Чтобы жизнь детей была яркой

В Архангельске обсудили проблемы развития детской паллиативной помощи

Совместный семинар с представителями Марфо-Мариинской обители милосердия провела региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями «АРГИМОЗ».

– Это уже второй подобный семинар в Архангельске, – говорит Наталья Костина, председатель «АРГИМОЗ». – Весной к нам приезжали представители московского благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». И речь тогда шла о том, как организовать развивающий уход за тяжёлыми детьми. Тема нынешнего семинара – «Социально-медицинские проекты Марфо-Мариинской обители милосердия». С сотрудниками этой обители мы познакомились зимой, когда проходили стажировку в хосписе «Дом с маяком». Пригласили их в гости. И случилось чудо – они приехали.

По словам Натальи Костиной, уникальный опыт обители милосердия по созданию детской выездной паллиативной службы показался «АРГИМОЗ» особенно интересным. Именно этот опыт общественная родительская организация собирается использовать в работе патронажной выездной службы, которая с апреля 2018 года действует в Архангельске.

– В Марфо-Мариинской обители такая выездная паллиативная служба работает в составе медицинского центра «Милосердие», – поясняет Наталья Костина. – Существует служба на благотворительные средства и гранты. Помощь получают дети с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями – мукополисахаридозом, буллёзным эпидермолизом, тяжёлыми формами ДЦП, синдромом Ретта и другими редкими заболеваниями.

Семинар обучающий. Задать свои вопросы специалистам приехали родители «особых» детей не только Архангельска, но и Новодвинска, Северодвинска.

По словам Ксении Ковалёнок, главного врача медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители, когда ребёнка с диагнозом «неизлечим» выписывают из больницы, то, к сожалению, семья очень часто оказывается один на один с болезнью – информации и поддержки не хватает.

– Проблема паллиативной помощи – это ещё и нехватка специалистов. В России до сих пор нет такой специальности, как паллиативный врач, – говорит Ксения Ковалёнок. – Нет грамотной маршрутизации детей, отсутствует объединение учреждений для оказания профессиональной помощи тяжёлым детям. Между тем семьи нуждаются во всесторонней поддержке – как дети, так и родители.

С объединения родителей, которые решили поддержать друг друга, всё началось и в Архангельске. Идею социального проекта по созданию выездной службы придумали сами мамы из «АРГИМОЗ». Написать проект общественникам помогли специалисты Корпорации развития Архангельской области. По словам Натальи Костиной, с КРАО они работают «давно и плодотворно» – Корпорация развития всегда готова прийти на помощь.

Благодаря очередному такому сотрудничеству «АРГИМОЗ» в конце прошлого года выиграл президентский грант – три миллиона рублей. Эти средства и пошли на развитие патронажной службы. Архангельск смог апробировать в регионе модель сопровождения семей, воспитывающих детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. Предварительные итоги работы новой патронажной службы обсудили на семинаре.

– Изначально мы планировали, что в проекте будет десять детей, – говорит Наталья Костина, – но жизнь внесла свои коррективы. Возникли экстренные случаи – срочная помощь понадобилась ещё трём детям, живущим в области. К счастью, мы справились.

В рамках проекта «АРГИМОЗ» решает много наболевших проблем.

– Когда не справляемся сами, то подключаем медицинские учреждения, социальные службы, благотворительные фонды, – рассказывает Наталья Костина. – Проект позволил нам закупить специальные приспособления и технические средства реабилитации, которых нет в «бесплатных списках», но которые очень востребованы и очень дорогие. Закупили игрушки, которые помогают раскрыть возможности и потенциал ребёнка. С помощью благотворителей решаем сейчас вопросы по приобретению специального питания для тяжёлых детей – это сложная и серьёзная проблема, так как расходы на такое питание не финансируются государством. А вопрос – жизненно важный. В некоторых семьях на закупку специального питания уходит по 30–40 тысяч рублей в месяц. Сумма просто космическая.

По словам Натальи Костиной, в самом начале проекта патронажная служба столкнулась с тем, что многие родители настороженно восприняли предложения о психологической помощи.

– Наши мамы настолько привыкли за эти годы рассчитывать только на себя, на собственные силы, что даже не сразу поняли, что им хотят помочь, – говорит Наталья Костина. – Но сейчас, чем больше людей узнают о проекте, тем больше желающих в него попасть.

В выездной патронажной службе Архангельска пять специалистов: дефектолог, психолог, специалист по социальной работе, медсестра, врач. Помощь, которую получают подопечные службы, – комплекс услуг, включающий в себя не только информационную и социальную поддержку, но и заботу об эмоциональном климате семьи.

– Недавно, при поддержке КРАО, мы вывозили своих ребят на концерт в Камерный зал Поморской филармонии, – рассказывает Наталья Костина. – Ощущения незабываемые. Для ребят знакомство с музыкой стало настоящим волшебным подарком. Практически все прослушали концертную программу полностью, и надо было видеть глаза детей… В августе нас ждёт выезд в Кенозерский национальный парк. Собираемся взять с собой и детей из паллиативного отделения – попытаемся организовать нашим ребятам насыщенную программу. Дети должны жить ярко и интересно.

Наталья Костина уверена: опыт работы патронажной службы Архангельска необходимо транслировать на всю область.

– Архангельск, Северодвинск, Новодвинск – семьи, живущие в этих городах, могут сегодня получить помощь, а вот те, кто живёт в глубинке, – им сложнее всего, – говорит председатель «АРГИМОЗ». – Поэтому впереди работы у нас очень много.

******************

история

Марфо-Мариинская обитель любви и милосердия основана Великой княгиней Елисаветой Феодоровной в 1909 году.

Прообраз деятельности будущей обители Великая княгиня увидела в служении двух евангельских сестёр, труженицы Марфы и молитвенницы Марии.

10 февраля 1909 года – дата официального открытия Марфо-Мариинской обители милосердия. Сначала здесь жили шесть насельниц, к концу 1909 г. их стало 30, к 1918 г. их было уже 105.

В 1911 году в обители действовали больница для бедных женщин и детей, дом для бедных чахоточных женщин, бесплатная амбулатория с выдачей лекарств, трудовой приют для девочек, воскресная школа для взрослых женщин, бесплатные библиотека, столовая и странноприимница.

Большое место в деятельности обители отводилось организации квалифицированной медицинской помощи. Здесь вели приём известнейшие в Москве врачи.

Марфо-Мариинская обитель просуществовала до 1926 г. Позднее здесь располагались кинотеатр, поликлиника, реставрационные мастерские, лаборатории…

Возрождение обители началось в 1992 г., когда её территория была передана Московской Патриархии. Марфо-Мариинская обитель, созданная как церковное благотворительное учреждение, не знает аналогов во всём мире.

Сегодня Марфо-Мариинская обитель является ставропигиальным женским монастырём.

В Марфо-Мариинской обители милосердия осуществляется ряд социальных проектов, направленных на улучшение качества жизни тех, кто больше всего в этом нуждается: детей-инвалидов, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также больных, одиноких немощных престарелых и других людей, оказавшихся в тяжёлых жизненных обстоятельствах.