Двухлетний Захар уже год ничего не ест. Он только пьет – по семь литров воды в день
Совсем недавно «Правда Севера» рассказала о годовалой жительнице Новодвинска Соне Демочкиной, которая вернулась в родной Новодвинск после обследования в Индии. По словам мамы малышки, индийские доктора обнаружили в крови Сони избыток аммония, который не просто тормозил ее развитие, но и «медленно убивал»...
– Когда в Индии объяснили, что я могла потерять ребенка из-за того, что дома назначили не те препараты и почему-то не сделали развернутый анализ крови, я пришла в ужас, – призналась нам Светлана Демочкина.
– Получается, ради того, чтобы сдать кровь, надо было лететь за несколько тысяч километров? А на днях «Правде Севера» стало известно, что и родители двухлетнего архангелогородца Захара также собирают в социальных сетях деньги на обследование и лечение – в Индии.
Причем ехать планируют в ту же клинику, куда возили свою дочь Демочкины.
Конечно, против индийских докторов мы ничего не имеем. Помогают детям – замечательно. Но... Как же Россия? Неужели не в состоянии помочь? Мы позвонили Евгении, маме Захара, и предложили встретиться. Евгения согласилась сразу.
– Вот, вся наша история болезни в документах, – раскладывает на столе увесистую пачку бумаг. – Здесь медицинские выписки, назначения, направления...
Мы с Захаром почти год не выходим из больниц. Выписывают ненадолго, а потом опять – назад. Сейчас тоже в больнице, но в стационаре.
У меня ведь кроме Захара еще два сына. Им тоже, – улыбается грустно, – мама нужна...
Евгении чуть за тридцать, но выглядит она очень усталой. Признается, что с рождения Захара почти не спит.
– Все боюсь, вдруг ночью судороги у него начнутся. Или в бутылочке закончится компот, а я не замечу...
Компот – тема особая.
Помимо эпилепсии и других диагнозов у двухлетнего Захара несахарный диабет.
В отличие от диабета сахарного – заболевание редкое.
В сутки малыш, который весит килограммов десять, выпивает семь литров жидкости. В основном – компот и вода. Звучит жутко, но это так. Если Захар не будет выпивать минимум три литра, то случится обезвоживание, и тогда – только реанимация. Поэтому пьет Захар постоянно. Причем компот определенной марки и из определенных ягод.
Несколько пачек Евгения постоянно носит с собой. На моих глазах полтора литра малыш осилил легко...
– Когда мы обратились со своей проблемой в социальные сети, – рассказывает Евгения, – столкнулись с разным отношением. Многие искренне сочувствовали, предлагали помощь, но нашлись и те, кто осуждал.
Говорили разное, вплоть до того, что я все придумала, а ребенок здоров. И оскорбления были... Смеялись даже: «А чего это он у тебя столько пьет, причем только компоты из магазина? Неужели не можешь сама сварить?» Конечно, читать такое неприятно, – вздыхает Евгения. – У Захара официально оформлена инвалидность.
Вкусовые пристрастия его мы пытались неоднократно изменить, но... У Захара, помимо прочего, подозревают аутизм. И возможно, что выборочность в питье обусловлена именно этим.
Объяснять же каждому – сил больше нет...
Внешне Захар действительно не выглядит каким-то не таким. Просто бледный – кожа почти мраморная, но ребенок как ребенок. Быстро освоился в кабинете.
С интересом разглядывает картинки в книжке. Хорошо говорит, ходит и быстро бегает. Вот только устает – тоже быстро.
– А когда Захар заболел? Когда у него начались приступы судорог? – осторожно спрашиваю я.
– Родился абсолютно здоровым, – говорит Евгения.
– И вес хороший, и по шкале Апгар баллы высокие... Три первые недели жили в полном счастье, а потом... Захар стал много плакать, иногда заходился в плаче и начинал синеть, терял сознание.
Евгения рассказывает, что когда сын первый раз перестал дышать, перепугалась до смерти. Помчалась в больницу. Захара положили на обследование в детскую областную. Но в итоге решили, что остановка дыхания с потерей сознания – это аффективно-респираторные приступы, которые бывают у младенцев. Сказали: «Перерастет». Выписали лекарства.
– Пили порошочки, выполняли все рекомендации, – продолжает Евгения. – Но приступы не ушли. И так же терял сознание... А в десять месяцев попали в больницу с отитом. И врачи, понаблюдав приступы, предположили – эпилепсия. Захару сделали ЭЭГ, но обследование ничего не показало.
Выписали домой. А дома приступы начались с утроенной силой. Захар просто шел и без сознания падал на пол... И мы решили, что надо искать другого врача.
По словам мамы Захара, именно на платном приеме эпилептолог посоветовала сделать четырехчасовой мониторинг ЭЭГ.
– До этого делали только пятнадцать минут, – говорит Евгения. – Муж поехал в Северодвинск и договорился с докторами, чтобы Захара взяли на обследование.
– Тоже платно?
– Нет. Мы бесплатно легли в северодвинскую больницу, в отделение раннего возраста. Захару на тот момент было чуть больше года. И обследование, наконец, подтвердило, что у него эпилепсия, а не респираторные приступы. Причем эпилепсия высокой степени.
– А помимо эпилепсии еще что-нибудь нашли?
– Да. Северодвинские врачи обнаружили язву пищевода. Уже тогда Захар начал оказываться от еды, но в областной больнице не могли объяснить, с чем это связано. Северодвинские вызвали для консультации главного гастроэнтеролога.
Так у Захара определили еще и младенческую анорексию...
– Ему было больно есть из-за язвы?
