Вчера в Архангельске состоялось судебное заседание по делу одиннадцатилетнего котлашанина Саши Савина – единственного ребёнка в Архангельской области, больного СМА.
Спинально-мышечная атрофия – болезнь не только редкая, но и тяжёлая. СМА не имеет жалости и стремительно прогрессирует, каждый день забирая Сашино тело. И если в мае, когда мы впервые написали о Саше, он хоть и с поддержкой, но ещё мог самостоятельно ходить, то сейчас мальчик передвигается на коляске – Саша сильно ослаб.
Лекарство, которое может помочь, существует. В 2016 году больных СМА впервые начали лечить в Америке. А год назад этот лекарственный препарат зарегистрировали и в России. «Спинраза» не излечивает, но способна затормозить развитие болезни. Шанс на спасение стоит миллионы. Годовой курс лечения – 47 миллионов рублей. Лечение пожизненное.
В своём посте накануне отъезда в Архангельск Наталья Савина написала:
«Шаг в неизвестность»… Так можно сказать о моём сегодняшнем ощущении. Всё это неслучайно, моему волнению есть объяснение. Сегодня, в понедельник, 24 августа, я отправляюсь на «войну». В Архангельске будет суд. Мне страшно… От того, что в моей жизни это впервые! Впервые я буду доказывать в суде, что мой сын, как и любой другой мальчик 11 лет, нуждается в государственной поддержке. Нуждается в БЕСПЛАТНОМ лечении. Как я себя чувствую? Меня трясёт от волнения, охватывает ужас, но я понимаю, я должна идти вперёд… За сына, за его спасение и жизнь».
Во вторник утром мы встретили Наталью на вокзале в Архангельске. До начала суда оставалось несколько часов, и мы вместе поехали в редакцию.
По дороге Наталья рассказывает, как в Архангельск её провожал «весь Котлас».
– Все молятся за нас, все держат кулачки. И эта моральная поддержка даёт такие силы, что понимаешь: «Сынок, мы обязательно справимся», – говорит Наталья. – А ещё когда я подъезжала к Коноше, раздался звонок. Звонивший представился: «Александр Витальевич Цыбульский». Я, если честно, так разволновалась… Сказал, что прочитал о нас в «Правде Севера», что увидел мой пост в социальной сети и в шоке от происходящего. Так и сказал: «Это возмутительно». Извинился, что поздно о нас узнал…
Я сказала, что еду в поезде, что связь плохая. Мы буквально поговорили пару минут. Но он успел сказать: «Пожалуйста, держитесь. Всё будет хорошо. Обязательно передавайте привет Саше». И ещё о том, что я всегда могу ему позвонить: «Мой телефон у вас теперь есть». Но наверное, самое главное, что я услышала: «Деньги на лечение Саши будут. Ждите, с вами должен связаться региональный министр здравоохранения».
– Не перезвонил министр? – уточняем у Натальи.
– Пока нет, – качает она головой. – Но я думаю, что позвонит, раз врио губернатора сказал. В любом случае, впереди нас ждёт суд…
В судебном иске Савиных заявлены два ответчика – Котласская городская больница и региональный минздрав.
– Мы будем просить обязать больницу выдать Саше назначение на «Спинразу», а минздрав – незамедлительно начать его лечение по жизненным показаниям, – поясняет Наталья и тут же рассказывает, как к ним домой приходили недавно две незнакомые девочки. – Это было так трогательно. Они узнали, где Саша живёт, и принесли ему в пакетике подарок – сосиску в тесте, шоколадку и два чупа-чупса: «Ты только выздоравливай, пожалуйста!».
По словам Натальи, за это время в Котласе не осталось никого, кто бы не знал о Саше. Все здороваются на улице, подходят. И если Саша вначале стеснялся такого внимания, то постепенно стал чувствовать себя увереннее.
– У меня ощущение, что каждый житель Котласа уже нам помог. Все, конечно, знают, что лечение должно быть бесплатным, но все так же понимают – пока идёт эта «взрослая» борьба, переписка с чиновниками и суды, ребёнка надо спасать сейчас. У Саши просто нет времени ждать. И люди помогают, чем могут.
Пришла мама с девочкой Настей. Она сама особый ребёнок, ей лет десять. Принесли Саше мешок вкусняшек и денежку. И я разговариваю с мамой и понимаю, что у них самих сколько сложностей. Начинаю протестовать против подарков, а мама Насти так смотрит на меня и говорит: «Что вы, Наташа… Возьмите. Мы своих не бросаем». А Саша? Я даже не ожидала, он подарил Насте игрушку – кубик развивающий. Уж как он этот кубик любил… Хранил и никому даже в руки взять не давал, а тут: «Настя, это тебе».
В Котласе к 1 сентября родилась общественная акция – горожане решили вместо множества букетов, которые обычно дарят на школьной линейке, деньги перевести на лечение Саши.
– Я была потрясена, – говорит Наталья, – когда со всего Котласа мне начали писать родители и дети: «Наш класс подключился к акции!»
Пока мы пили чай в редакции, телефон Натальи не умолкал – сообщения поступали непрерывно. В каждом – слова поддержки.
Наталья говорит, что самое главное сейчас – получить назначение на препарат. Это и будет тот «первый шаг» на пути к лечению, который, конечно, надо было сделать намного раньше.
– Если «Спинразу» нам, наконец, официально назначат, то я верю, что Сашу начнут лечить без всякой «войны», – говорит Наталья. – И наши мучения закончатся. Аукцион, закупка и как правило, через месяц после решения суда ребёнок уже получает первый укол. Таких случаев по стране уже много. На сегодняшний день выиграно 99 судов по «смайликам». И было бы здорово, если бы наша победа в Архангельске замкнула бы эту счастливую сотню…
На момент сдачи номера в печать судебное решение ещё не было принято. Но стало известно – официальное назначение на препарат получено! А значит, тот самый «первый шаг» сделан.
– Представитель минздрава принёс назначение прямо в суд, – сообщила по телефону в перерыве судебного заседания Наталья. – Я верю. Я надеюсь…
P.S. Когда газета уже печаталась, мы узнали, что суд обязал региональный минздрав лечить Сашу Савина бесплатно. В формулировке судебного решения говорится – «к немедленному исполнению».
— Я так счастлива! — сказала по телефону Наталья, еле сдерживая эмоции. — Неужели эта бесконечная «война» закончилась? Саша, наконец, получит своё лекарство! Я благодарна всем, кто поддерживал нас всё это время… Спасибо каждому. Большое спасибо…
