Саше Савину сделали третий загрузочный укол «Спинразы»

29 октября 8:52 Из газеты Здоровье Семья
Саша вместе с мамой. Фото Алёны Воробьёвой
Саша вместе с мамой. Фото Алёны Воробьёвой

Процедуру Саша, по словам врачей, перенёс отлично. И уже на следующий день нам разрешили навестить его в больнице

В игровую комнату Саша заходит сам. Осторожно, чуть покачиваясь из стороны в сторону, переступает через порог. Улыбается: «Здравствуйте. Я пришёл».

Его мама Наталья Савина спешит поделиться радостью:

— У Саши не только силы, но и аппетит появился! Сегодня на обед съел первое и второе – в жизни нашего малоежки никогда такого не было…

В прошлый раз, рассказывая о Саше, мы сообщили читателям отличную новость – после двух уколов мальчик начал самостоятельно ходить. Вначале это были шесть шагов, а затем – двадцать шесть.

— А сегодня, после третьего укола, Саша сделал самостоятельно тридцать шагов! – говорит Наталья. – И даже сам перешёл из одной палаты в другую. Просто вот так встал и пошёл.

Дома, по словам мамы, Саша теперь тоже ходит «только на ногах».

— Оказывается, он научился и на подоконник залезать, – улыбается Наталья. – Бабушка наша недавно увидела, как Саша забрался туда и через форточку разговаривал с друзьями! Да, сынок?

Саша в ответ смущается. Впрочем, это тот случай, когда за разговоры через форточку мама точно ругать не будет. Это же настоящее достижение…

Лечение СМА – спинально-мышечной атрофии, которой болен Саша, – самое дорогое в мире. Один укол стоит восемь миллионов рублей. 25 ноября предстоит четвёртое введение препарата. В следующем году схема лечения изменится – уколы необходимо будет делать один раз в четыре месяца. 10 декабря Савины летят в Москву, в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева – на консультацию.

— Загрузочные дозы мы завершим, и начнётся пожизненная поддерживающая терапия, – поясняет Наталья.

Спрашиваем Сашу про его успехи в школе. Оказывается, здесь тоже есть чем гордиться. Сейчас Саша на домашнем обучении, но не только не отстаёт по программе, а идёт уверенно вперёд. За первую четверть всего одна «4» – по‑ русскому, остальные – сплошные пятёрки.

— Учится с удовольствием, – говорит Наталья. – Математика, как и прежде, любимый предмет.

Саша рассказывает, что очень подружился со своим анестезиологом Алексеем Валерьевичем Дерягиным, который делает ему уколы «Спинразы».

— Если вначале мы обговаривали вариант, что загрузочную дозу сделаем в Архангельске, а дальше продолжим лечиться в Котласе, то сейчас решили – будем лечиться только в Архангельске, – говорит Наталья. – Все врачи нам здесь уже как родные.

По словам Натальи, им с Сашей «вообще повезло». Недавно она общалась с родителями «смайликов» из других регионов России.

— У многих, несмотря на выигранные суды, «Спинразу» так и не закупили. Ожидание и неизвестность – самое тяжёлое, что может быть, – говорит Наталья. – Я так благодарна губернатору Александру Цыбульскому… Он Сашин спаситель. Не прошло и месяца после суда, как деньги были найдены. Александр Витальевич сам контролировал процесс, звонил мне, интересовался здоровьем Саши – низкий материнский поклон ему…

К сожалению, СМА успела внести коррективы в Сашино здоровье. Впереди длительная реабилитация.

— Конечно, я понимаю, что будет непросто, – кивает Наталья. – Но мы так счастливы… Нас лечат, нас не оставили в беде.

— А по ступенькам Саша уже пытается ходить? – спрашиваем Наталью.

— Да, – кивает она. – Тяжеловато ему, но старается – подтягивается, помогает себе руками. Медленно, с остановками на второй этаж поднимается сам.

В родном Котласе за успехами Саши следят все – и взрослые, и дети.

— Я уже стараюсь поменьше постов делать в интернете, но если долго не пишу, мне приходят сотни сообщений в социальных сетях: «Что с Сашей?» А как тепло нас встречали в вагоне, когда мы ехали в Архангельск… Мне даже неудобно от такого повышенного внимания, – смущается Наталья.

Елена Петрова, заместитель главного врача детской областной больницы, главный внештатный специалист по медицинской генетике, рассказывает, что частота СМА – одно на десять тысяч. Самый тяжёлый – первый тип.

— Все тяжёлые случаи первого типа, какие были – все дети погибали, – говорит Елена Германовна. – У нас только один ребёнок из области успел попасть на лечение с этой формой СМА, когда препарат «Спинраза» был ещё не зарегистрирован в России – это была экспериментальная группа, исследованием занимались научные центры. Сейчас семья этого ребёнка живёт в Санкт-Петербурге. И на сегодняшний день детей с первым типом СМА в Архангельской области нет.

У Саши третий тип. И, по словам внештатного генетика, повезло ему и врачам.

— Всё сошлось в одной точке – несмотря на диагноз и клинические проявления, ситуация не является фатальной, – говорит Елена Петрова. – В России зарегистрировали «Спинразу», в августе вышли клинические рекомендации в помощь врачам. Мы, действительно, первопроходцы… Но мы доказали, что можем и такое сложное лечение выполнять в регионе.

