Почему никто точно не знает, сколько в Архангельске детей-аутистов

17 декабря 2015 11:19
Наталья Сивидова
Наталья Сивидова

Интервью с Натальей Сивидовой, членом общества помощи аутичным детям «Ангел», мамой двух особенных детей.

- Наталья, почему же в министерстве здравоохранения не знают, сколько в Архангельской области детей с диагнозом аутизм?

 – Во-первых, ситуация с диагностикой этого заболевания остается сложной. Еще совсем недавно, два года назад, лично мне пришлось ехать в Москву: я видела предпосылки к этому заболеванию у своего ребенка, а наши местные неврологи, психиатры «боялись», говорили, что раньше четырех лет такой диагноз не ставится. Мне же как врачу было очень важно уточнить диагноз, потому что разные состояния лечатся совершенно по-разному. И из Москвы мы привезли диагноз – аутизм, который поставили два разных, известных в стране психиатра.

А с этого года усилиями, в том числе, нашего общества «Ангел», в Архангельске при психоневрологическом диспансере открылся кабинет помощи аутичным детям, где работает замечательный доктор Вера Петровна Яковлева. Мы очень благодарны Министерству здравоохранения за это. Теперь родителям, которые замечают у своих детей эти симптомы, я могу с уверенностью сказать – идите к Вере Петровне.

- И все-таки нет точной информации, сколько у нас детей с аутизмом?

 – Есть цифры, но они не соответствует общемировым статистическим данным. Так, в нашей общественной организации состоит 71 человек – 71 ребенок с диагнозом аутизм. Это при том, что по области должно быть как минимум около 2000 таких детей. У нас слабая диагностика. По мировым данным, каждый 66-й ребенок имеет этот диагноз.

- А если у нас не так?

 – Думаете, в Архангельске ситуация намного лучше? Нет, просто есть дети без диагноза. Хотите пример? Недавно мы были в прекрасном реабилитационном центре «Ручеек» в Северодвинске. С нами в комнате была девочка девяти лет. Ее мама рассказала, что дочке ставят диагноз «умственная отсталость». Наблюдаю за ней: не говорит, очень сложная в поведении, плохо кушает... Но при этом прекрасно собирает паззлы, из 120 с лишним маленьких деталей. Мне – не собрать, а она сортирует и раскладывает. Разве ребенок с умственной отсталостью может такое? К Вере Петровне! И Вера Петровна ставит диагноз аутизм. Ребенок несколько лет своей жизни потерял без квалифицированной помощи, ведь дети с умственной отсталостью и аутизмом нуждаются в совершенно разном подходе.

- Есть такая цель – все-таки подсчитать и зафиксировать число аутичных детей?

 – Это обязательно нужно делать. Смотрите, на конец прошлого года у нас 71 ребенок с этим диагнозом, а в этом году под наблюдением у психиатра – плюс еще 62, из них 31 ребенок уже с уточненным диагнозом. Получается, на 50 процентов увеличилась заболеваемость по Архангельской области. И еще 32 ребенка с аутичными чертами находятся под динамическим наблюдением. Скорее всего, у половины из них диагноз тоже подтвердится. То есть, заболеваемость за последний год выросла практически в два раза. Потому, что работает грамотный специалист.

- Один специалист на всю область?

 – К сожалению, один специалист такого уровня как Вера Петровна. А знаете, что еще говорят про нас? Что родителям якобы приятнее получить диагноз аутизм, чем умственная отсталость, что это модно... Это не модно, а очень грустно. У мам детей с аутизмом самый высокий уровень стрессовости, потому что это самые тяжелые дети. Это доказано. По уровню тестостерона, серотонина и прочих гормонов в крови состояние матерей детей с аутизмом такое же, как у военных при активных боевых действиях.

- Многое ли зависит от инициативы родителей?

 – В нашем городе – да. Общество «Ангел» проводит очень большую работу. Я тоже в нее втянулась и очень благодарна мамам, которые ее начали – это Любовь Хрин, Ольга Волкова, активные мамы. Самое главное – создать инициативную группу родителей, которые что-то могут изменить.

- В области, наверное, все сложнее – далеко не каждый может выехать даже в Архангельск, чтобы попасть на прием к специалисту. Тем не менее, Министерство здравоохранения уже начало делать первые шаги и услышало вас.

 – Однозначно, они слышат нас. Но реалии таковы, что государственной помощи очень не хватает ни по количеству, ни по качеству. Поэтому нас в планах – создать центр помощи таким детям, в котором собрать самые лучшие на сегодняшний момент методики, то, что имеют сегодня дети в Москве в Питере.

- Именно поэтому вы приглашаете специалистов из других городов и устраиваете семинары, круглые столы?

