«Мы вытаскиваем ребёнка из изоляции»

Четыре года назад в Новодвинском доме-интернате для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии появилась группа дневного пребывания

Её воспитанники – дети, имеющие тяжёлую степень инвалидности и множественные нарушения в развитии.

– Подобных групп в Архангельской области больше нет, – говорит Наталья Тараканова, воспитатель дома-интерната и председатель новодвинской общественной родительской организации «Добрый лучик». – Уникальность Наталья Таракановагруппы в том, что дети, имеющие заключение о паллиативной помощи, находятся в нашем учреждении не несколько реабилитационных часов в день, а с 7.30 утра до 7 вечера. Можно сказать, что домой они уходят только спать.

– То есть группа работает по типу детского сада?

– Да, но все наши дети уже школьники, им по девять лет. И по закону об образовании они могли бы получать образовательные услуги в школе. Но практика такова, что в школе нет медицинской составляющей, которая необходима таким тяжёлым детям. А в группе услуги предоставляются в комплексе: социальная помощь, медицинская, педагогическая. Эти три «сестры», как мы их называем, работают у нас ежедневно, чтобы ребёнок развивался, несмотря на своё тяжёлое состояние.

– Получается, это ещё и такая альтернатива для детей, которых по состоянию здоровья обычно переводят на домашнее обучение. Но, по сути, такие «школьники» сидят или лежат потом в четырёх стенах.

– Да, мы вытаскиваем ребёнка из этой изоляции в четырёх стенах. У него появляется круг общения, даже если это очень тяжёлый ребёнок, и со стороны общение может показаться незаметным. Дома невозможно обеспечить полное развитие ещё и потому, что у родителей нет специальных навыков. Они не специалисты, а просто – мамы и папы. Но это не значит, что семья привезла ребёнка к нам в группу и забыла о нём. Нет. Мы подтягиваем к себе и родителей, оказываем комплексную поддержку семье. Социальный блок у нас один из самых основных, семья находится в сложном состоянии – тяжело признать диагноз ребёнка, дальнейшую его судьбу. Без психолога не обойтись.

Один из самых трудных моментов – понять, а как вообще жить с таким ребёнком и ещё работать? Так было и с нашими родителями, когда группа только создавалась. Но прошло четыре года, и на сегодняшний день все наши мамы трудоустроены. Климат в семье тоже изменился – у родителей появилось время для себя.

– Дети, которые находятся у вас в группе, они все имеют заключение о паллиативной помощи?

– Да. Один из основных критериев для получения паллиативной помощи – низкий реабилитационный потенциал, отсутствие навыков по самообслуживанию. В этом году я оканчиваю факультет клинической психологии, социальной работы и адаптивной физической культуры СГМУ, тема моей дипломной работы как раз связана с построением социально-медицинской модели паллиативной помощи на территории Архангельской области. Выбор темы был для меня важен ещё и потому, что моя старшая дочка имеет тяжёлую инвалидность.

– В 2019 году в России приняли закон о паллиативной помощи, в которую официально включили не только медицинскую составляющую, но и психологическую, социальную поддержку больного и его семьи.

– Да, потому что при таком состоянии здоровья, повторюсь, необходима именно комплексная помощь с подключением специалистов разных ведомств.

Можно сказать, что государство начало сейчас поворачиваться в сторону паллиативной помощи. Это уже и другое финансирование, приобретение дорогостоящих аппаратов. Расширяется ассортимент и обезболивающих лекарств. Если мы говорим о детях, то это уже не только инъекции, но и лекарства не инвазивного действия. Родители должны знать, что если ребёнок получает заключение о паллиативной помощи, то он имеет право на полное бесплатное медицинское обеспечение.

– В Архангельске отделение паллиативной помощи открыто на базе детской областной клинической больницы. Отделение замечательное, но одно на всю область, там всего десять коек.

– И большая степень этой помощи – именно медицинская составляющая. Не хватает социальной, юридической, психологической поддержки. Хотя, конечно, условия, в которых дети вместе с родителями находятся в отделении, очень комфортные. Госпитализация в паллиативное отделение нужна ещё и для того, чтобы маму подготовить, вооружить знаниями. Чтобы она могла справляться с ребёнком сама и в домашних условиях.

Жизнеподдерживающее оборудование, расходные материалы должны по новому закону также предоставляться для использования дома. И что самое важное – бесплатно. Законодательно предусмотрено и создание выездной паллиативной службы. Надеемся, что они появятся по всей области. В Архангельске модель такой службы была создана ещё в 2018 году благодаря АРГИМОЗ – это региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающих детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.

Выездная бригада, и это тоже показал опыт АРГИМОЗ, должна состоять не только из медицинских специалистов. Медики убирают болевые симптомы, а остальное – это помощь социальных служб. Причём некоммерческие организации порой оказываются в этом плане более гибкими.

– Рамки не мешают?

– Да. Формального подхода нет. Мы в Новодвинске проводили опрос среди особых семей – практически все ответили, что больше всего важен именно индивидуальный подход. Конечно, сейчас многое меняется. Ещё лет десять назад семья с особым ребёнком оказывалась в состоянии тупика: «А куда идти?» Родители не то что за помощью не обращались, они стеснялись даже о ней спросить.

А сейчас в Новодвинске практически нет жалоб от родителей на невнимание со стороны чиновников, медиков. Мы всё оперативно решаем в диалоге.

– Вашей старшей дочке сейчас сколько лет?

– Ане исполнилось восемнадцать. Официально она перестала считаться ребёнком. Но понятие «после 18» для таких ребят ведь условное. По сути, они на всю жизнь остаются детьми. Моя младшая дочка, ей семь лет, как‑то просто и точно об этом сказала: «Мама, я маленькая, но большая. А наша Аня – она большая, но маленькая…»

Сейчас в Новодвинске создано много для особых детей, но успокаиваться нам некогда. Надо создавать условия и для ребят после 18 лет. Это и будет новый этап в моей работе как специалиста и как мамы.