Появится ли в Архангельске детский хоспис?

22 ноября 9:45 Из газеты
Наталья с дочкой Юлей в летнем лагере в Кенозерье
Наталья с дочкой Юлей в летнем лагере в Кенозерье

Международная конференция «Паллиативная помощь как реализация права тяжелобольного ребёнка на достойную жизнь» прошла в Минске

В столицу Белоруссии съехались эксперты и делегаты из одиннадцати стран. Побывала на конференции и Наталья Костина – председатель региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ.

— Беларусь можно назвать колыбелью паллиативной помощи, – говорит Наталья Костина. – Именно там более двадцати лет назад её начали развивать. И сегодня на постсоветском пространстве белорусские специалисты являются одними из самых опытных. Они знают про все тонкости паллиативной работы, про то, что паллиатив – это не совсем про смерть. Это больше про жизнь – про достойную жизнь в момент её угасания.

– В Белоруссии есть детский хоспис?

— Да, в Минске. Они строили его несколько лет «всем миром». Потому что поняли – никто не застрахован от того, что в семье может появиться паллиативный ребёнок. Это нельзя предвидеть, но сделать так, чтобы все дети не испытывали муки боли – можно. Ребёнок должен иметь возможность реализовать свои желания, мечты… Минский хоспис имеет выездную патронажную бригаду. Есть и паллиативное отделение – десять палат, оборудованных по последнему слову техники. Работает гостиница для родителей. Можно привезти ребёнка, оставить на какое‑то время, а самим отдохнуть – работает программа «Передышка» и социальная группа.

– Год назад в Архангельске появилась выездная патронажная служба для паллиативных детей. Это был пилотный проект, который выиграл АРГИМОЗ. Но в ноябре проект заканчивается, что будет дальше?

— Конечно, мы не бросим своих подопечных. Будем писать новые проекты, благотворительные программы и помогать семьям. На конференции тема выездных бригад тоже обсуждалась. Очень заинтересовал опыт Бельгии. В такой маленькой стране есть одна частная и пять государственных выездных служб. Бригады там финансово поддерживаются государством. В распоряжении у них вместительные автомобили, которые оснащены всем необходимым. В итоге стационар не очень загружен – специалисты всегда могут приехать к пациенту домой.

В Архангельской области нет государственной выездной патронажной бригады, функции по работе с детьми на дому возложены на поликлиники. Сами понимаем, что участковые врачи невероятно загружены и не могут знать всех тонкостей. Например, если ребёнок уходит из жизни в домашних условиях, то открывается уголовное дело. Если же у семьи есть пакет определенных, заранее подготовленных документов – отказ от реанимации, паллиативное заключение, то дело быстро закрывают. Но для родителей и для медицинских работников это стрессовая ситуация.

– АРГИМОЗ вступила в реестр поставщиков по оказанию социальных услуг?

— Да. Надомная форма социального обслуживания в АРГИМОЗ существует. Мы можем взять на социальное обслуживание пока пять детей. Есть у нас свой специалист по социальной работе, психолог, дефектолог. Благодаря тому что вступили в реестр, эти специалисты могут получать финансовую поддержку от регионального министерства труда, занятости и социальной политики. Финансировать ставки врача, медсестры, скорее всего, придется из благотворительных средств. Без этих специалистов, когда речь о тяжёлых детях, не обойтись.

– На конференции вы общались с представителями других городов России. Как там с развитием паллиативной помощи? И как на общем фоне выглядит Архангельская область?

— Если сравнивать, то Архангельская область выглядит неплохо. Например, с поставщиками социальных услуг у нас и вовсе ситуация лучше – мы точно на полшага впереди. Возможно, благодаря тому, что много активных общественных организаций, которые эту работу делают. С удивлением узнала, что в некоторых регионах до сих пор нет даже местного закона о социальном обслуживании.

Или, например, есть города, где семьи в качестве помощи видят только выездную патронажную бригаду. А у нас всё‑таки есть своё паллиативное отделение, есть реабилитационный центр, который принимает детей, имеющих паллиативный статус. Были на семинаре представители Казани. Там построен частный детский хоспис и планируется строительство взрослого хосписа.

