В Архангельске обсудили проблемы «редких» пациентов

Конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями» прошла в Архангельске.

123 жителя области имеют редкие, орфанные заболевания, 59 из них - дети.

По словам Анастасии Етерсковой, пиар-менеджера проекта, Архангельск для проведения конференции был выбран неслучайно. 

«В основном мы приезжаем по приглашению родителей больных детей. Едем в те города,  где проблемы орфанных пациентов стоят наиболее  остро, – сказала Анастасия Етерскова. – Ведь, если в Петербурге, ситуация еще как-то держится «на плаву» – по лечению, диагностике, правовому сопровождению детей-инвалидов, то в других уголках России все намного сложнее. Поэтому, привозим своих специалистов, делимся опытом, наработками».

Проект «Редкие, но равные»  существует с 2013 года. Его участники уже посетили Ростов-на-Дону, Калининград, Пятигорск, Якутск, Нижний Новгород.

Главная цель – рассказать о современных способах диагностики и лечения редких заболеваний, привлечь внимание к проблемам людей с инвалидностью.

По итогам поездки участники собираются снять документальный фильм о том,  с какими трудностями сталкиваются орфанные пациенты, в том числе и в Архангельской области.

Первый день конференции проходил в СГМУ и был полностью посвящен обсуждению социальных и медицинских вопросов.

Во второй «пациентский» день для ребят с редкими генетическими заболеваниями был организован праздник в Архангельском реабилитационном опорно-экспериментальном центре. Пока клоуны развлекали мальчишек и девчонок, родители смогли за «круглым столом» обсудить наболевшие вопросы.

Например, транспортная доступность. В Архангельском центр социального обслуживания всего одна специализированная машина на всех инвалидов города. И ребенок, имеющий проблемы с передвижением,  воспользоваться бесплатной поездкой может лишь  раз в месяц. До сих пор не решен вопрос с подвозом детей-колясочников в коррекционную школу №31.  Как рассказали родители, доставка организована только для ребят, проживающих в Приморском районе. Архангельские же дети добираются до школы – кто как может. По словам одной из мам, чтобы привезти и увезти ребенка в школу, она вынуждена тратить по восемь тысяч рублей в месяц.

А доход в таких семьях и без того не велик. Мамы детей, имеющих множественные нарушения развития, по уходу за тяжелым ребенком получают в качестве компенсации чуть больше 6 тысяч в месяц. При этом, в большинстве семей нет отцов, а мамы не имеют возможности работать. В итоге семьи находятся на грани выживания.

Между тем в Санкт-Петербурге, по словам Маргариты Урманчеевой, президента ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», подобные проблемы удалось решить.

«За двадцать лет работы нашей организации, мы смогли добиться того, что тяжелых детей-инвалидов, имеющих третью степень ограничения по категориям жизнедеятельности: нет способности к самообслуживанию, к передвижению, к общению, к обучению, к трудовой деятельности – объединили законодательно в одну группу – это дети-инвалиды с особыми потребностями, – сказала Маргарита Урманчеева. – И они ежемесячно получают компенсацию из городского бюджета – по 12 тысяч рублей. Таких же выплат мы добились и для инвалидов 1 группы с детства, которые  выросли и перешли в тяжелую группу – с первого января 2015 года они так же получают из городского бюджета дополнительно по 12 тысяч рублей».