29.05.2020 14:19

«Весь Котлас встал на нашу защиту»

Саша с мамой. Фото предоставлено семьёй Савиных.

Больше миллиона рублей удалось собрать на лечение одиннадцатилетнего котлашанина Саши Савина – героя публикации «Правды Севера» («Мама, а почему ноги больше не слушаются?», «ПС» от 13 мая 2020 года).

Напомним, у Саши редкое и тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия – СМА. В Архангельской области, по данным региональной организации АРГИМОЗ, которая занимается помощью семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, таких ребят больше нет.

Сашино заболевание не только одно из самых редких, но и самое дорогое в плане лечения. Одна инъекция стоит порядка 8,5 миллиона рублей. Годовой курс приёма препарата спинраза при СМА обходится примерно в 47 миллионов.

– На сегодняшний день мы собрали 1 миллион 135 тысяч 438 рублей, – говорит Наталья Савина, мама Саши. – У меня такое чувство, что весь Котлас встал на нашу защиту. Различные акции организовываются – люди в социальных сетях выставляют на благотворительные ярмарки вещи, сделанные своими руками, одежду, чаи и даже варенье…

В магазине «Светофор» установили куб для пожертвований на лечение Саши. Мои коллеги из педагогического колледжа организовали свой сбор средств. На помощь также пришли студенты. Ребята-заочники, которых я обучала, отправляют деньги на лечение Саши… Люди пишут, звонят, поддерживают. Много-много добрых слов мы получаем, – говорит Наталья Савина. – Недавно пришло большое анонимное пожертвование – сто тысяч рублей! Я не знаю, кто его сделал. В переводе просто указано: «Сергей Владимирович В». И только одно слово: «Выздоравливай!»

– Но официального направления и назначения на лекарство у вас по‑прежнему нет?

– Нет, хотя все документы собраны и отправлены на врачебную комиссию. А раз нет назначения, то я не могу даже сделать запрос в минздрав – замкнутый круг. Надеемся, что ситуация сдвинется после вмешательства регионального уполномоченного по правам ребёнка. Я также связалась с официальным представителем спинразы. Счёт нам на днях пообещали выставить. Так что пока ждём…

«Главное – не потерять время»

Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка:

– Семье Савиных нужна помощь. И не только помощь определённых ведомств и структур, но и просто помощь людей, которые находятся рядом.

Информацию о Сашином заболевании, статью из газеты «Правда Севера» мы разместили на сайте регионального уполномоченного по правам ребёнка. Чем больше людей узнают об этой проблеме, тем быстрее мы сможем помочь мальчику начать необходимое лечение. Безусловно, сумма требуется огромная. Но если хоть какая‑то часть средств будет собрана вот таким образом, благодаря нам с вами, то это уже хорошо. В данной ситуации главное – не потерять время.

Я также отправила обращение в министерство здравоохранения Архангельской области с просьбой принять необходимые меры по обеспечению Саши лекарственными препаратами и с просьбой тщательно разобраться в ситуации – почему, несмотря на тяжёлое заболевание сына, семья Савиных осуществляла поездки на обследования, анализы за свой счёт. Если возникнет необходимость, мы готовы обратиться и в минздрав РФ.

Законопроект, предусматривающий лечение больных СМА за счёт федерального бюджета, внесён в Госдуму в феврале. Мной подготовлено обращение к депутатам Госдумы от Архангельской области с просьбой обратить пристальное внимание на данный законопроект. Решить ситуацию законодательно необходимо. Дети, больные СМА, есть практически во всех регионах страны. Но десятки миллионов рублей на лечение ребёнка – не всем регионам это порой под силу. Если финансирование лечения СМА будет сконцентрировано на уровне федерального бюджета, это станет существенной поддержкой.


Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