Но чтобы желание дочки осуществилось, её мама должна купить аппарат ИВЛ за 700 тысяч рублей
Про Галю Хахилеву «Правда Севера» впервые написала в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка». В заголовке – слова Натальи, Галиной мамы, которая вот уже шестнадцать лет борется за свою дочь.
Напомним, у Гали тяжёлое заболевание, множественные нарушения развития. Она не умеет сидеть, ходить, говорить. И дышать самостоятельно тоже не может. За Галю «дышит» специальный аппарат, который, по сути, заменяет девочке лёгкие. С такими сложными диагнозами Гале необходимы особые условия – особый микроклимат, чистый воздух, тишина и покой. Почти год Наталья пыталась доказать в судах, что комната на общем коридоре барака на окраине Маймаксы, которую ей выделила мэрия Архангельска в связи с тем, что Галя «является ребёнком-инвалидом и нуждается в высококвалифицированной медпомощи», вовсе не «подходящее» жильё. Что жить там просто опасно… Но суды идут до сих пор.
«Наконец‑то, ты со мной…»
Между тем, в ноябре, практически сразу после публикации «ПС», Галя в очередной раз попала в реанимацию. И до сих пор находится в больнице, только теперь – в паллиативном отделении, куда её перевели этой весной. Отделение совсем новое, открылось недавно. В палате Галя лежит вместе с мамой.
– Наконец‑то, ты со мной, – шепчет Наталья, осторожно сжимая Галину руку.
Галя не слышит шёпот. Но она чувствует – мама рядом. И тихо улыбается в ответ.
Кислородный генератор, который дышал за неё в бараке, больше не помогает. Галя подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). С этим аппаратом она была полгода в реанимации. С ним же её перевели сюда – на паллиатив. Состояние у Гали стабильное. Приступов нет. И, по словам главного врача детской больницы Олега Низовцева, она даже «готова уйти домой». Но есть одно условие.
– Галя сможет попасть домой только в том случае, если для неё будет куплен аппарат ИВЛ, которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях, – уточняет Олег Юрьевич. – Мама обучена и полностью интегрирована в процесс лечения дочери, поэтому тут никаких вопросов быть не может… Но необходима спонсорская помощь в приобретении оборудования. К сожалению, законодательная база на этот счёт негибкая. И в плане подобной помощи всё слишком сложно…
Проблема, по словам главврача, даже не столько в приобретении аппарата ИВЛ. Всё «тянется» дальше – к аппарату нужны расходные материалы, обслуживание, технологическое обеспечение.
– На одного ребёнка, который находится на искусственной вентиляции лёгких, требуется примерно 750 тысяч рублей, – констатирует врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов. – Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо ежемесячно вкладывать в расходный материал. То есть средства, которые родителям придётся искать постоянно. Самостоятельно искать…
Лист ожидания
Уже месяц Наталья занимается тем, что ищет деньги. В социальной сети «ВКонтакте» есть группа, которая так и называется – «Поможем Гале». Цель сбора – купить аппарат ИВЛ и забрать Галю домой. Потому что какие бы ни были хорошие условия в паллиативном отделении – это больница. А дом – это дом.
С этим согласны и врачи.
– Паллиативное отделение – не хоспис, – говорит Олег Низовцев. – Наша задача – поддержать семью, научить правильно ухаживать за ребёнком. Конечно, такие дети остаются под опекой отделения, но жить они могут дома. И они должны жить дома – в любви и заботе.
С помощью добрых людей, которые делают пожертвования в группе, уже удалось собрать 250 тысяч рублей. Но требуется ещё два раза по столько. Наталья обратилась в Московский благотворительный фонд «Вера». Галю поставили в лист ожидания. Вот только очередь слишком большая. Больных детей в России много.
– Я обращалась в фонд «Гарант», что находится в Архангельске, – рассказывает Наталья. – Но мне объяснили, что взять Галю не смогут, так как у нас нет своего жилья…
– А причём здесь жильё?
– Ну, вот такое условие… – Наталья достаёт бумагу – ответ фонда. Зачитывает вслух: «В соответствии с решением наблюдательного совета… Мы не имеем возможности включить вас в программу тяжелобольных детей и предоставить запрашиваемое вами финансирование. Предлагаем направить документы на получение помощи в фонд «Вера»…» Суть в том, – продолжает она, – что если «Вера» окажет Гале помощь, то «Гарант», в свою очередь, попытается помочь в сборе средств на расходные материалы для ИВЛ, но, опять же, «при условии соответствующих жилищных условий для перевода ребёнка на ИВЛ в домашних условиях». То есть, – повторяет Наталья, – если будет жильё и аппарат ИВЛ.
«Наша фея»
К слову о жилье. После публикации в «Правде Севера» одна из читательниц сняла для Гали с Натальей квартиру. Не в бараке, в хорошем доме, со всеми удобствами. Просто захотела помочь и помогла. Вот такая безусловная благотворительность. Читательницу зовут Светлана Ивановна, но Наталья называет её не иначе как «наша фея».
– Господи, как я благодарна за поддержку, – едва сдерживает слёзы. – Ну как после этого не верить в чудеса?
Так что дом у Гали теперь есть. Дело – за аппаратом ИВЛ.
– Мы ведь каждый день тренируемся, – рассказывает Наталья. – По несколько минут пробуем дышать самостоятельно. И когда у Гали получается, она так радуется. Да, доча? – гладит Галю по голове, вздыхает. – Скорее бы домой. – Здесь в отделении ведь и другие тяжёлые детки лежат. Есть и отказники – из дома ребёнка. Вот за кого сердце болит. У Гали‑то хоть я есть. А у них – никого…
************************************
Поможем Гале
Группа Гали «ВКонтакте»
Реквизиты для перечисления средств:
- Карта Сбербанка – 63900204 9001587393,
- Мобильный банк – 89110573675
Получатель – Хахилева Наталья Валентиновна (мама Гали)
