«Сынок, мы обязательно справимся»

26 августа 2020 15:59 Из газеты
Фото Анны Шулятьевой
Фото Анны Шулятьевой

Вчера в Архангельске состоялось судебное заседание по делу одиннадцатилетнего котлашанина Саши Савина – единственного ребёнка в Архангельской области, больного СМА.

Спинально-мышечная атрофия – болезнь не только редкая, но и тяжёлая. СМА не имеет жалости и стремительно прогрессирует, каждый день забирая Сашино тело. И если в мае, когда мы впервые написали о Саше, он хоть и с поддержкой, но ещё мог самостоятельно ходить, то сейчас мальчик передвигается на коляске – Саша сильно ослаб.

Лекарство, которое может помочь, существует. В 2016 году больных СМА впервые начали лечить в Америке. А год назад этот лекарственный препарат зарегистрировали и в России. «Спинраза» не излечивает, но способна затормозить развитие болезни. Шанс на спасение стоит миллионы. Годовой курс лечения – 47 миллионов рублей. Лечение пожизненное.

В своём посте накануне отъезда в Архангельск Наталья Савина написала:

«Шаг в неизвестность»… Так можно сказать о моём сегодняшнем ощущении. Всё это неслучайно, моему волнению есть объяснение. Сегодня, в понедельник, 24 августа, я отправляюсь на «войну». В Архангельске будет суд. Мне страшно… От того, что в моей жизни это впервые! Впервые я буду доказывать в суде, что мой сын, как и любой другой мальчик 11 лет, нуждается в государственной поддержке. Нуждается в БЕСПЛАТНОМ лечении. Как я себя чувствую? Меня трясёт от волнения, охватывает ужас, но я понимаю, я должна идти вперёд… За сына, за его спасение и жизнь».

Во вторник утром мы встретили Наталью на вокзале в Архангельске. До начала суда оставалось несколько часов, и мы вместе поехали в редакцию.

По дороге Наталья рассказывает, как в Архангельск её провожал «весь Котлас».

— Все молятся за нас, все держат кулачки. И эта моральная поддержка даёт такие силы, что понимаешь: «Сынок, мы обязательно справимся», – говорит Наталья. – А ещё когда я подъезжала к Коноше, раздался звонок. Звонивший представился: «Александр Витальевич Цыбульский». Я, если честно, так разволновалась… Сказал, что прочитал о нас в «Правде Севера», что увидел мой пост в социальной сети и в шоке от происходящего. Так и сказал: «Это возмутительно». Извинился, что поздно о нас узнал…

Я сказала, что еду в поезде, что связь плохая. Мы буквально поговорили пару минут. Но он успел сказать: «Пожалуйста, держитесь. Всё будет хорошо. Обязательно передавайте привет Саше». И ещё о том, что я всегда могу ему позвонить: «Мой телефон у вас теперь есть». Но наверное, самое главное, что я услышала: «Деньги на лечение Саши будут. Ждите, с вами должен связаться региональный министр здравоохранения».

— Не перезвонил министр? – уточняем у Натальи.

— Пока нет, – качает она головой. – Но я думаю, что позвонит, раз врио губернатора сказал. В любом случае, впереди нас ждёт суд…

В судебном иске Савиных заявлены два ответчика – Котласская городская больница и региональный минздрав.

— Мы будем просить обязать больницу выдать Саше назначение на «Спинразу», а минздрав – незамедлительно начать его лечение по жизненным показаниям, – поясняет Наталья и тут же рассказывает, как к ним домой приходили недавно две незнакомые девочки. – Это было так трогательно. Они узнали, где Саша живёт, и принесли ему в пакетике подарок – сосиску в тесте, шоколадку и два чупа-чупса: «Ты только выздоравливай, пожалуйста!».

По словам Натальи, за это время в Котласе не осталось никого, кто бы не знал о Саше. Все здороваются на улице, подходят. И если Саша вначале стеснялся такого внимания, то постепенно стал чувствовать себя увереннее.

— У меня ощущение, что каждый житель Котласа уже нам помог. Все, конечно, знают, что лечение должно быть бесплатным, но все так же понимают – пока идёт эта «взрослая» борьба, переписка с чиновниками и суды, ребёнка надо спасать сейчас. У Саши просто нет времени ждать. И люди помогают, чем могут.

Пришла мама с девочкой Настей. Она сама особый ребёнок, ей лет десять. Принесли Саше мешок вкусняшек и денежку. И я разговариваю с мамой и понимаю, что у них самих сколько сложностей. Начинаю протестовать против подарков, а мама Насти так смотрит на меня и говорит: «Что вы, Наташа… Возьмите. Мы своих не бросаем». А Саша? Я даже не ожидала, он подарил Насте игрушку – кубик развивающий. Уж как он этот кубик любил… Хранил и никому даже в руки взять не давал, а тут: «Настя, это тебе».

В Котласе к 1 сентября родилась общественная акция – горожане решили вместо множества букетов, которые обычно дарят на школьной линейке, деньги перевести на лечение Саши.

