«Весь Котлас встал на нашу защиту»

29 мая 14:19 Семья
Саша с мамой. Фото предоставлено семьёй Савиных.
Саша с мамой. Фото предоставлено семьёй Савиных.

Больше миллиона рублей удалось собрать на лечение одиннадцатилетнего котлашанина Саши Савина – героя публикации «Правды Севера» («Мама, а почему ноги больше не слушаются?», «ПС» от 13 мая 2020 года).

Напомним, у Саши редкое и тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия – СМА. В Архангельской области, по данным региональной организации АРГИМОЗ, которая занимается помощью семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, таких ребят больше нет.

Сашино заболевание не только одно из самых редких, но и самое дорогое в плане лечения. Одна инъекция стоит порядка 8,5 миллиона рублей. Годовой курс приёма препарата спинраза при СМА обходится примерно в 47 миллионов.

— На сегодняшний день мы собрали 1 миллион 135 тысяч 438 рублей, – говорит Наталья Савина, мама Саши. – У меня такое чувство, что весь Котлас встал на нашу защиту. Различные акции организовываются – люди в социальных сетях выставляют на благотворительные ярмарки вещи, сделанные своими руками, одежду, чаи и даже варенье…

В магазине «Светофор» установили куб для пожертвований на лечение Саши. Мои коллеги из педагогического колледжа организовали свой сбор средств. На помощь также пришли студенты. Ребята-заочники, которых я обучала, отправляют деньги на лечение Саши… Люди пишут, звонят, поддерживают. Много-много добрых слов мы получаем, – говорит Наталья Савина. – Недавно пришло большое анонимное пожертвование – сто тысяч рублей! Я не знаю, кто его сделал. В переводе просто указано: «Сергей Владимирович В». И только одно слово: «Выздоравливай!»

— Но официального направления и назначения на лекарство у вас по‑прежнему нет?

— Нет, хотя все документы собраны и отправлены на врачебную комиссию. А раз нет назначения, то я не могу даже сделать запрос в минздрав – замкнутый круг. Надеемся, что ситуация сдвинется после вмешательства регионального уполномоченного по правам ребёнка. Я также связалась с официальным представителем спинразы. Счёт нам на днях пообещали выставить. Так что пока ждём…

«Главное – не потерять время»

Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка:

— Семье Савиных нужна помощь. И не только помощь определённых ведомств и структур, но и просто помощь людей, которые находятся рядом.

Информацию о Сашином заболевании, статью из газеты «Правда Севера» мы разместили на сайте регионального уполномоченного по правам ребёнка. Чем больше людей узнают об этой проблеме, тем быстрее мы сможем помочь мальчику начать необходимое лечение. Безусловно, сумма требуется огромная. Но если хоть какая‑то часть средств будет собрана вот таким образом, благодаря нам с вами, то это уже хорошо. В данной ситуации главное – не потерять время.

Я также отправила обращение в министерство здравоохранения Архангельской области с просьбой принять необходимые меры по обеспечению Саши лекарственными препаратами и с просьбой тщательно разобраться в ситуации – почему, несмотря на тяжёлое заболевание сына, семья Савиных осуществляла поездки на обследования, анализы за свой счёт. Если возникнет необходимость, мы готовы обратиться и в минздрав РФ.

Законопроект, предусматривающий лечение больных СМА за счёт федерального бюджета, внесён в Госдуму в феврале. Мной подготовлено обращение к депутатам Госдумы от Архангельской области с просьбой обратить пристальное внимание на данный законопроект. Решить ситуацию законодательно необходимо. Дети, больные СМА, есть практически во всех регионах страны. Но десятки миллионов рублей на лечение ребёнка – не всем регионам это порой под силу. Если финансирование лечения СМА будет сконцентрировано на уровне федерального бюджета, это станет существенной поддержкой.


Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

11 июля

В стра­не розо­вых пони: нес­мотря на свой воз­раст, неко­торые никак не могут повзро­слеть

10 июля

Эко­ном-класс для Алек­сандра Цыбуль­ского

9 июля

Архан­гель­ский ЦБК запус­тил про­ект «4Д-2020: Дари­те Друг Другу Добро»

9 июля

В Новод­винске рес­тав­риру­ют мемо­ри­ал погиб­шим в локаль­ных конф­ли­ктах

8 июля

8 июля – День семьи, любви и верности

7 июля

С 8 июля Кено­зер­ский наци­ональ­ный парк возоб­новля­ет приём турис­тов в гос­тини­цах и гос­тевых домах

7 июля

Алек­сандр Цыбуль­ский встре­тил­ся с роди­теля­ми кос­мон­ав­та Ивана Вагнера

7 июля

Архан­гель­ские пара­шют­ис­ты-пож­ар­ные отпра­вились на момощь кол­ле­гам в Крас­но­яр­ский край

7 июля

В Архан­гель­ской области про­дол­жа­ет­ся под­гот­ов­ка к все­рос­сийс­кой пере­писи населения

7 июля

7 июля в Архан­гель­ске ожи­да­ет­ся +20°С

6 июля

В Архан­гель­ске про­дол­жа­ет­ся зачис­тка неза­кон­ных гаражей

6 июля

Новая рабо­чая неде­ля будет пас­мур­ной и дождливой

5 июля

В САФУ появи­лась лабо­рато­рия исто­рии Вто­рой миро­вой войны в Арктике

5 июля

Коро­нави­рус в Архан­гель­ской области: 28 смер­тей, 2915 боль­ных, 3288 выздоро­вев­ших

5 июля

5 июля – день работ­ни­ков речного и морс­ко­го флота

Похожие материалы

8 июля Общество

8 июля – День семьи, любви и верности

3 июля Общество

Област­ной Центр под­дер­жки моло­дой семьи объя­вил акцию в под­дер­жку сем­ей­ных ценностей

3 июля Общество

Севе­ря­нам пред­лага­ют поделиться свои­ми истори­ями любви

23 июня Общество

В Архан­гель­ске появит­ся «Мами­на прис­тань для малень­кой мамы»

22 июня Общество

Севе­ряне, взяв­шие под вре­мен­ную опеку дет­ей-си­рот во время пан­де­мии коро­нави­руса, полу­чат выплаты

20 июня Общество

«Она же худень­кая, как оду­ван­чик…»

18 июня Общество

Мно­год­ет­ные семьи Архан­гель­ской области соби­ра­ют­ся осво­бодить от транс­порт­но­го налога

12 июня Общество

«Дай маме руч­ку, Лёня!»

10 июня Общество

Сбор­ная «солян­ка» семьи Кушковых

8 июня Общество

Ядо­витые люди как лекарство

3 июня Общество

В мае в Архан­гель­ской области родил­ся 731 ребёнок

1 июня Общество

Архан­гель­ский пери­наталь­ный центр отмеча­ет день рождения

29 мая Общество

«Весь Кот­лас встал на нашу защиту»