«Здравствуйте, я – „Ангел”»

Детей с расстройствами аутистического спектра становится всё больше – это общемировая статистика. Между тем как такового лечения аутизма не существует

По каким признакам родители могут заметить, что с малышом что‑то не так? Правда ли, что спровоцировать расстройство могут прививки? Разбираемся вместе с Марией Пискуновой, председателем региональной общественной благотворительной организации «Ангел», руководителем коррекционного центра «Азимут».

Мария Пискунова– Я теперь, когда при знакомстве представляюсь, то часто говорю: «Здравствуйте, я – „Ангел”». Некоторые удивляются. А я настолько уже привыкла, что даже не осознаю, как непривычно это звучит, – рассказывает Мария Пискунова.

Первый раз с проблемой аутизма Мария Николаевна, по её словам, плотно столкнулась два года назад, когда пришла работать в проект по социальному сопровождению семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Хотела участвовать в проекте в качестве психолога, а получилось, что стала руководителем центра, а позже – председателем «Ангела».

– Почему именно «Ангел»? Название выбрано ведь не случайно?

– «Ангел» – это поддержка. Поддержка семьям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Символично, но я всю свою жизнь делю на до и после встречи с «Ангелом». И всё, что было раньше в моей жизни – подготовка к этому событию.

– Сколько семей в «Ангеле»?

– Костяк организации – чуть больше тридцати. Но за помощью обращается, конечно, больше. «Азимут» – структурное подразделение «Ангела». И посещают его не только семьи, состоящие в обществе.

– Детей с РАС, действительно, сейчас становится больше? Или дело в диагностике, которая просто улучшилась?

– Инструменты диагностики, действительно, стали более совершенными. За последние два года, за счёт президентских и региональных грантов, нам удалось приобрести методики, позволяющие более точно установить диагноз. Аутизм, безусловно, был и раньше. Но в популяции, если обратиться к научным данным, количество детей с РАС увеличивается.

– Родился малыш. По каким‑то признакам родители сами могут заметить, что есть аутистическое расстройство?

– Таких признаков много. Но сами родители не всегда готовы их увидеть и понять, а главное – принять, что с ребёнком что‑то не так. Многие отрицают проблему до последнего, отказываются верить. Между тем медлить нельзя. Ведь чем раньше начнётся коррекционная работа, тем эффективнее она будет.

Как такового лечения аутизма не существует: лекарства помогают облегчить физическое состояние ребёнка, коррекционная работа направлена на его социализацию. Самой большой проблемой является так называемое нежелательное поведение, с проявлениями которого всё сложнее справляться родителям по мере роста и взросления ребёнка. Поэтому предотвращение нежелательного поведения – главное в работе с детьми. Если этого не сделать вовремя, всё остальное будет практически невозможно.

А по поводу признаков – это в первую очередь отсутствие контакта, когда малыш не идёт на руки, не смотрит в глаза. Ему просто не интересен взрослый как объект взаимодействия. Он может увлекаться игрушками, изучить буквы и начать читать, но это будут действия, которые не предполагают взаимодействия с другими. Нарушение восприятия не позволяет психике полноценно развиваться. У детей может отсутствовать произвольность движений. Ребёнок, например, может прыгать сам по себе. Но если попросить его прыгнуть, то он не сможет этого сделать, так как не умеет управлять процессом.

– Выкладывание предметов в ряд – это тоже признак расстройства?

– Это, как и однотипные, повторяющиеся движения, ритуалы – проявление стереотипии. Зацикленность тормозит развитие ребёнка. Её не следует поддерживать, но сломать или убрать стереотипы совсем невозможно. Необходимо научиться «переключаться» и использовать стереотип для развития интересов ребёнка. Допустим, он любит животных. Необходимо расширять границы. Где эти животные живут? Какие особенности у них есть?

