«У каждого своя вершина»

В апреле Архангельскому многопрофильному реабилитационному центру для детей исполняется 25 лет, одному из самых главных его отделений – отделению раннего вмешательства – 21 год.

«Началось всё с мальчика Вани»

Ольга Аксёнова– Накануне мы запустили особую акцию с выпускниками прошлых лет и их родителями – попросили поделиться своими личными историями и фотографиями, – рассказывает Ольга Аксёнова, заведующая отделением. – И знаете, получили такой огромный эмоциональный отклик! Родители пишут: «Вы дали нам крылья, дали надежду». «Как здорово, что помощь появилась именно в тот момент… И мы не оставили своего ребёнка». За каждой историей – целая жизнь…

Раннюю помощь в отделении за эти годы получили тысячи детей. Но в центре вспоминают, что «началось всё с мальчика Вани».

– Он был первым, кто к нам пришёл, – улыбается Ольга Женадьевна. – Сейчас Ваня уже совсем взрослый, в университете учится.

В 2000 году, по словам Ольги Аксёновой, предположить, как будет развиваться ранняя помощь в России, никто не мог. И специалисты центра во главе с Лией Владимировной Калинниковой, по сути, были первыми в России энтузиастами, – кто взялся за совершенно не знакомую программу.

– Ведь тогда с детьми раннего возраста кроме врачей никто не занимался, – поясняет Ольга Аксёнова. – Ставил врач диагноз – нужно лечить. Родителей как таковых в этой программе не было. Но психологические вопросы, связанные с коммуникацией, с переживаниями, взаимодействием с маленьким ребёнком – всем этим тоже надо было заниматься.

В основе работы раннего вмешательства – активность ребёнка. Силы специалистов направлены на её развитие. И отношение к малышу здесь –как к обычному ребёнку. То есть вначале, как говорят специалисты, это просто ребёнок, а уже потом его какие‑то трудности.

– Раннее вмешательство всегда опирается на сильные стороны, – говорит Ольга Аксёнова. – В чём мотивация малыша? Какие игрушки ему нравятся? Если ребёнок не слышит, но видит. Мы говорим: «Ого! Он видит!» Если может двигать лишь пяточкой левой ноги, то радуемся и думаем, как использовать этот навык. Научился нажимать пяточкой на речевую кнопку – победа!

Маленькими шагами

По словам Ольги Аксёновой, родители, которые только приходят в отделение, часто напуганы и находятся в особом психологическом состоянии.

– Порой мама может услышать что‑то не то, может обидеться на нас – и она имеет на это право, – говорит Ольга Аксёнова. – Специалистам важно учитывать все параметры. Психологических моментов в нашей работе очень и очень много.

Иногда родители приходят и думают, что случится чудо – ребёнка здесь вылечат. А чуда не происходит, к сожалению. Мы стараемся изначально ставить реалистичные цели, достигать их, анализировать ошибки, – поясняет Ольга Аксёнова, – потому что иначе разочарование неизбежно. А вершина… На самом деле, она у каждого своя. И маленькие шаги и ступеньки – это тоже всё очень ценно.

Цели, которые ставят в отделении, – измеримые. Таких общих задач, как, например, у логопеда – научить ребёнка говорить, – здесь, действительно, нет. Но научить просить пить и самому указывать на то, что ты хочешь – эти «мелочи», по словам специалистов, не менее важны для ребёнка.

В прошлом году, когда случилась пандемия, специалисты отделения раннего вмешательства ушли на дистанционную работу.

– Такого опыта раньше не было. Можно сказать, мы опять начали действовать интуитивно, – поясняет Ольга Женадьевна. – Связывались с семьёй по телефону, консультировали. Но занятий как таковых не проводили.

И вот в ноябре институт раннего вмешательства Санкт-Петербурга предложил многопрофильному центру поработать вместе – в проекте «Доступная ранняя помощь семьям и детям», который профинансирован Фондом президентских грантов.

– Институт – наши друзья и коллеги, с которыми мы сотрудничаем со дня открытия отделения, – рассказывает Ольга Аксёнова. Благодаря новому проекту, наши специалисты прошли обучение, смогли разобраться во всех нюансах дистанционной работы.