 – Расскажу о семинаре, который у нас прошел в январе. Из Москвы я привезла рекомендации психиатра – обратить внимание на АВА-терапию (поведенческая терапия). Во всем мире эта методика применяется уже около 50 лет, в России около пяти лет. Сильные специалисты есть в Москве и Самаре. И вот мы пригласили в Архангельск замечательного тренера по АВА-терапии и провели трехдневный тренинг. Мероприятия такого уровня довольно дорогие. И мы тогда впервые обратились к спонсорам и получили большую поддержку. Родители заплатили за участие сами, а вот педагогов из различных учреждений, которые связаны с нашими детьми, мы пригласили бесплатно – за счет помощи спонсоров. Отзывы были потрясающие, о тренинге вышла статья в «Правде Севера». Педагоги и родители были очень довольны.

- Вы уже начинаете заниматься по новым методикам?

 – К сожалению, в Архангельске пока не можем найти специалистов, которые были бы заинтересованы обучиться АВА-терапии. Мы даже готовы искать спонсоров на обучение, потому что оно платное. А пока занимаемся так: постоянно связываемся по Skype, показываем видеоролики, чек-листы, куда записываем успехи ребенка. И нас раз в две недели консультируют: вот здесь не получается, здесь надо изменить немножко методику... В июне-июле этого года мы организовали интенсив-тренинг в Малых Карелах, пригласили опять московских, самарских специалистов. Участвовали 11 мам с детьми, было две смены по типу лагеря. Но любая консультация, любой тренинг – это деньги.

- Почему это все на коммерческой основе? Наверное, надо в государственные учреждения вводить новые методики?

 – Надо! Но у меня даже опускаются руки, когда я вижу бюджеты государственных учреждений. Например, недавно в САФУ был выигран замечательный грант, оборудована шикарная комната для занятий для наших детей. Но вот через полтора месяца грант закончился, и нам сказали – все, до свидания.

- Недавно у вас был еще один семинар...

 – Да, по Томатис-терапии. Это еще одно направление коррекции для наших детей. Я как врач раньше относилась к нему скептически, но потом увидела, какие замечательные результаты дает эта терапия. Мамы из Северодвинска рассказали, что их дети с диагнозом аутизм после нескольких сессий заговорили. Вы не представляете, какое счастье для мамы, когда ребенок, не говоривший до четырех лет, вдруг произносит: «Мама, я хочу кушать» или «Дай мне пить». Начинает говорить красивыми фразами! Кроме того, дети становятся спокойнее, заинтересованее, у них мимика изменяется. То есть, они расцветают.

С апреля этого года Томатис-терапию практикуют при северодвинском центре «Здравушка». Но каждый день по две недели подряд ездить с ребенком из Архангельска в Северодвинск очень тяжело. Поэтому мы обратили к этому же замечательному специалисту из Санкт-Петербурга Ольге Владимировне Карандашовой с просьбой помочь нам попробовать это направление и в Архангельске.

Конечно, чтобы организовать полноценный центр, нужно вложить очень много сил и средств. Но тогда можно собрать в нем все возможные методики, вплоть до канистерапии (терапия собаками), ЛФК, арттерапии, сенсорной интеграции.  

Беседовала Тамара СТАТИКОВА.

Общество

29 мая

В Архан­гель­ске наз­вали дату отклю­че­ния горя­чей воды

29 мая

Общест­вен­ники попроси­ли чинов­ни­ков осво­бодить пар­ковку у «Дие­ты» в Архан­гель­ске от автохлама

29 мая

О пра­вах детей в Архан­гель­ской области рас­ска­жут 1 июня

29 мая

Пра­витель­ство области раз­рабо­тало план по органи­за­ции занят­ос­ти детей летом с уче­том раз­ных вари­ан­тов раз­ви­тия событий

28 мая

Более соро­ка трех про­цен­тов паци­ен­тов с коро­нави­ру­сом в Архан­гель­ской области – жите­ли Севе­род­винска

28 мая

В Севе­род­винске про­дез­ин­фици­ро­ва­ли кораб­ли и под­вод­ные лодки

28 мая

Мезен­ский район и Ненец­кий округ свя­заны общей оленьей тропой

28 мая

В лесах Калуж­ской области нашли сол­датс­кий медальон 18-лет­него крас­но­ар­мейца из Архан­гель­ска

27 мая

Прие­хал в Архан­гель­скую область: что делать в усло­ви­ях пандемии?

27 мая

Информа­ция о дея­тель­нос­ти «ТГК-2» раз­меще­на на сайте www.tgc-2.ru

27 мая

Учас­ток Обводно­го кана­ла в Архан­гель­ске закроют из-за ремонта

26 мая

При­зыв­ная кам­па­ния в Архан­гель­ской области прой­дёт «в усло­ви­ях сте­рильн­ос­ти»

26 мая

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 27 мая

26 мая

В Поморье откры­ли про­езд на марш­ру­тах «Архан­гель­ск-Пине­га» и «Архан­гель­ск-Кар­гополь»

26 мая

Рособр­на­дзор уточ­нил рас­писа­ние ЕГЭ