«Три мамы – это уже команда»

8 октября 2020 15:13 Из газеты Здоровье Семья
Юлия Лукьяненко
Юлия Лукьяненко

В региональном отделении ВОРДИ – новый председатель. В конце сентября общественную организацию возглавила жительница Новодвинска Юлия Лукьяненко

Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше восемнадцати лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов, была создана в России несколько лет назад.

— В составе нашей региональной организации, помимо председателя, есть правление, куда входят кураторы, отвечающие за различные направления работы, – поясняет Юлия Лукьяненко. – Например, за социальное направление отвечает Наталья Тараканова, председатель Новодвинской родительской организации «Добрый Лучик». Направление, касающееся технических средств реабилитации, медико-социальной экспертизы и паллиатива, возглавляет Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ. Есть свой куратор и по образованию – Надежда Слепцова, председатель региональной общественной организации «Благодея». Наши кураторы – это обычные мамы. Мамы особых детей.

– Основных направлений в вашей организации пока только три?

— Проблем и вопросов, действительно, гораздо больше. Например, медицинское обеспечение. Мы сейчас ищем куратора, который смог бы это направление возглавить. Вакансия, можно сказать, открыта.

– То есть любая особая мама может присоединиться к организации и предложить помощь или какое‑то новое направление?

— Да. Мы готовы к сотрудничеству. Но, к сожалению, хотя многое меняется, родители часто погружены только в свои проблемы. Поэтому костяк нашей организации – активные мамы, которые хотят помочь не только своему ребёнку, но и другим детям. Три мамы – это уже команда.

– ВОРДИ не включает в себя НКО?

— Нет. У нас нет грантов, зарплат – только инициатива. Мы такие общественные общественники.

– А какая‑то своя специфика у северного отделения ВОРДИ есть?

— Архангельская область – это очень большая территория. И часто глубинка или даже какой‑то небольшой посёлок – это отсутствие информации. Мы решили аккумулировать всю важную информацию на своём ресурсе – создали сайт регионального отделения.

– Вопросов, которые требуют юридической помощи, наверное, тоже много?

— Много. И юристов нам тоже не хватает. Если юристы захотят сотрудничать, помогать нам на общественных началах – будем рады.

В ВОРДИ так же действует проект «Горячая линия» – 8‑800‑777‑234‑7. Звонок по России бесплатный. Обращения принимаются с восьми утра до восьми вечера, в рабочие дни. Консультации даются сразу, без дальнейшей переадресации.

Мы – за решение системных вопросов. Проблему необходимо рассматривать с разных сторон. И в первую очередь – с законодательной. Вправе ли мы требовать, если это не предусмотрено законодательной базой?

– Но можно ведь выйти с инициативой, чтобы голос родителей хотя бы услышали.

— Конечно. Такие примеры, когда на федеральном уровне, благодаря активной позиции родителей, менялось законодательство, есть.

У регионального отделения есть федеральный куратор по Северо-Западу, создан общий правовой чат, где представители региональных отделений постоянно общаются.

– Самое главное, наверное, не молчать и рассказывать о своей проблеме.

— Да, когда мама сидит с ребёнком в четырёх стенах и молчит, как мы узнаем о том, что ей требуется помощь?

– В глубинке будут создаваться представительства вашей организации?

— ВОРДИ предусматривает открытие местных отделений. Если на местах родители активные и позитивные, то почему бы и нет? Но иногда бывает, что родители с тяжёлыми детьми живут в одном посёлке, но даже не общаются друг с другом.

Мы сейчас создали свою группу в родительском интернет-чате, где более 500 мам. И мы начали хотя бы друг о друге узнавать.

Мамы почувствовали – мы не одни, вооружились знаниями. И самое главное, поняли – решать проблемы проще и конструктивнее не с помощью эмоций и крика, а по‑доброму и с душой.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

21 апреля

16 мая в Поморья вновь прой­дут «Чис­тые игры»

21 апреля

Ярмарка граж­данск­их ини­ци­атив в Севе­род­винске прой­дёт в новом формате

21 апреля

В Поморье запре­тят роз­нич­ную про­дажу сжи­жен­ного газа несо­вер­шенно­лет­ним

21 апреля

Оди­но­ким отцам будет проще получить зва­ние «Вете­ран труда Архан­гель­ской области»

21 апреля

Ледо­ход вре­мен­но приос­тано­вил гру­зовые рабо­ты в Архан­гель­ском порту

21 апреля

В Общест­вен­ной пала­те Поморья обсуди­ли бла­го­ус­тройство пло­щади Друж­бы наро­дов в Архан­гель­ске

21 апреля

«Бес­смертный полк» в этом году прой­дёт в онлайн-фор­мате

21 апреля

Биб­ли­оте­ки Архан­гель­ской области получи­ли книгу «Диви­зия геро­ев: от Мос­квы до Эльбы»

21 апреля

Област­ной Дом моло­дежи приг­лаша­ет севе­рян на курсы ком­пью­тер­ной гра­мот­ности

21 апреля

Два новых кате­ра на воз­душ­ной подуш­ке помо­гут прео­долеть ледо­ход и паводок

21 апреля

Боль­ше всего жите­ли Архан­гель­ской области боят­ся павод­ка и нашес­твия волков

20 апреля

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 21 апреля

20 апреля

Завер­шена раз­раб­от­ка комп­лекс­ной кон­цеп­ции раз­ви­тия Соловков

20 апреля

Ледо­ход на Север­ной Двине про­дол­жил дви­же­ние к Архан­гель­ску

20 апреля

Опе­рат­ив­ную информа­цию о раз­вод­ке мос­тов в Архан­гель­ске можно получить в спра­воч­ных службах

Похожие материалы

21 апреля Общество

В Общест­вен­ной пала­те Поморья обсуди­ли бла­го­ус­тройство пло­щади Друж­бы наро­дов в Архан­гель­ске

20 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 21 апреля

17 апреля Общество

Врач-он­ко­лог Вяче­слав Мит­рофа­нов: «Дет­ская онколо­гия – это надежда»

16 апреля Общество

Онколо­гов не раду­ет сни­же­ние заболе­ва­емос­ти

14 апреля Общество

Роди­тели Лесо­зав­од­ской сред­ней школы в Коно­ше двад­цать лет борют­ся за стро­итель­ство новой школы

13 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 апреля

11 апреля Общество

Путь мор­ских офи­це­ров в XIX – нача­ле XX века лежал через Архан­гельск

7 апреля Общество

Архан­гельск – Казань: рабо­тать вмес­те выгодно

6 апреля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит седь­мого апреля

4 апреля Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: Син­дром «выжжен­ной совести»

3 апреля Общество

«Хоть зуба­ми вце­пись. Одна попыт­ка будет»

2 апреля Общество

Болезнь-неви­дим­ка и «свя­тая трои­ца»: как в Архан­гель­ской области лечат анев­ризму аорты

1 апреля Общество

Побывать в селе Ломо­носо­во и вер­нуть­ся к обеду в Архан­гельск