В итоге, в проект удалось включить семьи, которые живут в отдалённых районах области. Например, Лешуконский и Плесецкий. И занятия теперь проходят каждую неделю.

Поверить в себя

Особенность ранней помощи в том, что направлена она на малыша в естественных жизненных ситуациях – во время еды, сна, гигиенических процедур, игры, одевания на прогулку.

На занятии вместе с мамой – всё получится!– Допустим, существуют трудности с кормлением, – говорит Ольга Аксёнова. – И тогда мы кушаем вместе. То есть мама включает камеру, кормит малыша, а мы наблюдаем и обсуждаем – как ребёнок позиционирован, какие навыки демонстрирует, где во время кормления находится сама мама.

Иногда мама говорит: «Я не знаю, понимает ли он, что ест?» То есть проблема – научить малыша фокусировать внимание. И мы ищем возможность. Иногда тяжёлых детей кормят лёжа. И это неправильно, – поясняет Ольга Аксёнова. – Советуем, как подобрать стульчик, сделать специальные укладки, чтобы малышу было комфортно во время еды.

Постепенно, в результате проведённых скринингов, появляется индивидуальная программа ребёнка – индивидуальные задачи, которые обсуждаются вместе с родителями.

– Например, какая задача? Девочка Катя будет принимать пищу в стульчике и кушать самостоятельно, а не так, как раньше, когда мама засовывала ложку и выливала еду в рот, – говорит Ольга Аксёнова. – Это не нравилось Кате, не нравилось и маме. Но мама не знала, как проблему решить. Считала: «Это нереально! У Кати падает голова…» В итоге, сейчас Катя кушает сидя, мама ждёт, когда она сама снимет пищу с ложечки. И это тоже маленькая ступенька к вершине.

По словам Ольги Аксёновой, родители всегда верят в своих детей. Но, получив дополнительные знания, начинают больше верить и в собственные силы.

– Ведь как бывает? Мама просто «боится навредить». Но если рядом специалисты, которые мягко направят, то намного легче, – поясняет Ольга Женадьевна.

Дети, включённые в проект, не теряют связи со специалистами никогда. Дистанционный формат сохраняется, даже если они уезжают на лечение в другие города. При этом участие в проекте не исключает очную работу с семьёй. Это лишь дополнительная возможность.

«Знания должны расходиться, как волны»

Проект рассчитан на год. Но работа не закончится. Уже сейчас к проекту подключаются новые семьи и новые специалисты.

– У нас в программе 60 семей, около десятка, которые живут в самых отдалённых районах и имеют тяжёлого ребёнка, сопровождаются дистанционно. Опыт, который мы получили – уникален, – считает Ольга Аксёнова. – Мы используем его теперь и в случае, если ребёнок, например, болен, не транспортабелен, если семья не может приехать на занятия по каким‑то своим причинам.

Конечно, у дистанционной работы есть и минусы – иногда специалисту важно именно «пощупать» ребёнка. Но в отделении находят выход.

– Например, есть у нас семья из Лешуконья с двухлетним малышом. Добраться до Архангельска сложно. Но когда они приехали на реабилитацию в северодвинскую клинику, мы сразу выехали туда, чтобы работать вместе с северодвинскими специалистами, – рассказывает Ольга Аксёнова.

В проекте предусмотрена и работа по супервизии для самих специалистов. И поскольку Архангельский многопрофильный центр – клиническая база института раннего вмешательства Санкт-Петербурга, то отделение выбрано в качестве супервизора. И, например, Ольга Аксёнова – супервизор для команд Пскова и Воронежа.

В результате проекта в конце 2021 года появится учебник по дистанционной работе, который поможет распространению ранней помощи по всей России.

– Знания должны расходиться, как волны, – говорит Ольга Аксёнова. – Делиться знаниями, развиваться, учиться и двигаться вперёд – это наше правило. И буквально на днях центр вновь включился в большой проект – это программа по обучкемю специалиста ранней помощи.