Галя хочет домой

24 мая 2017 15:05 Из газеты
Фото Артёма Келарева
Фото Артёма Келарева

Но чтобы желание дочки осуществилось, её мама должна купить аппарат ИВЛ за 700 тысяч рублей

Про Галю Хахилеву «Правда Севера» впервые написала в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка». В заголовке – слова Натальи, Галиной мамы, которая вот уже шестнадцать лет борется за свою дочь.

Напомним, у Гали тяжёлое заболевание, множественные нарушения развития. Она не умеет сидеть, ходить, говорить. И дышать самостоятельно тоже не может. За Галю «дышит» специальный аппарат, который, по сути, заменяет девочке лёгкие. С такими сложными диагнозами Гале необходимы особые условия – особый микроклимат, чистый воздух, тишина и покой. Почти год Наталья пыталась доказать в судах, что комната на общем коридоре барака на окраине Маймаксы, которую ей выделила мэрия Архангельска в связи с тем, что Галя «является ребёнком-инвалидом и нуждается в высококвалифицированной медпомощи», вовсе не «подходящее» жильё. Что жить там просто опасно… Но суды идут до сих пор.

«Наконец‑то, ты со мной…»

Между тем, в ноябре, практически сразу после публикации «ПС», Галя в очередной раз попала в реанимацию. И до сих пор находится в больнице, только теперь – в паллиативном отделении, куда её перевели этой весной. Отделение совсем новое, открылось недавно. В палате Галя лежит вместе с мамой.

— Наконец‑то, ты со мной, – шепчет Наталья, осторожно сжимая Галину руку.

Галя не слышит шёпот. Но она чувствует – мама рядом. И тихо улыбается в ответ.

Кислородный генератор, который дышал за неё в бараке, больше не помогает. Галя подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). С этим аппаратом она была полгода в реанимации. С ним же её перевели сюда – на паллиатив. Состояние у Гали стабильное. Приступов нет. И, по словам главного врача детской больницы Олега Низовцева, она даже «готова уйти домой». Но есть одно условие.

— Галя сможет попасть домой только в том случае, если для неё будет куплен аппарат ИВЛ, которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях, – уточняет Олег Юрьевич. – Мама обучена и полностью интегрирована в процесс лечения дочери, поэтому тут никаких вопросов быть не может… Но необходима спонсорская помощь в приобретении оборудования. К сожалению, законодательная база на этот счёт негибкая. И в плане подобной помощи всё слишком сложно…

Проблема, по словам главврача, даже не столько в приобретении аппарата ИВЛ. Всё «тянется» дальше – к аппарату нужны расходные материалы, обслуживание, технологическое обеспечение.

— На одного ребёнка, который находится на искусственной вентиляции лёгких, требуется примерно 750 тысяч рублей, – констатирует врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов. – Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо ежемесячно вкладывать в расходный материал. То есть средства, которые родителям придётся искать постоянно. Самостоятельно искать…

Лист ожидания

Уже месяц Наталья занимается тем, что ищет деньги. В социальной сети «ВКонтакте» есть группа, которая так и называется – «Поможем Гале». Цель сбора – купить аппарат ИВЛ и забрать Галю домой. Потому что какие бы ни были хорошие условия в паллиативном отделении – это больница. А дом – это дом.

С этим согласны и врачи.

— Паллиативное отделение – не хоспис, – говорит Олег Низовцев. – Наша задача – поддержать семью, научить правильно ухаживать за ребёнком. Конечно, такие дети остаются под опекой отделения, но жить они могут дома. И они должны жить дома – в любви и заботе.

С помощью добрых людей, которые делают пожертвования в группе, уже удалось собрать 250 тысяч рублей. Но требуется ещё два раза по столько. Наталья обратилась в Московский благотворительный фонд «Вера». Галю поставили в лист ожидания. Вот только очередь слишком большая. Больных детей в России много.

— Я обращалась в фонд «Гарант», что находится в Архангельске, – рассказывает Наталья. – Но мне объяснили, что взять Галю не смогут, так как у нас нет своего жилья…

— А причём здесь жильё?

— Ну, вот такое условие… – Наталья достаёт бумагу – ответ фонда. Зачитывает вслух: «В соответствии с решением наблюдательного совета… Мы не имеем возможности включить вас в программу тяжелобольных детей и предоставить запрашиваемое вами финансирование. Предлагаем направить документы на получение помощи в фонд «Вера»…» Суть в том, – продолжает она, – что если «Вера» окажет Гале помощь, то «Гарант», в свою очередь, попытается помочь в сборе средств на расходные материалы для ИВЛ, но, опять же, «при условии соответствующих жилищных условий для перевода ребёнка на ИВЛ в домашних условиях». То есть, – повторяет Наталья, – если будет жильё и аппарат ИВЛ.