По её словам, сейчас, когда уже видны клинические эффекты от лечения, врачи радуются не меньше Сашиной семьи.

Елена Петрова поясняет, что главная особенность «Спинразы» – препарат должен вводиться постоянно. Если произойдёт остановка, то может вновь вернуться клиническая картина со всеми осложнениями. А это значит, что прекращать введение препарата просто нельзя.

— Если на первом году жизни ребёнка при заболевании СМА мы спасаем жизнь, то затем улучшаем качество жизни, не допуская развития осложнений, – говорит Елена Петрова. – Чем раньше начинается лечение, тем лучше результат.

Ирина Крайнова, заместитель главного врача по медицинской части, вспоминает, как перед первым введением «Спинразы» врачи в больнице до глубокой ночи изучали учебные видео и читали инструкции.

— Опыта подобного в России ещё мало, мы изучили и проштудировали всё, что можно, – говорит Ирина Крайнова. – И хотя сам метод введения не проблема, были опасения, как отреагирует детский организм. Сейчас все волнения уже позади.

Рассказывает, что Сашу за это время успели полюбить все сотрудники больницы.

— В клинических рекомендациях есть конкретные тесты для пациентов со СМА, которые позволяют объективно оценить состояние здоровья. Результаты у Саши действительно хорошие. Но большой плюс – это его собственный настрой на победу. А Саша – молодец, он настроен очень позитивно.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

23 ноября

Пре­зи­дент РФ отме­тил почёт­ной гра­мо­той фель­дшера Ильин­ской больницы

23 ноября

Кот­лош­ан­ка Наталья Шари­на вошла в сотню луч­ших педа­го­гов России

23 ноября

Более 150 при­зыв­ни­ков из Архан­гель­ской области отпра­вились слу­жить на Балтику

23 ноября

В Архан­гель­скую область посту­пят лекар­ства от коро­нави­руса, приоб­рет­ён­ные за счёт феде­раль­ного бюджета

22 ноября

В Архан­гель­ске откры­ли верфь и заложи­ли помор­скую шхуну

21 ноября

За послед­ние сутки в Архан­гель­ской области выяв­лены 345 новых слу­ча­ев COVID-19

20 ноября

Низ­кий пинг и искусст­вен­ный интеллект: «Рос­теле­ком» и Huawei предс­та­вля­ют роу­тер «Игров­ой», заточ­ен­ный спе­циаль­но под геймеров

20 ноября

В боль­ницы Архан­гель­ска и Кот­ласа поступи­ли сов­рем­ен­ные кис­лор­од­ные станции

20 ноября

Стали известны победи­тели област­ной общест­вен­ной наг­рады «Дос­то­яние Севера»

20 ноября

«Доб­рые петель­ки»: мас­тери­цы регио­на бес­платно вяжут нос­ки, шапки и вареж­ки для детей, без­дом­ных и оди­но­ких пен­си­оне­ров

20 ноября

Депу­таты пред­ложи­ли уве­личить зарпла­ту лес­ни­чим до 50 тысяч рублей

20 ноября

Татья­на Лавё­рова: «За всеми дос­тиже­ни­ями папы стоял гро­мад­ный труд»

19 ноября

Все­рос­сийс­кую пере­пись насе­ле­ния пере­не­сут на сле­ду­ющий год из-за пандемии

18 ноября

Свет­лая память кол­леге и другу – Татья­не Шаховой

18 ноября

Архан­гель­ский автоб­ус­ный мар­шрут №7 возв­ра­ща­ет­ся к преж­ней схеме движения

Похожие материалы

20 ноября Общество

Татья­на Лавё­рова: «За всеми дос­тиже­ни­ями папы стоял гро­мад­ный труд»

18 ноября Общество

Свет­лая память кол­леге и другу – Татья­не Шаховой

18 ноября Общество

В Санкт-Пет­ер­бурге про­шла науч­ная кон­фер­ен­ция «Антони­ево-Сий­ский монас­тырь: сох­ран­ён­ные святыни»

18 ноября Общество

Репор­таж из оче­реди в обыч­ную полик­лини­ку: «Выхо­дит мед­сестра и назы­ва­ет четы­ре фамилии…»

17 ноября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 18 ноября

14 ноября Общество

Семья Мои­се­евых: «Нам отрем­он­тиро­вали козырёк…»

13 ноября Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Не хуже, чем у других…»

12 ноября Общество

В Архан­гель­ске появи­лась уни­каль­ная «горя­чая линия»

11 ноября Общество

Вет­врач о своей про­фес­сии: «Зубы показы­вать толь­ко для осмотра»

11 ноября Общество

Завер­шился приём заявок от пре­тен­дент­ов на наг­раду «Дос­то­яние Севера»

10 ноября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 11 ноября

10 ноября Общество

Юрий Бараш­ков и Нико­лай Чес­но­ков высказа­лись по поводу спор­ной книги

6 ноября Общество

После выступле­ния «Прав­ды Севе­ра» воз­буди­ли уго­лов­ное дело в отноше­нии управля­ющих компаний