Процедуру Саша, по словам врачей, перенёс отлично. И уже на следующий день нам разрешили навестить его в больнице
В игровую комнату Саша заходит сам. Осторожно, чуть покачиваясь из стороны в сторону, переступает через порог. Улыбается: «Здравствуйте. Я пришёл».
Его мама Наталья Савина спешит поделиться радостью:
– У Саши не только силы, но и аппетит появился! Сегодня на обед съел первое и второе – в жизни нашего малоежки никогда такого не было…
В прошлый раз, рассказывая о Саше, мы сообщили читателям отличную новость – после двух уколов мальчик начал самостоятельно ходить. Вначале это были шесть шагов, а затем – двадцать шесть.
– А сегодня, после третьего укола, Саша сделал самостоятельно тридцать шагов! – говорит Наталья. – И даже сам перешёл из одной палаты в другую. Просто вот так встал и пошёл.
Дома, по словам мамы, Саша теперь тоже ходит «только на ногах».
– Оказывается, он научился и на подоконник залезать, – улыбается Наталья. – Бабушка наша недавно увидела, как Саша забрался туда и через форточку разговаривал с друзьями! Да, сынок?
Саша в ответ смущается. Впрочем, это тот случай, когда за разговоры через форточку мама точно ругать не будет. Это же настоящее достижение…
Лечение СМА – спинально-мышечной атрофии, которой болен Саша, – самое дорогое в мире. Один укол стоит восемь миллионов рублей. 25 ноября предстоит четвёртое введение препарата. В следующем году схема лечения изменится – уколы необходимо будет делать один раз в четыре месяца. 10 декабря Савины летят в Москву, в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева – на консультацию.
– Загрузочные дозы мы завершим, и начнётся пожизненная поддерживающая терапия, – поясняет Наталья.
Спрашиваем Сашу про его успехи в школе. Оказывается, здесь тоже есть чем гордиться. Сейчас Саша на домашнем обучении, но не только не отстаёт по программе, а идёт уверенно вперёд. За первую четверть всего одна «4» – по‑ русскому, остальные – сплошные пятёрки.
– Учится с удовольствием, – говорит Наталья. – Математика, как и прежде, любимый предмет.
Саша рассказывает, что очень подружился со своим анестезиологом Алексеем Валерьевичем Дерягиным, который делает ему уколы «Спинразы».
– Если вначале мы обговаривали вариант, что загрузочную дозу сделаем в Архангельске, а дальше продолжим лечиться в Котласе, то сейчас решили – будем лечиться только в Архангельске, – говорит Наталья. – Все врачи нам здесь уже как родные.
По словам Натальи, им с Сашей «вообще повезло». Недавно она общалась с родителями «смайликов» из других регионов России.
– У многих, несмотря на выигранные суды, «Спинразу» так и не закупили. Ожидание и неизвестность – самое тяжёлое, что может быть, – говорит Наталья. – Я так благодарна губернатору Александру Цыбульскому… Он Сашин спаситель. Не прошло и месяца после суда, как деньги были найдены. Александр Витальевич сам контролировал процесс, звонил мне, интересовался здоровьем Саши – низкий материнский поклон ему…
К сожалению, СМА успела внести коррективы в Сашино здоровье. Впереди длительная реабилитация.
– Конечно, я понимаю, что будет непросто, – кивает Наталья. – Но мы так счастливы… Нас лечат, нас не оставили в беде.
– А по ступенькам Саша уже пытается ходить? – спрашиваем Наталью.
– Да, – кивает она. – Тяжеловато ему, но старается – подтягивается, помогает себе руками. Медленно, с остановками на второй этаж поднимается сам.
В родном Котласе за успехами Саши следят все – и взрослые, и дети.
– Я уже стараюсь поменьше постов делать в интернете, но если долго не пишу, мне приходят сотни сообщений в социальных сетях: «Что с Сашей?» А как тепло нас встречали в вагоне, когда мы ехали в Архангельск… Мне даже неудобно от такого повышенного внимания, – смущается Наталья.
Елена Петрова, заместитель главного врача детской областной больницы, главный внештатный специалист по медицинской генетике, рассказывает, что частота СМА – одно на десять тысяч. Самый тяжёлый – первый тип.
– Все тяжёлые случаи первого типа, какие были – все дети погибали, – говорит Елена Германовна. – У нас только один ребёнок из области успел попасть на лечение с этой формой СМА, когда препарат «Спинраза» был ещё не зарегистрирован в России – это была экспериментальная группа, исследованием занимались научные центры. Сейчас семья этого ребёнка живёт в Санкт-Петербурге. И на сегодняшний день детей с первым типом СМА в Архангельской области нет.
У Саши третий тип. И, по словам внештатного генетика, повезло ему и врачам.
– Всё сошлось в одной точке – несмотря на диагноз и клинические проявления, ситуация не является фатальной, – говорит Елена Петрова. – В России зарегистрировали «Спинразу», в августе вышли клинические рекомендации в помощь врачам. Мы, действительно, первопроходцы… Но мы доказали, что можем и такое сложное лечение выполнять в регионе.
По её словам, сейчас, когда уже видны клинические эффекты от лечения, врачи радуются не меньше Сашиной семьи.
Елена Петрова поясняет, что главная особенность «Спинразы» – препарат должен вводиться постоянно. Если произойдёт остановка, то может вновь вернуться клиническая картина со всеми осложнениями. А это значит, что прекращать введение препарата просто нельзя.
– Если на первом году жизни ребёнка при заболевании СМА мы спасаем жизнь, то затем улучшаем качество жизни, не допуская развития осложнений, – говорит Елена Петрова. – Чем раньше начинается лечение, тем лучше результат.
Ирина Крайнова, заместитель главного врача по медицинской части, вспоминает, как перед первым введением «Спинразы» врачи в больнице до глубокой ночи изучали учебные видео и читали инструкции.
– Опыта подобного в России ещё мало, мы изучили и проштудировали всё, что можно, – говорит Ирина Крайнова. – И хотя сам метод введения не проблема, были опасения, как отреагирует детский организм. Сейчас все волнения уже позади.
Рассказывает, что Сашу за это время успели полюбить все сотрудники больницы.
– В клинических рекомендациях есть конкретные тесты для пациентов со СМА, которые позволяют объективно оценить состояние здоровья. Результаты у Саши действительно хорошие. Но большой плюс – это его собственный настрой на победу. А Саша – молодец, он настроен очень позитивно.