«Наша фея»

К слову о жилье. После публикации в «Правде Севера» одна из читательниц сняла для Гали с Натальей квартиру. Не в бараке, в хорошем доме, со всеми удобствами. Просто захотела помочь и помогла. Вот такая безусловная благотворительность. Читательницу зовут Светлана Ивановна, но Наталья называет её не иначе как «наша фея».

— Господи, как я благодарна за поддержку, – едва сдерживает слёзы. – Ну как после этого не верить в чудеса?

Так что дом у Гали теперь есть. Дело – за аппаратом ИВЛ.

— Мы ведь каждый день тренируемся, – рассказывает Наталья. – По несколько минут пробуем дышать самостоятельно. И когда у Гали получается, она так радуется. Да, доча? – гладит Галю по голове, вздыхает. – Скорее бы домой. – Здесь в отделении ведь и другие тяжёлые детки лежат. Есть и отказники – из дома ребёнка. Вот за кого сердце болит. У Гали‑то хоть я есть. А у них – никого…

************************************ 

Поможем Гале

Группа Гали «ВКонтакте» 

Реквизиты для перечисления средств

  • Карта Сбербанка – 63900204 9001587393,
  • Мобильный банк – 89110573675

Получатель – Хахилева Наталья Валентиновна (мама Гали)

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

23 сентября

Виле­год­ский район полу­чит ста­тус муни­ципаль­ного округа

23 сентября

О пере­ходе на дис­танци­он­ное обу­че­ние в Архан­гель­ской области речи не идет

22 сентября

При­зё­ра­ми наци­ональ­ного чем­пи­она­та «Моло­дые про­фес­си­она­лы» стали пяте­ро жите­лей Поморья

21 сентября

Стар­шек­лас­сни­кам Поморья пред­лага­ют потрени­ровать­ся в ЕГЭ по информа­тике

21 сентября

В архан­гель­ских домах уста­но­вят «умные» домофоны

21 сентября

В Архан­гель­ской области гото­вят­ся ввес­ти в эксплу­ата­цию семь социаль­ных домов

21 сентября

В Ассо­ци­ацию самых кра­сивых дере­вень Рос­сии вой­дут ещё четы­ре кан­дида­та от Архан­гель­ской области

19 сентября

Как стрях­нуть с себя «белую шкурку»?

18 сентября

Отоп­ле­ние вклю­чили в 76 про­цен­тов жилых домов Архан­гель­ска

17 сентября

Ушёл из жизни Ста­нис­лав Отрыва­нов, вете­ран дви­же­ния ССО Архан­гель­ской области

17 сентября

В «Рус­ской Аркти­ке» опробо­вали щадя­щие мето­ды изу­че­ния бело­го мед­ведя и атланти­чес­кого моржа

17 сентября

Работ­ники сана­то­рия «Бело­морье» полу­чат невып­лач­ен­ные зарплаты

17 сентября

К теплу под­ключи­ли боль­ше полови­ны домов Архан­гель­ска

17 сентября

«Со свай дом не сой­дёт – он уже лет десять как упал»

16 сентября

16 сен­тября – сто лет органи­за­ции ВЛКСМ Архан­гель­ской области

Похожие материалы

24 мая Общество

С пар­тиз­ан­ским при­ве­том из Малень­кой Москвы

23 мая Общество

Суд поста­вил точку в уго­лов­ном деле о гибе­ли севе­род­винца Вла­ди­ми­ра Анцифе­рова

22 мая Общество

Мно­год­ет­ным семьям дадут 450 тысяч руб­лей на погаше­ние ипо­теч­ных кредитов

22 мая Общество

В Архан­гель­ске уста­но­вят памят­ник ака­де­ми­ку Лавёрову

22 мая Общество

В Меж­дуна­род­ный день семьи в Архан­гель­ской области наг­ради­ли луч­шие семьи

21 мая Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 22 мая

17 мая Общество

«Я не онлайн толь­ко, когда сплю»

16 мая Общество

В Архан­гель­ске про­шёл тра­дици­он­ный твор­чес­кий фес­тиваль «Семьи откры­тые сердца»

15 мая Общество

В бес­смерт­ном строю

14 мая Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 15 мая

13 мая Общество

«Не поучать, а раз­гова­ривать»

13 мая Общество

Шанс на счастье

13 мая Общество

Квест: отправь ребён­ка в лагерь