Любой «откат» в развитии, утрата полученных ранее навыков – это тоже «звоночек». Например, малыш умел разговаривать, а потом перестал. Часто подобное происходит после какого‑то соматического заболевания.

– Бытует мнение, что причиной развития аутистического расстройства могут стать прививки.

– Данных о том, что аутизм возникает вследствие прививок – нет. Расстройство связано с нарушениями в головном мозге. Прививка может послужить толчком, спровоцировать проявление расстройства.

– Дело времени.

– Да. Вообще, поиск причин – самое бесполезное, что могут сделать родители. «Почему это произошло с нами? За что?» Нарастающее чувство обиды или вины мешает мобилизоваться. Силы лучше направить в конструктивное русло, но многие продолжают ждать чуда, того, что «болезнь» пройдёт сама собой. И ребёнок станет «как все». Бросаются из крайности в крайность: одни перебирают все возможные методы и методики, другие – опускают руки. Но если родители не включаются в процесс коррекции ребёнка, сделать что‑либо практически невозможно.

– Какие услуги дети получают в «Азимуте»?

– Задачи коррекционной работы решаются на всех занятиях, в том числе на занятиях по АФК, логоритмике, продуктивной деятельности. Набор методов и приёмов очень широк: это и основные, и вспомогательные. Недавно начали использовать программу «ЛЕГО-конструирование». Один из методов – «метод социальных историй».

– Что это за метод такой?

– Метод предполагает научение тому, как вести себя в различных ситуациях, так как анализировать ситуацию на месте наши дети зачастую не могут. Им сложно оценить ситуацию взаимодействия с точки зрения другого человека. Социальные истории учат ребёнка тому, как вести себя подобающим образом в той или иной ситуации.

– А сколько лет самому старшему ребёнку, который сегодня занимается в «Азимуте»?

– Пятнадцать. С увеличением возраста проблемы, конечно, никуда не уйдут. И надо будет как‑то определяться в жизни. Один из проектов центра направлен на предпрофильную подготовку: деревообработку, работу с бумагой, растениеводство, работу с глиной. Начиная с десяти лет наши ребята пробуют себя в разных видах деятельности – процесс этот постепенный. Учим и гигиеническим, социально-бытовым навыкам: чистить зубы, готовить еду, поддерживать порядок.

– Наверное, один из самых больных вопросов для родителей детей с РАС – что будет с выросшими детьми дальше?

– Да. Сложностей, действительно, много. Начиная с того, что детей с РАС не очень охотно берут в обычные школы. Избитая фраза: «Он мешает моему ребёнку учиться». Хотя по закону об образовании школа обязана принять детей с любым видом нарушения. Но как принять?

Учитель, в класс к которому приходит ребёнок с РАС, чаще всего не готов к этому. Он не знает особенностей расстройства, не понимает, как себя вести, как правильно организовать учебный процесс. Всё это может привести к конфликту.

– Схем и готовых решений нет.

– Эксперименты идут, но стопроцентного результата не приносят. И вся система образования у нас по‑прежнему «на стадии». Детей с РАС часто переводят на домашнее обучение, что негативно сказывается на их развитии. Для социализации ему нужна среда сверстников. Неправильно делать класс из одних аутистов. Их способности к взаимодействию не будут развиваться, ведь для этого нужны дети, которые будут как бы втягивать их в общение.

Нельзя таких ребят помещать и в среду умственно отсталых детей – это просто преступление. Ребёнок тогда вовсе не будет развиваться. Найти силы и ресурсы, чтобы помочь отдельно взятому ребёнку – это задача взрослых.

– Для этого, наверное, и нужен «Ангел» – не только помогать детям с РАС, но ещё и менять отношение к ним в обществе.

– Хороших и бескорыстных людей рядом с «Ангелом», действительно, становится всё больше. Например, при создании центра один из волонтёров обратил внимание на то, что у нас старые окна. И оплатил установку пяти окон в центре. Мы даже имя этого человека не знаем. Он не захотел себя назвать…