«Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?»

29 апреля 9:24 Из газеты
Фото предоставлено героиней публикации
Фото предоставлено героиней публикации

В Архангельск приехали гости из Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Цель визита – поделиться опытом и рассказать об уникальном проекте «Самостоятельная жизнь», который реализуется в жилом комплексе «Новая Охта» Санкт-Петербурга – в 2017 году там появился первый в России дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями и особенностями развития.

Наталья Костина– По сути, появление такого дома – альтернатива психоневрологическому интернату, – говорит Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ – региональной общественной организации, объединившей семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. – А для нас как для родителей – это ещё и надежда на то, что у наших ребят, после того как им исполнится восемнадцать лет, появится шанс на будущее. Поскольку вопрос: «Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?» – это, наверное, самый больной вопрос, который волнует каждого родителя. В том числе и меня. Моей дочке Юле в декабре исполнится 18 лет. И замечательное место – социальная группа в детском реабилитационном центре – просто перестанет для неё существовать.

Конечно, если проанализировать весь спектр социальных услуг, которые сегодня могут получить в Архангельской области северяне с ментальной инвалидностью, то у нас ещё всё не так плохо. В сравнении с другими регионами, а мы постоянно общаемся с родителями, Архангельская область где‑то даже на полшага или шаг впереди.

Но есть один существенный момент. В основном услуги, что появились у нас для людей с особенностями психического здоровья – это всё произошло благодаря активной позиции общественников и самих родителей. Например, группа дневного пребывания в Архангельске при центре помощи совершеннолетним подопечным, что на Тимме, 17. Или организация «Мост», которая почти двадцать лет поддерживает северян, имеющих нарушения психического здоровья, и помогает своим особым подопечным обрести уверенность в жизни. «Мост» организовывает для них специальные рабочие места, обучает самостоятельности, новым навыкам, которые, безусловно, пригодятся в жизни. А ещё это возможность общения и социализации, которые так нужны людям с ментальными особенностями.

– То есть там, где общественники выступают «локомотивом», дело двигается вперёд. Если сидеть и ждать, что тебе помогут, то помощь может идти очень долго…

— Да, именно так. Если взять АРГИМОЗ, то наши мамы постоянно что‑то придумывают: генерируют идеи, пишут проекты, выигрывают гранты. То есть мы, можно сказать, выживаем благодаря собственному энтузиазму. Тогда как во многих странах проблема той же социализации уже давно и успешно решена. Достаточно обратиться к опыту Норвегии, Швеции. Существует множество программ, финансово поддерживаемых государством, которые позволяют взрослому ментальному инвалиду, независимо от состояния здоровья, не только получать социальную поддержку, но и проживать самостоятельно. Поэтому, когда подобный опыт появился и в Санкт-Петербурге, мы сразу заинтересовались.

Чем сопровождаемое проживание отличается от проживания в интернате? Самое главное отличие – находясь в интернате недееспособный человек теряет возможность постоянно видеться со своей семьёй. Да, конечно, родные могут его навещать время от времени. Он может, например, в летний период уезжать домой на небольшие каникулы, но всё это оговаривается особым распорядком учреждения. Делать это тогда, когда захочется – такой возможности просто нет. Жизнь в интернате – это структурированная жизнь, когда опекун всё решает за тебя и контролирует каждый твой шаг.

– Вопрос двойной опеки, когда опекуном недееспособного человека может быть как интернат, так и кто‑то из родственников или даже посторонних людей, некоммерческих организаций до сих пор не решён. Несколько лет назад, когда подопечных психоневрологических интернатов области перестали отпускать домой в «отпуск», «Правда Севера» поднимала эту проблему. В региональный Союз общественных объединений инвалидов поступало очень много жалоб от родственников инвалидов.

— Проблема с двойной опекой существует. И позиция общественников состоит в том, что подобный закон обязательно должен появиться. Насколько мне известно, сейчас в интернете идёт активное подписание петиций за его принятие. Но, безусловно, надо проанализировать все аспекты. И принять одно большое государственное решение, чтобы не получить потом много «маленьких» проблем.

Что касается опыта ГАООРДИ, то за эти два года он сложился в хорошую модель, которую можно и нужно использовать. Конечно, они провели большую работу. Действовали поэтапно: выиграли Президентский грант, нашли застройщика, который построил им трёхэтажный дом, полностью адаптированный под особых жильцов. В проекте «Самостоятельная жизнь» сейчас участвуют 19 молодых людей с особенностями развития. У каждого в доме есть своя отдельная комната, но ребята не одни – 24 часа в сутки им готовы оказать любую помощь сотрудники службы сопровождаемого проживания. Это также помощь в организации дневной занятости – ребята работают в специализированных мастерских, помощь в организации досуга. Мы бы очень хотели попробовать реализовать подобный проект и в Архангельске.

