Мой ребенок после перенесенного заболевания начал отставать в развитии. Я понимала, что надо что-то делать. Но что? Врачи предлагали самые разные лекарства, и только одна невесело сказала: «Лекарств мы можем накидать в него, как дров в топку. Но это не выход. Здесь нужен опытный дефектолог». Порывшись в телефоне, дала номер Юли Лукьяненко, сказав, что ей можно доверять, потому что у нее опыт богатый.
Молодая красивая Юля вошла в комнату решительно, вывела меня за дверь и начала диагностику малыша. Ее диагноз был как приговор, только не ребенку, а мне: «Что ж вы, мамочка, времени-то столько потеряли?» И взялась помочь. Я, честно говоря, тогда даже обиделась на ее разнос: «Легко так поучать, ведь у нее все хорошо».
А потом увидела ее с сынишкой. Саше пять лет, и у него ДЦП.
Юля согласилась на разговор для газеты не для того, чтобы поплакаться, не в ее это характере, а для того, чтобы такие, как я, «мамочки» поняли: с особенными детьми нельзя терять драгоценное время. Мамина работа с ребенком – главное волшебное лекарство.
– Я работала дефектологом в детском доме, занималась детьми с особенностями развития. А потом родился Саша, – рассказывает Юля. – Как все мамы, оказавшиеся в такой ситуации, испугалась, начала спрашивать себя: почему, за что? Но это неправильные вопросы. Главный вопрос: что я могу сделать, чтобы помочь?
Конечно, в ней заговорил профессиональный дефектолог, и она взялась за дело. Но Юля уверяет, что самая обычная мама может многое. Единственный на область опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями сам ограничен в возможностях – детей, нуждающихся в помощи, много. Поэтому отделение раннего вмешательства не сможет принимать вашего ребенка ежедневно, в лучшем случае – раз в месяц. Детский сад с трех лет, тоже при центре, принимает детей на два с половиной часа в день – больше времени уходит на сборы и дорогу. В бассейн центра деток в памперсах (даже специальных) не примут – таковы правила. Значит, надо что-то придумывать.
– Велосипед давно изобретен, – говорит Юля. – Конечно, консультация специалиста необходима. Ну а дома – зарядка, потом гимнастика. Книжки специальные, игрушки – только развивающие. Тренажеры, бассейн найти, в который примут в специальном памперсе, – такие есть в городе. Все это по силам самым обычным мамам. А еще есть Интернет, есть другие мамы, которые поделятся успешным опытом. И обязательно выходить в люди, не бояться. Это «не бояться» даже ей, профессиональной и твердой, далось тяжелее всего.
– Помню, стою на остановке, трехлетний Саша в коляске, дождь проливной, – вспоминает Юля. – Подходит «пазик», открывается задняя дверь. Сидят мужчины. И ни один из них, увидев моего ребенка, не встал, чтобы помочь. Пришлось просто заорать: «Помогите!» Да что там провинция. В Питере был случай, когда мама ребенка-инвалида получила плевок в коляску от проходившей мимо женщины. Конечно, это крайность. В большинстве случаев у нас люди или осуждающе разглядывают, или поспешно отворачиваются.
Совсем недавно Юля с мужем и сыном летали в Тунис. И до сих пор вспоминают тамошнее к ним отношение. Конечно, оно было назойливо-курортное, но не привыкшие к такому вниманию Лукьяненко были рады и помощи, и простой улыбке, и заигрыванию персонала с их малышом. Вот вам и Африка.
По поводу нашей безбарьерной среды, помощи государства семьям детейинвалидов она коротко ответила: «Не будем об этом. Надеяться надо на себя». Живет маленькая дружная семья Лукьяненко на четвертом этаже в однокомнатной квартире-малосемейке, причем платит за нее ипотеку. Спят втроем на одном диване по принципу третий – не лишний. Все маленькое пространство комнаты подчинено интересам Саши: шведская стенка, иппотренажер, специальный стульчик и много-много умных игрушек.
Недавно Юля получила права и купила машину, чтобы поскорее забыть опыт езды с Сашей в «пазиках». На днях узнали, что Сашин папа в феврале будет сокращен. Нет, по закону его не могут сократить, поэтому предложили работу сторожа, но он отказался. Пока мы разговаривали, Саша раскладывал фигурки в специальные отверстия. Был очень увлечен и время от времени улыбался в нашу сторону. Для такой тяжелой формы ДЦП Юлин сын, конечно же, делает успехи. Он молодец. Она молодец. Своим примером Юля, как паровоз, тащит за собой мамочек, которые обращаются к ней за помощью. Все они искренне радуются успехам своих детей.
Кто-то из них впервые сказал «ма-ма», кто-то научился переворачиваться, а мой пошел в первый, правда коррекционный, класс, но обычной школы.
– Юля, а ты дальше заглядываешь, что будет с Сашей? – Все будет хорошо. У всех все будет хорошо, только надо делать для этого «хорошо», а не сидеть на диване. Моя задача сделать так, чтобы Саша стал максимально самостоятельным. Счастливым мы его уже сделали. И он нас.
