27.09.2019 12:13

«Из поликлиники А – в поликлинику Б»

Астматическая триада, которой страдает Светлана Куницына, одна из наиболее сложных и трудноразрешимых проблем современной аллергологии

Архангельской области нужна общественная организация, которая защищала бы права пациентов

Осенью в России впервые отметили день безопасности пациента. Учредила этот день Всемирная ассамблея здравоохранения.

По оценкам ведущих мировых специалистов, данные приводит Росздравнадзор, только при стационарной помощи возможно причинение вреда каждому десятому пациенту. И безопасность в данном случае – предотвращение врачебных ошибок.

Редкий случай

С архангелогородкой Светланой Куницыной мы познакомились в региональном правовом центре Союза общественных объединений инвалидов. Светлана убеждена – её право как пациента на доступность медицинской помощи нарушено.

– Я с большим трудом выхожу из дома, – рассказывает Светлана. – У меня тяжёлая бронхиальная астма, лёгочная и сердечная недостаточность. Из-за этого в 2011 году я потеряла профессию.

В прошлом Светлана – фельдшер-лаборант, двадцать лет сама проработала в медицине. Астматическая триада, которой она страдает, – одна из наиболее сложных и трудноразрешимых проблем современной аллергологии. Говоря медицинским языком, это сочетание бронхиальной астмы, рецидивирующего полипоза носа, околоносовых пазух. Плюс тяжёлая поливалентная аллергия на обезболивающие и противовоспалительные препараты – даже небольшая доза такого лекарства способна вызвать токсический шок.

Проблемы со здоровьем начались в 2005 году, но, по словам Светланы, подобрать правильное лечение ей смогли лишь через несколько лет.

– Только в 2014 году я попала, наконец, в Москву, в институт иммунологии, где подтвердили моё состояние, – поясняет Светлана. – До этого, когда жаловалась на непереносимость лекарств, внимания особого не обращали – моё состояние и медикаментозное лечение вместе не связывали. Хотя порой доходило и до реанимации.

Направление в институт иммунологии удалось получить с трудом.

«В виде исключения»

Обследование в Москве не входило в перечень обследований по квотам – средства для своего спасения пациентке Куницыной предстояло собрать самой.

– Для меня это были неподъёмные деньги, – говорит Светлана. – Работы нет, кредит не взять, одна с двумя детьми…

После длительной переписки с чиновниками, на которую, по словам Светланы, ушло несколько месяцев, направление в клиническое подразделение Московского института ей всё‑таки выдали.

– В региональном минздраве мне так и сказали: «В виде исключения». И на основании этого направления я получила медицинскую помощь за счёт средств федерального бюджета. Благодаря этому, собственно, сейчас и жива, – вздыхает Светлана.

Препараты, которые необходимо исключить из лечения, убрали. Но салицилаты содержатся практически везде, в том числе и в пище. Убрать абсолютно всё – нереально.

В 2017 году пациентка Куницына попала на очередное обследование в Санкт-Петербург, в НИИ ревматологии и аллергологии.

– В пульмонологическом отделение составили схему лечения. Но лекарство, которое мне тогда рекомендовали, не входило в перечень бесплатных препаратов. А у меня дети и доход – пенсия по инвалидности. Позволить себе это лекарство, при всём желании, я не могла. В итоге, мне подобрали бесплатную «замену». И всё… К лёгочной недостаточности добавилась сердечная недостаточность. Развился стероидный сахарный диабет, от зрения осталось лишь десять процентов. Я резко набрала вес, у меня развился синдром Кушинга…

– И это всё за год?

– Да.

– Вы считаете, это – побочные действия препарата, который вам приходилось принимать?

– Да. Я считаю именно так. Но когда ты задыхаешься, будешь рад всему, чтобы дышать… Конечно, доказать прямую связь сложно, а может, и невозможно. Для этого требуется много сил, средств, здоровья, но именно этого у меня и нет.

– Препарат, который вам рекомендовал врачебный консилиум в 2017‑м, вы так и не получили?

