«Добрый лучик» спешит на помощь

В Новодвинске появилась общественная организация, объединившая родителей особых детей.

– «Добрый лучик» как родительская организация начал работать с марта этого года, – говорит председатель Наталья Тараканова. – Сейчас мы проходим заключительный этап оформления документов. И уже на базе «Лучика» хотим создать некоммерческую организацию социальной направленности, которая будет заниматься оказанием социальных услуг и сопровождением семей с особыми детьми. 

Наша цель – взять такие семьи под своё крыло, чтобы максимально облегчить им жизнь. Поскольку реальность такова, что родители, которые воспитывают детей с глубокими нарушениями здоровья, зачастую остаются один на один со своими проблемами. Они как бы изолированы от общества – не получают поддержки, не знают куда обратиться за помощью.

Стрессовая ситуация может длиться годами. Страдает вся семья. И, к сожалению, часто это заканчивается тем, что родители разводятся, а дети оказываются в интернатных учреждениях. Но для того чтобы сохранить семью, порой не требуется каких‑то сверхусилий. Семье надо просто вовремя протянуть руку помощи.

– Сколько в Новодвинске семей, воспитывающих детей с инвалидностью?

– По нашим данным –140. Всего же в Новодвинске три с половиной тысячи людей имеют инвалидность – это как дети, так и взрослые. Инвалидность разная – от тяжёлых и множественных патологий до нарушений физического развития. Потребность в социальных услугах огромная. Кому‑то требуется консультативная помощь, кому‑то – помощь в получении технических средств реабилитации, медицинской реабилитации, улучшении бытовых условий. А иногда нужно всё и сразу. Но часто мама не может сама бегать по инстанциям, по кабинетам, так как ей физически не отойти от ребёнка.

Мы хотим, чтобы семьи обращались к нам – в «Добрый лучик», так как по опыту знаем, что общественники порой имеют больше возможностей для решения той или иной проблемы. А вот законодательная база, к сожалению, нередко «пробуксовывает», и семьи теряют время, силы, здоровье.

Возьмём, например, проблему доступной среды, о которой сегодня так много говорится. Семья, воспитывающая ребёнка-инвалида, должна иметь беспрепятственный доступ к любым объектам социальной сферы. Это гарантировано законом. Ребёнок с инвалидностью, колясочник должен без проблем выбираться из дома на улицу, передвигаться по городу, ездить на занятия в школу и просто нормально жить. Но на практике добиться реализации всех этих простых прав не так‑то легко.

– Вы считаете, что общественная организация поможет эти права реализовать?

– Общественный контроль и социальная активность самих горожан – это очень важные рычаги воздействия. Мы, на самом деле, можем многое, если объединим свои усилия. Пример тому – социальный конкурс «Четыре Д»: социальное измерение – давайте делать добрые дела», который начал реализовывать Архангельский ЦБК. По сути, это проект, который направлен на то, чтобы разбудить социальную активность новодвинцев, привлечь общественные организации к решению социальных проблем. «Добрый лучик» тоже участвует в этом конкурсе.

– В Новодвинске этот конкурс проходит ведь уже второй год подряд?

– Да. Идея конкурса принадлежит генеральному директору Архангельского ЦБК Дмитрию Игоревичу Зылёву. Можно сказать, что это объединяющий проект, который реально направлен на то, чтобы сделать жизнь в нашем городе комфортнее и лучше. Пример конкретного доброго дела – к Дмитрию Зылёву недавно обратилась семья: ребёнок-колясочник не мог попасть на учёбу из‑за того, что была разрушена дорога, которой мальчик пользовался. Коляска не могла двигаться из‑за огромной ямы, которая к тому же постоянно наполнялась водой. Сколько бы продолжалась эта ситуация – неизвестно. Но после обращения на комбинат проблема была решена молниеносно. АЦБК подключился, и управляющая компания, которая отвечала за этот участок дороги, засыпала яму и уложила новый асфальт. И таких примеров бескорыстной помощи – множество. Это и пандусы для особых семей, которые помогает устанавливать АЦБК, и парковочные места для инвалидов.

Принцип работы «Доброго лучика» тоже заключается в том, чтобы помогать друг другу. За годы работы воспитателем в Новодвинском детском доме-интернате для инвалидов я не раз убеждалась в том, как это важно – вовремя протянуть руку помощи. С 2015 года у нас в детском доме открыта группа, которая работает по принципу детского сада – родители привозят ребятишек утром на занятия, а вечером забирают.

Вначале, когда группа только появилась, семей было девять – дети от пяти до восьми лет. И работали только две мамы. Остальные просто не понимали, как можно где‑то работать, если ты – мама тяжёлого ребёнка. Родители были настолько потеряны и загружены, что, образно говоря, света белого не видели. Прошло время. И на сегодняшний день у нас работают уже все мамы.

Мощным толчком для такой вот реабилитации стал проект, который мы придумали сами – «Радость быть вместе». Мамы не только изменили свои взгляды на жизнь, но и научились мыслить и ощущать себя в этой жизни по-другому.

– И как вы добились таких перемен?

– С помощью творчества. Чего мы только ни делали на своих занятиях… Рисовали, пекли колобки, но самое главное – общались. Конечно, было нелегко. Родители вначале с трудом шли на контакт – существовал внутренний барьер, так как за годы вынужденной изоляции они уже привыкли жить в своём собственном мире, в который никого постороннего не пускали. Но наши специалисты смогли подобрать ключик к каждому. И постепенно появилось самое главное – доверие. Психологический фон в семьях поменялся кардинально. И произошло то, ради чего, собственно, проект и задумывался – появилось счастье от того, что мы все вместе.

– Наталья, вы ведь и сама – мама особого ребёнка.

– Да. Моей старшей дочке 17 лет. У Ани множественные нарушения развития, и она не может обходиться без посторонней помощи. Мамой тяжёлого ребёнка я стала в двадцать лет. И, можно сказать, что всю эту школу жизни прошла сама. И сейчас, зная многие подводные камни, стараюсь других родителей вести уже проторенной дорогой, чтобы они меньше страдали. Чтобы знали свои права и умели их отстаивать. Друзья про меня иногда говорят: «Наташа, ты как Чип и Дейл». Я, действительно, всё время хочу что‑то изменить, что‑то улучшить…

– Неугомонная вы…

– Очень неугомонная. Если вижу, что кому‑то плохо, то сразу бегу на помощь. И ещё есть потребность делиться опытом. Я, например, пока единственная в Новодвинске, кто получил жильё как мама ребёнка-инвалида. Мы раньше жили в полуразрушенном доме с печкой, без воды. И тринадцать лет я доказывала свою правоту, писала во все инстанции и, наконец, победила – в 2014 году нам выделили нормальное благоустроенное жильё. Такая вот жизненная закалка… Сейчас я учусь на пятом курсе СГМУ, на факультете клинической психологии и адаптивной физкультуры. Профиль моего образования – медико-социальная работа, социальная реабилитация.

– В вашем «Добром лучике» все мамы такие?

– Да. Мы – команда единомышленников, которые живут по принципу: никогда не оставаться в стороне. Потому что это наша жизнь, наши дети. И опускать руки, а уж тем более сдаваться мы не имеем права. Тем более, что у нас есть такая надёжная поддержка.