– Нет, это никак не связано. Мы язву давно залечили, а есть Захар так и не начал. Например, последний раз ел... – Евгения закрывает глаза, – четыре дня назад: ложка каши на завтрак, два кружочка огурца на обед. Бывает, что и по три недели ничего не ест.
– А как же он живет без еды? – от услышанного я просто в ужасе.
– Так и живет, – Евгения даже пытается улыбнуться, – на компотах...
В документах, которые она принесла с собой, написано и про отсутствие аппетита – любое кормление через силу вызывает у Захара рвоту, – и про то, что когда вес был критическим – семь килограммов, малыша переводили на парентеральное питание – кормили через капельницу. Сейчас, когда вес стабилизировался, в рационе опять один компот.
– Прошлым летом, когда лежали в Северодвинске на обследовании, у Захара заподозрили несахарный диабет, – рассказывает Евгения. – Он выпивал по три литра в день, но я все списывала на жару... Так как в Северодвинске нет эндокринологического отделения, посоветовали лечь опять в областную больницу. В августе мы поехали в Архангельск, записались на госпитализацию по очереди на 6 октября...
– Как в октябре? Получается, полтора месяца вы были предоставлены сами себе?
– Ну да... – кивает Евгения. – Мест же не было, и без МРТ не брали, а на это обследование тоже очередь.
В итоге, когда легли, Захар вместо трех литров выпивал уже пять.
– Несахарный диабет подтвердился?
– Да. Сказали, что лечение – гормональные порошочки, которые назначают с трех-четырех лет. Но нам решили попробовать подобрать. Причем одни доктора были за, другие – против. Я металась, не зная, кого слушать. Начали принимать препарат, Захару стало хуже.
– Он не перестал пить литрами?
– Нет, а вот писать – перестал. Совсем... Препарат отменили, все вернули обратно. Но резко поднялась температура – до 39. Очень тяжело он эти опыты перенес.
Евгения так и говорит – «опыты». Какая именно форма несахарного диабета у Захара и с чем она связана – определить не смогли.
– Но наши врачи, спасибо им большое, не сдались, – продолжает Евгения. – С осени прошлого года, когда у Захара приступы участились, они пытаются отправить нас в различные медицинские учреждения Москвы. Но пока приходят только отказы.
Евгения протягивает несколько листков. В решении комиссии Научно-исследовательского клинического института педиатрии от 19 декабря 2014 года сообщается, что Захару «показано наблюдение в специализированном эндокринологическом отделении», но в НИКИ педиатрии нет такого отделения, а значит, взять Захара они не могут – документы предлагают отправить в НЦЗД РАМН...
Но есть ответ и из НЦЗД: «эндокринной патологией не занимаемся. Обратитесь в эндокринологический научный центр Минздрава РФ».
Мы выяснили, что в этот научный центр документы Захара тоже направили, еще в середине марта. Но ответа пока нет.
– А эти приступы с остановкой дыхания у Захара по сколько секунд? – спрашиваем Евгению.
– Не секунд, минут, – поправляет она. – Максимально – шесть минут. А так обычно – минуту. Укол делаем. Я переворачиваю его вверх ногами, дышу ему в рот...
– То есть вы сами его реанимируете?
– Ну да, – кивает мама Захара. – Если совсем плохо – мчимся в больницу.
– Евгения, получается, что сборы в Индию – это... от безысходности?
– Так ведь Соне там помогли. – Она хватается за надежду, словно за соломинку. – Два года нас лечат, лечат. Полгода пытаются отправить в федеральный центр, но все почему-то не получается. Может, документы не так составлены, может, правда мест нет... Но ведь где-то должно быть место, где Захару помогут? Он не ест неделями, и каждый раз, когда теряет сознание, я боюсь, что не очнется.
Боюсь, что почки откажут, так как семь литров в день – невыносимо. И пока еще возможно, я просто хочу спасти сына. – При этих словах Захар, сидящий у Евгении на руках, обнимает ее за шею. – Ради этого я готова ехать и бежать куда угодно, лишь бы Захару помогли...
Наталья ПАРАХНЕВИЧ
ПРЯМАЯ РЕЧЬ
«Каждый случай должен быть проанализирован»
Ольга Смирнова, уполномоченный при губернаторе Архангельской области по правам ребенка: – Когда сталкиваешься с тем, что родители больных детей теряют веру в отечественное здравоохранение, – это всегда печально. Я считала и продолжаю считать, что в России медицина находится на высоком уровне, огромные средства вкладываются в модернизацию. У нас много хороших докторов, клиник, замечательные федеральные центры. Уникальные операции, уникальная техника, уникальные специалисты. Но... Очевидно, где-то что-то недорабатывается, раз проблема по-прежнему существует.
Одно дело, когда родители решают сами отправить ребенка лечиться за рубеж, потому что это их личный выбор. И совсем другое, когда они едут в зарубежные клиники, не дождавшись помощи здесь, не пройдя через все необходимые обследования в России или же просто не попав в федеральные медицинские центры из-за нерасторопности системы.
Каждый такой случай, считаю, должен быть проанализирован медицинским сообществом, и должны быть сделаны соответствующие выводы. Иначе движения вперед не будет. И сборы средств на лечение детей, что возникают в последнее время с удручающей частотой, не прекратятся. Конечно, хорошо, что люди у нас отзывчивые и приходят друг другу на помощь, но это ненормальная ситуация, когда здоровье, а порой и жизнь ребенка зависят от того, удастся собрать нужную сумму или нет.
Все случаи, связанные с недоступностью медицинской помощи в Архангельской области, которые стали известны мне как уполномоченному по правам ребенка, будут включены в ежегодный итоговый доклад и направлены в том числе Павлу Астахову.
По поводу Захара мы направили запрос в региональный минздрав, готовы подключиться, если по-прежнему возникнут сложности с отправкой мальчика в федеральный центр.
