Наталья Костина: «Были мысли спрыгнуть с моста…»

Свой взгляд на проблему прекращения набора первоклассников в Архангельском многопрофильном реабилитационном центре есть у председателя АРГИМОЗ – Архангельской региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями – Натальи Костиной

– Моей дочке Юле сейчас 19 лет, – говорит Наталья Костина. – Из них 12 она посещала социальную группу «Звёздочка» Архангельского многопрофильного реабилитационного центра. Группу неимоверными усилиями открыла бывший руководитель АРГИМОЗ Наталья Алистарова. Там работают замечательные специалисты, заботливые помощники. Я уходила оттуда со слезами…

– А почему вы ушли из группы?

– Юля выросла. Хотя сейчас говорят, что для таких детей, как она, надо официально продлить возраст детства до 23 лет. Тяжёлые дети – это всегда дети.

Когда в семье появляется ребёнок с редким и тяжёлым диагнозом, семья падает на дно. Сразу. И даже пробивает это дно, уходит в минус – психологически, финансово, морально.

Не скрою, у меня были мысли «спрыгнуть с моста». Но потом понимаешь, что твои близкие этого не перенесут. И выход один – жить и бороться.

Хотя жизнью, особенно первое время, это состояние назвать сложно. Ребёнок не спит ночами, кричит от боли, а мама должна быть заботливой и с положительными эмоциями… Но сил на человеческие эмоции просто нет.

– Наталья, как вы справились?

– Мне помогли выплыть Лия Калинникова и её команда из отделения раннего вмешательства. Я впервые тогда поняла, что нашла своих.

Свои помогли разглядеть в дочке потенциал. Просто брали Юлю на руки и показывали, что с ней делать. А мне удавалось хотя бы 10–15 минут посидеть и пообщаться с другими мамами. В такие моменты словно кирпич падал с души. Я поняла, что лекарства нет. Есть только любовь, терпение, руки и помощь родных, которые и помогли выйти из сумрака горя.

Отделение раннего вмешательства мы посещали до трёх лет. Потом был длинный перерыв – нас никто не подхватил. Когда Юле исполнилось шесть, Наталья Алистарова открыла ту самую социальную группу. И три года Юля ходила туда, как в садик – мы очень радовались. А потом нам сказали: «Пора в школу». И всеми силами начали «провожать».

– Это школа при центре?

– Нет. Школа при центре была не для наших детей. Нам объясняли, что только дети с сохранным интеллектом могут там учиться.

И каждый год мне приходилось придумывать целую операцию, чтобы оставить Юлю в социальной группе. Один раз пришлось даже привести помощника тогдашнего сенатора Константина Добрынина.

– То есть класса для детей с ментальными особенностями в центре не было?

– Его могли открыть, пригласив педагогов из коррекционной школы, но этого не делали. И как только в центре возникала ситуация «круглого стола», нас противопоставляли друг другу – родителей школьников и родителей самых тяжёлых детей. На меня смотрели как на бунтарку. Было тягостное ощущение, когда такие же родители искренне говорили, что тебе с твоим ребёнком надо сидеть дома. Очень много сил забрали эти эмоции.

Но в 2013 году, наконец, случилось событие – в стране появился федеральный закон о социальном обслуживании. И были продекларированы три формы социального обслуживания – надомная, полустационарная, на которой мы тогда находились, и стационарная – интернат. Наталья Алистарова, кстати, раньше всех в стране инициировала и появление надомной формы, когда социальный работник приходил и помогал родителям.

– Сейчас этого разве нет?

– Система изменилась. Надомную помощь оказывают, но два раза в месяц. Раньше можно было небольшую помощь получать каждый день. И какая альтернатива осталась? Либо два раза в месяц надомная помощь от государства, либо… сдать ребёнка в интернат. А где полустационар, который позволит сделать маме короткую передышку? Нам говорят: «Нет мест. Надо строить здание». Какое? Где? Разговоры об этом ведутся уже 12 лет…

– Какой выход предлагает АРГИМОЗ?

– Мы считаем, что центру нужна колоссальная перезагрузка и пересмотр многих параметров.

– Каких именно?

– Во-первых, необходимо увеличить время работы – с 9 до 18 часов. Сейчас центр закрывается в 16 часов. Если увеличить время работы, можно оказывать и больше услуг.

– Группа, которую посещала Юля, осталась?

– Да. И благодаря этой группе, многие наши родители почувствовали реальную помощь и решились на второго ребёнком. У нас пять здоровых малышей появилось недавно!

Второе наше предложение – существует такая тема, как динамическое расписание. Дети с инвалидностью требуют перерывов в занятиях. Например, сделать первым уроком математику, а во время второго – прогулка или ЛФК. И тогда использовать кабинет можно более рационально.

Есть пример коррекционной школы №31 – там в одном кабинете по два класса. Помещений тоже не хватает, но уплотняются, находят место.

Есть, наконец, санаторная школа-интернат № 1 для детей со сколиозом – там тоже есть площади. Мы семь лет озвучиваем это предложение, но каждый раз нам ставят кирпичную стену. И уводят в какую‑то утопию: «Мы построим для вас другое здание». Но столько лет прошло, а строить ничего не начали… Значит, надо приспосабливаться к тому, что есть. И придумать, как оказать большее количество социальных услуг в одном помещении большему количеству детей.

– Если говорить о детях-инвалидах области, то это какие заболевания? У АРГИМОЗ есть статистика?

– 25 процентов – дети с РАС. Сейчас много центров появилось для них, проблема немного прикрыта. А 23,5 процента – это тяжёлые и множественные нарушения развития, 17 процентов – генетические нарушения. Все эти дети – подопечные АРГИМОЗ. Остальные ребята с инвалидностью – ДЦП, соматические заболевания.

Но именно 40 процентов детей, самых тяжёлых, практически вычеркнуты сейчас из социальной помощи. Социальные услуги, по сути, получить им негде, кроме интерната.

– Но сталкивать родителей между собой – одним детям дать, а у других забрать – этого делать нельзя.

– Конечно, нельзя. И тяжело слышать, когда сегодня одним родителям говорят – а «вот эти», кивая на нас, хотят ваших детей из школы выгнать… Мы никого не хотим выгонять. Мы лишь говорим о возможности получать социальное обслуживание. И спрашиваем: «Куда деваться нашим детям?» Потому что мама может сутками держать на руках своего тяжёлого ребёнка, а потом она просто сломается.

– Ресурса «Звёздочки» недостаточно?

– Это единственная группа, которая работает по федеральному закону. Сейчас там всего десять детей. Надо, как минимум, ещё две группы.

– А дети, которые не попали в «Звёздочку», они где сейчас?

– Кто‑то дома, кому‑то говорят: «Вам бы в школу…» Но «пора в школу» – это пора домой. Либо другой вариант – предлагают уменьшить количество услуг, например, сократить время пребывания в центре до двух часов. А что такое привезти тяжёлого ребёнка на коляске на два часа? Пока оденешь, разденешь, два часа подождёшь в коридоре и обратно – сколько мама так выдержит?

Мы хотим, чтобы центр заработал как социальное учреждение для всех детей. Чтобы не было отказов подопечным АРГИМОЗ по причине, что «мест нет». Мы хотим, чтобы место нашлось.