Есть к чему стремиться. У англичан, слышу уже не первый раз, все дети посещают школу и здание хосписа днём пустует. В Америке тоже есть школы, которые принимают на обучение детей с гастростомами и другими поддерживающими жизнь приборами. Медсестры помогают кормить этих детей. Ничего ужасного ведь не произойдёт, если ребёнок с паллиативным заключением приедет в школу на несколько часов. И он побудет с другими детьми. Почему нет?

– Архангельску нужен свой детский хоспис?

— Сейчас с коллегами обсуждаем этот вопрос… В Архангельской области большую часть детей паллиативной категории взяла на себя социальная сфера. Это отделения милосердия при интернатах, реабилитационные центры.

Чтобы строить хоспис, надо взвесить все силы и возможности, необходимо провести колоссальную работу по сбору средств, потому что суммы, в которые выливается такое строительство – они огромные. Здание и специалистов надо тоже содержать. Мы сейчас стараемся эту бизнес-идею всесторонне изучить, чтобы понять – быть в Архангельске хоспису или нет.

– Получается, что паллиативного отделения, которое есть в детской областной больнице Архангельска, не хватает?

— Пока его достаточно. Я говорю «пока», потому что там всего десять мест. И если первый год мы родителей, можно сказать, «заманивали» туда, то сейчас спрос огромный, появилась очередь. Родители поняли, что там не страшно, что там помогут, что можно и нужно быть вместе с ребёнком в палате.

Но хоспис – это ведь не только паллиативное отделение. Это целый комплекс поддержки. Паллиативный статус подразумевает, что у ребёнка высокий риск ухода из жизни. Если взрослые, которые нуждаются в паллиативной помощи, чаще имеют онкологические заболевания, то у детей спектр заболеваний широк: органические заболевания головного мозга, генетические заболевания, травмы, угрожающие жизни. Да, есть стабильные дети, которые могут жить годами, не нуждаясь в специальной аппаратуре. Но эта необходимость – в трубках, аппаратах ИВЛ – может возникнуть в любой момент.

– То есть дети, которые сейчас находятся в паллиативном отделении – это лишь небольшая часть тех, кто нуждается в паллиативной помощи?

— Да. Большинство детей живёт дома. Родители полностью погружены в заботы по уходу. Такая домашняя больничная палата, где сама мама – сиделка и медсестра. Сама делает санации, сама меняет трахеостомическую трубку. Покупка приспособлений – большие финансовые траты для семьи. Если государство не может обеспечивать паллиативных домашних детей «расходниками», то какую‑то сумму необходимо выделять напрямую семье.

– Специальное пособие для самых тяжёлых?

— Да. Сейчас такого пособия нет, есть пенсия ребёнка в 14 тысяч и пособие по уходу маме. Вопрос о повышении выплаты поднимался неоднократно на федеральном уровне. Об этом давно говорят родители паллиативных детей по всей стране. Где взять столько средств? Но депутаты Госдумы несгибаемы. Вопрос постоянно переносится и не доходит даже до обсуждения. Мы от АРГИМОЗ обратились сейчас к областным депутатам с предложением выделить помощь хотя бы тем детям, кто вынужден приобретать самостоятельно гастростомы, трахеостомы, фильтры, приборы, контролирующие жизненные показатели.

– Без поддержки не справиться.

— Нет. Никакой пенсии по инвалидности не хватит. А есть ещё расходные материалы для аппаратов ИВЛ, есть аспираторы. Одна мама обратилась к нам, что очень хочет выйти на улицу, но не может этого сделать, так как санировать ребёнка можно только аппаратом, который работает от электрической сети. Тут нужен прибор портативный. Чтобы приехать в Архангельск из Коноши для пошива обуви, им пришлось во всех придорожных кафе просить доступ к розетке и выполнять санацию ребенку.

К счастью, появляются волонтёры, появляются люди, которые готовы помочь. Так, например, весной на одном из семинаров «Строим мосты» фонда «Гарант» мы познакомились с фондом «Детство на Двине». Организовали его бывшие архангелогородцы, которые сейчас живут в Норвегии. И когда они спросили, чем помочь АРГИМОЗ, то я рассказала о подопечных нашей патронажной бригады, о детях с тяжёлыми и множественными нарушениями развития, которые в силу своего заболевания имеют недостаточный вес, чьи ручки и ножки можно обхватить двумя пальцами. И русские норвежцы предложили: «Давайте накормим детей».

