Интервью с Натальей Сивидовой, членом общества помощи аутичным детям «Ангел», мамой двух особенных детей.
- Наталья, почему же в министерстве здравоохранения не знают, сколько в Архангельской области детей с диагнозом аутизм?
- Во-первых, ситуация с диагностикой этого заболевания остается сложной. Еще совсем недавно, два года назад, лично мне пришлось ехать в Москву: я видела предпосылки к этому заболеванию у своего ребенка, а наши местные неврологи, психиатры «боялись», говорили, что раньше четырех лет такой диагноз не ставится. Мне же как врачу было очень важно уточнить диагноз, потому что разные состояния лечатся совершенно по-разному. И из Москвы мы привезли диагноз - аутизм, который поставили два разных, известных в стране психиатра.
А с этого года усилиями, в том числе, нашего общества «Ангел», в Архангельске при психоневрологическом диспансере открылся кабинет помощи аутичным детям, где работает замечательный доктор Вера Петровна Яковлева. Мы очень благодарны Министерству здравоохранения за это. Теперь родителям, которые замечают у своих детей эти симптомы, я могу с уверенностью сказать - идите к Вере Петровне.
- И все-таки нет точной информации, сколько у нас детей с аутизмом?
- Есть цифры, но они не соответствует общемировым статистическим данным. Так, в нашей общественной организации состоит 71 человек - 71 ребенок с диагнозом аутизм. Это при том, что по области должно быть как минимум около 2000 таких детей. У нас слабая диагностика. По мировым данным, каждый 66-й ребенок имеет этот диагноз.
- А если у нас не так?
- Думаете, в Архангельске ситуация намного лучше? Нет, просто есть дети без диагноза. Хотите пример? Недавно мы были в прекрасном реабилитационном центре «Ручеек» в Северодвинске. С нами в комнате была девочка девяти лет. Ее мама рассказала, что дочке ставят диагноз «умственная отсталость». Наблюдаю за ней: не говорит, очень сложная в поведении, плохо кушает... Но при этом прекрасно собирает паззлы, из 120 с лишним маленьких деталей. Мне - не собрать, а она сортирует и раскладывает. Разве ребенок с умственной отсталостью может такое? К Вере Петровне! И Вера Петровна ставит диагноз аутизм. Ребенок несколько лет своей жизни потерял без квалифицированной помощи, ведь дети с умственной отсталостью и аутизмом нуждаются в совершенно разном подходе.
- Есть такая цель - все-таки подсчитать и зафиксировать число аутичных детей?
- Это обязательно нужно делать. Смотрите, на конец прошлого года у нас 71 ребенок с этим диагнозом, а в этом году под наблюдением у психиатра - плюс еще 62, из них 31 ребенок уже с уточненным диагнозом. Получается, на 50 процентов увеличилась заболеваемость по Архангельской области. И еще 32 ребенка с аутичными чертами находятся под динамическим наблюдением. Скорее всего, у половины из них диагноз тоже подтвердится. То есть, заболеваемость за последний год выросла практически в два раза. Потому, что работает грамотный специалист.
- Один специалист на всю область?
- К сожалению, один специалист такого уровня как Вера Петровна. А знаете, что еще говорят про нас? Что родителям якобы приятнее получить диагноз аутизм, чем умственная отсталость, что это модно... Это не модно, а очень грустно. У мам детей с аутизмом самый высокий уровень стрессовости, потому что это самые тяжелые дети. Это доказано. По уровню тестостерона, серотонина и прочих гормонов в крови состояние матерей детей с аутизмом такое же, как у военных при активных боевых действиях.
- Многое ли зависит от инициативы родителей?
- В нашем городе - да. Общество «Ангел» проводит очень большую работу. Я тоже в нее втянулась и очень благодарна мамам, которые ее начали - это Любовь Хрин, Ольга Волкова, активные мамы. Самое главное - создать инициативную группу родителей, которые что-то могут изменить.
- В области, наверное, все сложнее - далеко не каждый может выехать даже в Архангельск, чтобы попасть на прием к специалисту. Тем не менее, Министерство здравоохранения уже начало делать первые шаги и услышало вас.
- Однозначно, они слышат нас. Но реалии таковы, что государственной помощи очень не хватает ни по количеству, ни по качеству. Поэтому нас в планах - создать центр помощи таким детям, в котором собрать самые лучшие на сегодняшний момент методики, то, что имеют сегодня дети в Москве в Питере.
- Именно поэтому вы приглашаете специалистов из других городов и устраиваете семинары, круглые столы?
- Расскажу о семинаре, который у нас прошел в январе. Из Москвы я привезла рекомендации психиатра - обратить внимание на АВА-терапию (поведенческая терапия). Во всем мире эта методика применяется уже около 50 лет, в России около пяти лет. Сильные специалисты есть в Москве и Самаре. И вот мы пригласили в Архангельск замечательного тренера по АВА-терапии и провели трехдневный тренинг. Мероприятия такого уровня довольно дорогие. И мы тогда впервые обратились к спонсорам и получили большую поддержку. Родители заплатили за участие сами, а вот педагогов из различных учреждений, которые связаны с нашими детьми, мы пригласили бесплатно - за счет помощи спонсоров. Отзывы были потрясающие, о тренинге вышла статья в «Правде Севера». Педагоги и родители были очень довольны.
- Вы уже начинаете заниматься по новым методикам?
- К сожалению, в Архангельске пока не можем найти специалистов, которые были бы заинтересованы обучиться АВА-терапии. Мы даже готовы искать спонсоров на обучение, потому что оно платное. А пока занимаемся так: постоянно связываемся по Skype, показываем видеоролики, чек-листы, куда записываем успехи ребенка. И нас раз в две недели консультируют: вот здесь не получается, здесь надо изменить немножко методику... В июне-июле этого года мы организовали интенсив-тренинг в Малых Карелах, пригласили опять московских, самарских специалистов. Участвовали 11 мам с детьми, было две смены по типу лагеря. Но любая консультация, любой тренинг - это деньги.
- Почему это все на коммерческой основе? Наверное, надо в государственные учреждения вводить новые методики?
- Надо! Но у меня даже опускаются руки, когда я вижу бюджеты государственных учреждений. Например, недавно в САФУ был выигран замечательный грант, оборудована шикарная комната для занятий для наших детей. Но вот через полтора месяца грант закончился, и нам сказали - все, до свидания.
- Недавно у вас был еще один семинар...
- Да, по Томатис-терапии. Это еще одно направление коррекции для наших детей. Я как врач раньше относилась к нему скептически, но потом увидела, какие замечательные результаты дает эта терапия. Мамы из Северодвинска рассказали, что их дети с диагнозом аутизм после нескольких сессий заговорили. Вы не представляете, какое счастье для мамы, когда ребенок, не говоривший до четырех лет, вдруг произносит: «Мама, я хочу кушать» или «Дай мне пить». Начинает говорить красивыми фразами! Кроме того, дети становятся спокойнее, заинтересованее, у них мимика изменяется. То есть, они расцветают.
С апреля этого года Томатис-терапию практикуют при северодвинском центре «Здравушка». Но каждый день по две недели подряд ездить с ребенком из Архангельска в Северодвинск очень тяжело. Поэтому мы обратили к этому же замечательному специалисту из Санкт-Петербурга Ольге Владимировне Карандашовой с просьбой помочь нам попробовать это направление и в Архангельске.
Конечно, чтобы организовать полноценный центр, нужно вложить очень много сил и средств. Но тогда можно собрать в нем все возможные методики, вплоть до канистерапии (терапия собаками), ЛФК, арттерапии, сенсорной интеграции.
