго не пишу, мне приходят сотни сообщений в социальных сетях: «Что с Сашей?» А как тепло нас встречали в вагоне, когда мы ехали в Архангельск… Мне даже неудобно от такого повышенного внимания, – смущается Наталья.

Елена Петрова, заместитель главного врача детской областной больницы, главный внештатный специалист по медицинской генетике, рассказывает, что частота СМА – одно на десять тысяч. Самый тяжёлый – первый тип.

– Все тяжёлые случаи первого типа, какие были – все дети погибали, – говорит Елена Германовна. – У нас только один ребёнок из области успел попасть на лечение с этой формой СМА, когда препарат «Спинраза» был ещё не зарегистрирован в России – это была экспериментальная группа, исследованием занимались научные центры. Сейчас семья этого ребёнка живёт в Санкт-Петербурге. И на сегодняшний день детей с первым типом СМА в Архангельской области нет.

У Саши третий тип. И, по словам внештатного генетика, повезло ему и врачам.

– Всё сошлось в одной точке – несмотря на диагноз и клинические проявления, ситуация не является фатальной, – говорит Елена Петрова. – В России зарегистрировали «Спинразу», в августе вышли клинические рекомендации в помощь врачам. Мы, действительно, первопроходцы… Но мы доказали, что можем и такое сложное лечение выполнять в регионе.

По её словам, сейчас, когда уже видны клинические эффекты от лечения, врачи радуются не меньше Сашиной семьи.

Елена Петрова поясняет, что главная особенность «Спинразы» – препарат должен вводиться постоянно. Если произойдёт остановка, то может вновь вернуться клиническая картина со всеми осложнениями. А это значит, что прекращать введение препарата просто нельзя.

– Если на первом году жизни ребёнка при заболевании СМА мы спасаем жизнь, то затем улучшаем качество жизни, не допуская развития осложнений, – говорит Елена Петрова. – Чем раньше начинается лечение, тем лучше результат.

Ирина Крайнова, заместитель главного врача по медицинской части, вспоминает, как перед первым введением «Спинразы» врачи в больнице до глубокой ночи изучали учебные видео и читали инструкции.

– Опыта подобного в России ещё мало, мы изучили и проштудировали всё, что можно, – говорит Ирина Крайнова. – И хотя сам метод введения не проблема, были опасения, как отреагирует детский организм. Сейчас все волнения уже позади.

Рассказывает, что Сашу за это время успели полюбить все сотрудники больницы.

– В клинических рекомендациях есть конкретные тесты для пациентов со СМА, которые позволяют объективно оценить состояние здоровья. Результаты у Саши действительно хорошие. Но большой плюс – это его собственный настрой на победу. А Саша – молодец, он настроен очень позитивно.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