– Бесплатно мне стали выдавать его лишь полтора месяца назад – к счастью, изменилось законодательство по лекарственному обеспечению. Эффект от лечения есть, но нивелируется из‑за проблем, которые уже появились. В моём нынешнем состоянии практически невозможно передвигаться – холодный воздух моментально вызывает бронхоспазм.

Вот такая математика…

Как пережить зиму? Этот вопрос особенно беспокоит Светлану. Медицинская помощь при её состоянии требуется постоянно, но как её получить, если до поликлиники не дойти?

– Например, в поликлинике № 2, по месту моего жительства, пульмонологов нет. Из-за этого я прикрепилась к поликлинике № 1, где пульмонологи есть, – Светлана будто перечисляет условия математической задачи: «из поликлиники А – в поликлинику Б…» – Но, чтобы попасть к специалисту, я должна вначале взять направление у терапевта, к которому тоже надо добраться. Терапевт, если и придёт на дом, то из поликлиники № 2, так как поликлиника № 1, хоть я и «прикрепилась», по территориальному признаку не является моей. Впрочем, пульмонолога я всё равно не дождусь – на дом пульмонологи не приходят.

Свою переписку с медицинскими учреждениями Светлана Куницына ведёт по электронной почте. Письма печатает через лупу.

– День уходит, чтобы набрать текст. На получение ответа – месяц, – открывает увесистую папку. – Но часто это просто отписки. Мол, возможности помочь нет. В стационар же берут лишь в экстренном состоянии, а до экстренного состояния ни один пациент ведь не хочет дойти…

Пациенты, которых никто не видит

Елена ШинкарёваЕлена Шинкарёва, руководитель регионального правового центра Союза общественных объединений инвалидов:

– Бронхиальная астма не включена в перечень редких заболеваний. Но у Светланы Александровны заболевание тяжёлой степени. И при организации её лечения, как и других тяжёлых пациентов, безусловно, нужны особые подходы.

Это как раз тот случай, который выявляет системные проблемы. Произошло, и медицина начинает давать сбои – не вовремя оказанная помощь, затянутое лечение, трудный подбор препарата…

Есть, например, решение консилиума о том, что Куницыной рекомендована медицинская консультация по средствам телемедицины, но саму пациентку на эту консультацию почему‑то не пригласили. Хотя общепризнано, что пациент – равноправный участник всех отношений, связанных с его лечением.

Это не первое обращение в правовой центр о том, что инвалиду сложно получить специализированную медицинскую помощь на дому. Да, первичная помощь доступна – терапевт на дом придёт, но, например, пульмонолога, как терапевта, вызвать практически невозможно.

Недавно мы обращались в региональное министерство здравоохранения по поводу оказания такой помощи инвалидам, которые живут в интернатах. Министерство пошло навстречу, но нормативной базы, на основании которой можно требовать, чтобы узкий специалист пришёл к вам домой – не существует.

И пациенты, которые не могут выйти из дома и заявить о своих правах, – они не слышны и не видны. Но они есть. И право на бесплатную медицинскую помощь у них тоже есть. Но если экстренная помощь для них существует, то специализированной, которая крайне необходима, – нет.

Недавний случай в Устьянах – мужчина получил травму на производстве. Инвалидность установили, но не в связи с несчастным случаем. Работодатель просто не потрудился признать этого, поскольку при несчастном случае действует другой закон и другие гарантии. А сам пострадавший не может передвигаться, не может никуда обратиться, чтобы отстоять свои права – ни к работодателю, ни к прокурору. И сейчас мы готовим обращение в прокуратуру в его интересах.

Таким пациентам, как Светлана Куницына, необходима специализированная юридическая поддержка. Архангельской области нужна общественная организация, которая защищала бы права пациентов. Сейчас такой организации нет. Возможно, чтобы она появилась, объединиться пора самим пациентам?

«Правда Севера» направила запрос в региональный минздрав с просьбой прокомментировать, сколько тяжёлых пациентов нуждаются в специализированной медицинской помощи и каким образом эта помощь оказывается. Получим ответ – продолжим тему.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ. Фото автора