«Весь Котлас встал на нашу защиту»

29 мая 14:19 Семья
Саша с мамой. Фото предоставлено семьёй Савиных.
Саша с мамой. Фото предоставлено семьёй Савиных.

Больше миллиона рублей удалось собрать на лечение одиннадцатилетнего котлашанина Саши Савина – героя публикации «Правды Севера» («Мама, а почему ноги больше не слушаются?», «ПС» от 13 мая 2020 года).

Напомним, у Саши редкое и тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия – СМА. В Архангельской области, по данным региональной организации АРГИМОЗ, которая занимается помощью семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, таких ребят больше нет.

Сашино заболевание не только одно из самых редких, но и самое дорогое в плане лечения. Одна инъекция стоит порядка 8,5 миллиона рублей. Годовой курс приёма препарата спинраза при СМА обходится примерно в 47 миллионов.

— На сегодняшний день мы собрали 1 миллион 135 тысяч 438 рублей, – говорит Наталья Савина, мама Саши. – У меня такое чувство, что весь Котлас встал на нашу защиту. Различные акции организовываются – люди в социальных сетях выставляют на благотворительные ярмарки вещи, сделанные своими руками, одежду, чаи и даже варенье…

В магазине «Светофор» установили куб для пожертвований на лечение Саши. Мои коллеги из педагогического колледжа организовали свой сбор средств. На помощь также пришли студенты. Ребята-заочники, которых я обучала, отправляют деньги на лечение Саши… Люди пишут, звонят, поддерживают. Много-много добрых слов мы получаем, – говорит Наталья Савина. – Недавно пришло большое анонимное пожертвование – сто тысяч рублей! Я не знаю, кто его сделал. В переводе просто указано: «Сергей Владимирович В». И только одно слово: «Выздоравливай!»

— Но официального направления и назначения на лекарство у вас по‑прежнему нет?

— Нет, хотя все документы собраны и отправлены на врачебную комиссию. А раз нет назначения, то я не могу даже сделать запрос в минздрав – замкнутый круг. Надеемся, что ситуация сдвинется после вмешательства регионального уполномоченного по правам ребёнка. Я также связалась с официальным представителем спинразы. Счёт нам на днях пообещали выставить. Так что пока ждём…

«Главное – не потерять время»

Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка:

— Семье Савиных нужна помощь. И не только помощь определённых ведомств и структур, но и просто помощь людей, которые находятся рядом.

Информацию о Сашином заболевании, статью из газеты «Правда Севера» мы разместили на сайте регионального уполномоченного по правам ребёнка. Чем больше людей узнают об этой проблеме, тем быстрее мы сможем помочь мальчику начать необходимое лечение. Безусловно, сумма требуется огромная. Но если хоть какая‑то часть средств будет собрана вот таким образом, благодаря нам с вами, то это уже хорошо. В данной ситуации главное – не потерять время.

Я также отправила обращение в министерство здравоохранения Архангельской области с просьбой принять необходимые меры по обеспечению Саши лекарственными препаратами и с просьбой тщательно разобраться в ситуации – почему, несмотря на тяжёлое заболевание сына, семья Савиных осуществляла поездки на обследования, анализы за свой счёт. Если возникнет необходимость, мы готовы обратиться и в минздрав РФ.

Законопроект, предусматривающий лечение больных СМА за счёт федерального бюджета, внесён в Госдуму в феврале. Мной подготовлено обращение к депутатам Госдумы от Архангельской области с просьбой обратить пристальное внимание на данный законопроект. Решить ситуацию законодательно необходимо. Дети, больные СМА, есть практически во всех регионах страны. Но десятки миллионов рублей на лечение ребёнка – не всем регионам это порой под силу. Если финансирование лечения СМА будет сконцентрировано на уровне федерального бюджета, это станет существенной поддержкой.


Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

29 октября

Архан­гель­ская область нахо­дит­ся в самой ниж­ней точке демог­рафи­чес­кой ямы

29 октября

В Архан­гель­ске возв­ра­ща­ют автоб­ус­ный мар­шрут №33

29 октября

Жите­лей Архан­гель­ской области пре­дуп­режда­ют об оче­ред­ном сборе ста­тис­тич­ес­ких данных

29 октября

Полный ком­плекс безо­пас­ности: груп­па охранных пред­при­ятий «Титан-Щит» уже более 20 лет стоит на стра­же северян

29 октября

Госу­дарство про­фин­ан­сиру­ет лече­ние СМА

29 октября

В Архан­гель­ской области к завер­ше­нию идёт пер­вый год мусор­ной реформы

28 октября

В Санкт-Пет­ер­бурге про­шёл форум Ассо­ци­ации СМИ Севе­ро-Запа­да и кон­курс «Сезам»

28 октября

Пра­витель­ство Архан­гель­ской области вновь ограни­чило сооб­ще­ние с Соловками

28 октября

Рос­сийс­кое дви­же­ние школь­ни­ков про­ве­дёт слёт для актив­ис­тов Архан­гель­ской области

28 октября

Уни­каль­ный «Уни­кум»: чему центр раз­ви­тия и твор­чества на Вара­вино может нау­чить ребёнка

28 октября

В Архан­гель­ской области рас­шири­ли пере­чень исполь­зова­ния денеж­ной выплаты мно­год­ет­ным семьям вза­мен земель­ного участка

28 октября

С пер­вого нояб­ря в Архан­гель­ске измен­ит­ся схема дви­же­ния марш­ру­та №7

28 октября

Осуж­дённые коло­нии в Пле­сец­ком райо­не высади­ли 125 тысяч моло­дых елей

27 октября

Жите­ли Архан­гель­ской области могут при­нять учас­тие в фес­тива­ле сем­ей­ных театров

27 октября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» вый­дет 28 октября

Похожие материалы

20 октября Общество

В Циг­ломе­ни роди­тели в дет­ском саду опол­чились на семью с осо­бым ребенком

16 октября Общество

Для мно­год­ет­ной семьи из полур­аз­руш­ен­ного дома на про­спекте Ломо­носо­ва в Архан­гель­ске нашли манев­рен­ное жильё

15 октября Общество

В Архан­гель­ске мно­год­ет­ная семья живёт в рас­сел­ён­ном полур­аз­руш­ен­ном доме

9 октября Общество

Шесть архан­гель­ских мно­год­ен­тых семей получи­ли дип­ломы «Приз­натель­ность»

8 октября Общество

«Три мамы – это уже команда»

3 октября Общество

«Не позорь меня!»

28 сентября Общество

Семьи Архан­гель­ской области при­няли учас­тие во все­рос­сийск­ом форуме

1 сентября Общество

В Архан­гель­ске про­шёл праз­дник для приём­ных семей – День Аиста

1 сентября Общество

В Архан­гель­ской области прой­дёт онлайн-выс­тавка «Семья в городе»

21 августа Общество

В Мир­ный при­шёл «Помога­тор»

7 августа Общество

«Так с тобой поступать нельзя»

7 августа Общество

Заведу­ющую дет­сада в Кот­ласе, где маль­чи­ков пере­оде­вали в девичьи платья, уволили

1 августа Общество

Безо­пас­ной пере­воз­ке детей нач­нут учить бере­мен­ных