— Я была потрясена, – говорит Наталья, – когда со всего Котласа мне начали писать родители и дети: «Наш класс подключился к акции!»

Пока мы пили чай в редакции, телефон Натальи не умолкал – сообщения поступали непрерывно. В каждом – слова поддержки.

Наталья говорит, что самое главное сейчас – получить назначение на препарат. Это и будет тот «первый шаг» на пути к лечению, который, конечно, надо было сделать намного раньше.

— Если «Спинразу» нам, наконец, официально назначат, то я верю, что Сашу начнут лечить без всякой «войны», – говорит Наталья. – И наши мучения закончатся. Аукцион, закупка и как правило, через месяц после решения суда ребёнок уже получает первый укол. Таких случаев по стране уже много. На сегодняшний день выиграно 99 судов по «смайликам». И было бы здорово, если бы наша победа в Архангельске замкнула бы эту счастливую сотню…

На момент сдачи номера в печать судебное решение ещё не было принято. Но стало известно – официальное назначение на препарат получено! А значит, тот самый «первый шаг» сделан.

— Представитель минздрава принёс назначение прямо в суд, – сообщила по телефону в перерыве судебного заседания Наталья. – Я верю. Я надеюсь…

P.S. Когда газета уже печаталась, мы узнали, что суд обязал региональный минздрав лечить Сашу Савина бесплатно. В формулировке судебного решения говорится – «к немедленному исполнению».

— Я так счастлива! – сказала по телефону Наталья, еле сдерживая эмоции. — Неужели эта бесконечная «война» закончилась? Саша, наконец, получит своё лекарство! Я благодарна всем, кто поддерживал нас всё это время… Спасибо каждому. Большое спасибо…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

25 января

ЗАГС Архан­гель­ской области объя­вил режим рабо­ты в 2021 году

25 января

27 января Поморье при­со­еди­нит­ся к все­рос­сийс­кой акции памя­ти «Бло­кад­ный хлеб»

24 января

В ново­год­ние празд­ни­ки Архан­гель­скую область посети­ли 12 тысяч туристов

24 января

Эксперт пси­хо­лог об исполь­зова­нии мата: » Не оби­жай­те Лешего!»

23 января

Кено­зерье приг­лаша­ет доб­роволь­цев в волон­тёрс­кий лагерь

23 января

Архан­гель­ские сту­ден­ты рас­ска­жут о своих люби­мых пре­по­да­ва­те­лях

23 января

На архан­гель­ском автоб­ус­ном марш­ру­те №33 ввели допол­нитель­ный утрен­ний рейс

23 января

В Архан­гель­ске врачи спас­ли жизнь ново­рож­денно­му с тяже­лым поро­ком раз­ви­тия пищевода

22 января

В Архан­гель­ской области от коро­нави­руса при­вито 1550 человек

22 января

Меди­кам Архан­гель­ской области купи­ли вне­дор­ож­ники

22 января

В Поморье появит­ся пер­вый ресур­сный центр для под­дер­жки социаль­но ориен­тиро­ван­ных НКО

22 января

Вла­ди­мир Була­тов: как хули­ган стал рек­то­ром круп­нейше­го уни­вер­сите­та Архан­гель­ской области

21 января

Все уче­ники архан­гель­ской школы №22 прис­тупи­ли к очному обучению

21 января

«Как выгод­нее купить квар­тиру: сове­ты экспе­ртов». Теле­ка­нал «Регион 29», 22 января в 9:50

21 января

В Поморье нача­лось про­веде­ние зим­него марш­ру­тного учёта охот­ничьих животных

Похожие материалы

22 января Общество

Вла­ди­мир Була­тов: как хули­ган стал рек­то­ром круп­нейше­го уни­вер­сите­та Архан­гель­ской области

21 января Общество

Боль­шие планы малень­кой Лизы

19 января Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 20 января

15 января Общество

След­ст­вен­ный коми­тет РФ отмеча­ет десять лет со дня создания

13 января Общество

Вик­тор Тол­ка­чёв: «Иног­да чувст­вую себя Дон Кихотом»

12 января Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 13 января

3 января Общество

Соба­ка, кото­рая никог­да не лает: исто­рия спа­се­ния без­дом­ной двор­няги, ради кото­рой объе­ди­ни­лись сотни людей

2 января Общество

Един­ст­вен­ный ребё­нок в Архан­гель­ской области с диаг­но­зом СМА уже сде­лал 175 шагов после укола Спинразы

1 января Общество

Таких людей боль­ше не оста­лось? Почему Архан­гельск до сих пор помнит главу горо­да, кото­рый зани­мал этот пост ещё в нача­ле про­шлого века

30 декабря Общество

Cемья новод­винц­ев Воро­тын­ских-Еро­фе­ев­ских стала боль­ше ровно в два раза

29 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 30 декабря

22 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 23 декабря

17 декабря Общество

Севе­род­винск-2020: глав­ные дос­тиже­ния горо­да в цифрах