– Но ведь это, наверное, очень дорого.

— Безусловно, потребуются немалые деньги для осуществления проекта. Но основная проблема – найти уникального застройщика, который смог бы на благотворительных или каких‑то других началах предоставить площади. Уже встречались с некоторыми застройщиками, интерес есть, но необходимо иметь больше информации о проекте. Поэтому мы и пригласили представителей ГАООРДИ к себе в гости.

– А если пойти по пути «счастливых квартир», как, например, сделал Новодвинск? Там при интернате существует специальная квартира, где выпускники с особенностями психического развития получают опыт самостоятельной жизни – такая маленькая «модель» большого мира.

— Такие квартиры – это тоже вариант для организации сопровождаемого проживания, если речь о выпускниках интернатов. И мы тоже готовы его рассматривать. Но самое главное – избежать изоляции. Квартира, дом – всё это должно быть не где‑нибудь на отшибе по принципу: «С глаз долой – из сердца вон». Сейчас мы ищем всевозможные пути сотрудничества. Ищем и заинтересованных родителей, которые готовы высказать свои идеи и предложения. А дальше уже будем совместно делать шаги, пробовать писать проекты, выигрывать гранты и осуществлять эту идею. Важно только не бояться и идти вперёд. У Санкт-Петербурга получилось, получится и у Архангельска.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Из жизни

22 сентября

В Вель­ске высади­ли 750 моло­дых сосен

20 сентября

22 сен­тября в Архан­гель­ске пере­кроют нес­коль­ко улиц

19 сентября

Гене­раль­ный дирек­тор ООО «Тех­нопа­рк»: «Мы пред­лага­ем пря­мой и чес­тный диа­лог жите­лям Ленс­ко­го района»

19 сентября

Новый про­ект полиго­на на Шиесе предс­та­вят на суд общест­вен­ности в 2020 году

18 сентября

Глава предс­та­витель­ства эко­тех­ноп­ар­ка «Шиес» в Сык­тывка­ре: «Люди при­хо­дят с конст­рук­тивны­ми воп­роса­ми»

18 сентября

Маги­чес­кая убор­ка и сти­вен­кин­гов­щина. Экспе­рты про­ана­ли­зи­ро­вали книж­ные пред­почте­ния жите­лей Архан­гель­ска

18 сентября

Мезен­ские каникулы

16 сентября

Архан­гель­ская область победи­ла на все­рос­сийск­ом кон­курсе IT-проек­тов

12 сентября

В Мос­кве про­шли лече­ние уже более 200 паци­ен­тов из Ленс­ко­го района

12 сентября

В новые «Мак­си» наб­раны более полови­ны сот­рудни­ков, сво­бод­ны еще около 60 рабо­чих мест

10 сентября

В Ярен­ске откры­лся дет­ский садик «Теремок»

10 сентября

«Прав­да Севе­ра» появи­лась в про­даже в тор­го­вой сети «Мак­си» в Архан­гель­ске и Севе­род­винске

10 сентября

«Зачем гово­ришь «пожал­уй­ста»? Скажи про­сто – «отой­дите!»

4 сентября

Жите­ли – за раз­дель­ный сбор мусора

4 сентября

ЖК «Искра Park»: Ренова­ция про­шлого, устре­млен­ная в будущее

Похожие материалы

18 сентября Из жизни

Мезен­ские каникулы

10 сентября Из жизни

«Зачем гово­ришь «пожал­уй­ста»? Скажи про­сто – «отой­дите!»

4 сентября Из жизни

Жите­ли – за раз­дель­ный сбор мусора

2 сентября Из жизни

«Ког­да сил не ста­ло, села и закрича­ла: «Помоги­те!»

30 августа Из жизни

В биз­нес – как в Нарнию

28 августа Из жизни

«Без внут­рен­ней гар­мо­нии невоз­можно тво­рить под­лин­ную красоту»

23 августа Из жизни

В Устья­нах наз­вали луч­ших пче­ло­во­дов Архан­гель­ской области

21 августа Из жизни

«Боль­шой оптимист и молодец!»

15 августа Из жизни

В Архан­гель­ской области опреде­лились с номи­наци­ями пре­мии «Биз­нес-ус­пех»

9 августа Из жизни

Тариф повысить нель­зя сохранить

8 августа Из жизни

В помощь фермерам

8 августа Из жизни

Шёл­ковый путь для бизнеса

6 августа Из жизни

Ушёл из жизни архан­гель­ский жур­на­лист Конс­та­нтин Горчаков