В региональном отделении ВОРДИ – новый председатель. В конце сентября общественную организацию возглавила жительница Новодвинска Юлия Лукьяненко
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше восемнадцати лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов, была создана в России несколько лет назад.
– В составе нашей региональной организации, помимо председателя, есть правление, куда входят кураторы, отвечающие за различные направления работы, – поясняет Юлия Лукьяненко. – Например, за социальное направление отвечает Наталья Тараканова, председатель Новодвинской родительской организации «Добрый Лучик». Направление, касающееся технических средств реабилитации, медико-социальной экспертизы и паллиатива, возглавляет Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ. Есть свой куратор и по образованию – Надежда Слепцова, председатель региональной общественной организации «Благодея». Наши кураторы – это обычные мамы. Мамы особых детей.
– Основных направлений в вашей организации пока только три?
– Проблем и вопросов, действительно, гораздо больше. Например, медицинское обеспечение. Мы сейчас ищем куратора, который смог бы это направление возглавить. Вакансия, можно сказать, открыта.
– То есть любая особая мама может присоединиться к организации и предложить помощь или какое‑то новое направление?
– Да. Мы готовы к сотрудничеству. Но, к сожалению, хотя многое меняется, родители часто погружены только в свои проблемы. Поэтому костяк нашей организации – активные мамы, которые хотят помочь не только своему ребёнку, но и другим детям. Три мамы – это уже команда.
– ВОРДИ не включает в себя НКО?
– Нет. У нас нет грантов, зарплат – только инициатива. Мы такие общественные общественники.
– А какая‑то своя специфика у северного отделения ВОРДИ есть?
– Архангельская область – это очень большая территория. И часто глубинка или даже какой‑то небольшой посёлок – это отсутствие информации. Мы решили аккумулировать всю важную информацию на своём ресурсе – создали сайт регионального отделения.
– Вопросов, которые требуют юридической помощи, наверное, тоже много?
– Много. И юристов нам тоже не хватает. Если юристы захотят сотрудничать, помогать нам на общественных началах – будем рады.
В ВОРДИ так же действует проект «Горячая линия» – 8‑800‑777‑234‑7. Звонок по России бесплатный. Обращения принимаются с восьми утра до восьми вечера, в рабочие дни. Консультации даются сразу, без дальнейшей переадресации.
Мы – за решение системных вопросов. Проблему необходимо рассматривать с разных сторон. И в первую очередь – с законодательной. Вправе ли мы требовать, если это не предусмотрено законодательной базой?
– Но можно ведь выйти с инициативой, чтобы голос родителей хотя бы услышали.
– Конечно. Такие примеры, когда на федеральном уровне, благодаря активной позиции родителей, менялось законодательство, есть.
У регионального отделения есть федеральный куратор по Северо-Западу, создан общий правовой чат, где представители региональных отделений постоянно общаются.
– Самое главное, наверное, не молчать и рассказывать о своей проблеме.
– Да, когда мама сидит с ребёнком в четырёх стенах и молчит, как мы узнаем о том, что ей требуется помощь?
– В глубинке будут создаваться представительства вашей организации?
– ВОРДИ предусматривает открытие местных отделений. Если на местах родители активные и позитивные, то почему бы и нет? Но иногда бывает, что родители с тяжёлыми детьми живут в одном посёлке, но даже не общаются друг с другом.
Мы сейчас создали свою группу в родительском интернет-чате, где более 500 мам. И мы начали хотя бы друг о друге узнавать.
Мамы почувствовали – мы не одни, вооружились знаниями. И самое главное, поняли – решать проблемы проще и конструктивнее не с помощью эмоций и крика, а по‑доброму и с душой.
