Конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области» начинается сегодня.
Два дня, 24 и 25 апреля, медицинское сообщество, социально ориентированные НКО, представители органов законодательной и исполнительной власти будут обсуждать современные возможности диагностики людей с редкими и генетическими заболеваниями, особенности социального сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные методики в работе с людьми, имеющими ментальные нарушения.
В ходе конференции подробно будут рассмотрены вопросы системы оказания своевременной помощи пациентам с болезнью Помпе, Гоше, Фабри, мукополисахаридозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, порфирией.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими генетическими заболеваниями пройдет акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания общества к орфанным пациентам: будут организованы развлекательная программа и познавательные мастер-классы.