Они объявили акцию у себя в стране. И мы получили посылки – баночки со специальным питанием, которое распределили по семьям – накормили двадцать детей. География проекта: Ильинско-Подомское, Коноша, Северодвинск, Новодвинск, Архангельск.

А потом узнали, что год назад появился федеральный закон, в котором прописано – один из видов специализированного питания при белково-энергетической недостаточности можно получить бесплатно. Но об этом законе мало кто из родителей слышал. И мало у кого есть такое заключение на руках.

– То есть, чтобы получить бесплатное питание по линии минздрава, необходимо заключение врача о том, что у ребёнка белково-энергетическая недостаточность?

— Да, что имеется недостаточный вес. И сейчас мы объясняем родителям, как оформить такое заключение через свою поликлинику. Это очень важно сделать. Но, к сожалению, даже после того, как закон принят, сталкиваемся с тем, что не во всех поликлиниках родителям идут навстречу. Поэтому если у вас возникли трудности при выписке питания, обращайтесь в АРГИМОЗ. Мы поможем. Важный момент – семья не должна отказаться от социального пакета, потому что финансирование происходит по той же схеме, что и выдача бесплатных лекарств.

Фонд «Детство на Двине» поддерживает особые семьи и в рамках игры в большой теннис. Специальные тренировки организованы сейчас на стадионе «Труд». Такой волшебный час, который заряжает эмоционально. Если кто‑то захочет присоединиться к нам, то приглашаем.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ Фото предоставлено АРГИМОЗ

Общество

11 декабря

В Архан­гель­ске сно­сят вет­хие дома

11 декабря

Меж­реги­ональ­ный хими­чес­кий тур­нир школь­ни­ков про­шёл в Архан­гель­ске

11 декабря

Админ­ис­тра­ция Архан­гель­ска самос­то­ятель­но сне­сет «часов­ню» на Чум­бар­ов­ке

10 декабря

100-лет­ний юби­лей отмети­ла житель­ница Архан­гель­ска Мария Мои­се­ев­на Авраменко

10 декабря

Пра­витель­ство Архан­гель­ской области пере­смотр­ит дого­вор­ен­ности с регио­наль­ным опе­ра­то­ром в сфере обо­рота ТКО

8 декабря

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 1 по 8 декабря

7 декабря

«Ветер памя­ти» в Архан­гель­ске. 86-лет­няя Гюн­хельд Шмидт – о совет­ских воен­нопл­ен­ных, расстре­лян­ных в 1943 году

7 декабря

В Архан­гель­ской области выдали 40 тысяч элект­ро­нных боль­нич­ных

7 декабря

«Глав­ное, чтобы ребё­нок не оста­лся один»

7 декабря

«Ива­нов­на, что хочешь делай!»

6 декабря

Для школ Архан­гель­ской области обе­ща­ют купить 34 автобуса

6 декабря

«Мы ста­вим диаг­ноз, а общество ста­вит клеймо»

5 декабря

Имя аэро­пор­ту «Архан­гельск» выбе­рут во вто­ром туре

5 декабря

СК наме­рен прив­лечь к ответст­вен­ности всех при­час­тных к тра­ге­дии с Ваней Кра­пи­ви­ным

5 декабря

Вол­шебн­ик Оскар

Похожие материалы

7 декабря Общество

«Глав­ное, чтобы ребё­нок не оста­лся один»

7 декабря Общество

«Ива­нов­на, что хочешь делай!»

6 декабря Общество

«Мы ста­вим диаг­ноз, а общество ста­вит клеймо»

5 декабря Общество

Вол­шебн­ик Оскар

3 декабря Общество

В Архан­гель­ской области про­шли митин­ги про­тив стро­итель­ства мусор­ных полигонов

30 ноября Общество

Полковн­ик, кото­рого узна­ют на улице

29 ноября Общество

О родах в лодоч­ке, рыбе-ряп­уш­ке и маги­чес­ки излечи­ва­ющих руках

28 ноября Общество

Мето­дом ска­кал­ки и башмака

27 ноября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 28 ноября

27 ноября Общество

Аук­ци­оны отрасли аукнутся

26 ноября Общество

Где ты самый сла­бый, там и есть твоя воз­можность роста

23 ноября Общество

Выход на пен­сию – «пошаго­во и поэтапно»

23 ноября Общество

Анна Ивченко: «Мы рабо­та­ем в режиме чрез­выч­ай­ности»