«Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?»

29 апреля 2019 9:24 Из газеты
Фото предоставлено героиней публикации
Фото предоставлено героиней публикации

В Архангельск приехали гости из Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Цель визита – поделиться опытом и рассказать об уникальном проекте «Самостоятельная жизнь», который реализуется в жилом комплексе «Новая Охта» Санкт-Петербурга – в 2017 году там появился первый в России дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями и особенностями развития.

Наталья Костина– По сути, появление такого дома – альтернатива психоневрологическому интернату, – говорит Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ – региональной общественной организации, объединившей семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. – А для нас как для родителей – это ещё и надежда на то, что у наших ребят, после того как им исполнится восемнадцать лет, появится шанс на будущее. Поскольку вопрос: «Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?» – это, наверное, самый больной вопрос, который волнует каждого родителя. В том числе и меня. Моей дочке Юле в декабре исполнится 18 лет. И замечательное место – социальная группа в детском реабилитационном центре – просто перестанет для неё существовать.

Конечно, если проанализировать весь спектр социальных услуг, которые сегодня могут получить в Архангельской области северяне с ментальной инвалидностью, то у нас ещё всё не так плохо. В сравнении с другими регионами, а мы постоянно общаемся с родителями, Архангельская область где‑то даже на полшага или шаг впереди.

Но есть один существенный момент. В основном услуги, что появились у нас для людей с особенностями психического здоровья – это всё произошло благодаря активной позиции общественников и самих родителей. Например, группа дневного пребывания в Архангельске при центре помощи совершеннолетним подопечным, что на Тимме, 17. Или организация «Мост», которая почти двадцать лет поддерживает северян, имеющих нарушения психического здоровья, и помогает своим особым подопечным обрести уверенность в жизни. «Мост» организовывает для них специальные рабочие места, обучает самостоятельности, новым навыкам, которые, безусловно, пригодятся в жизни. А ещё это возможность общения и социализации, которые так нужны людям с ментальными особенностями.

– То есть там, где общественники выступают «локомотивом», дело двигается вперёд. Если сидеть и ждать, что тебе помогут, то помощь может идти очень долго…

— Да, именно так. Если взять АРГИМОЗ, то наши мамы постоянно что‑то придумывают: генерируют идеи, пишут проекты, выигрывают гранты. То есть мы, можно сказать, выживаем благодаря собственному энтузиазму. Тогда как во многих странах проблема той же социализации уже давно и успешно решена. Достаточно обратиться к опыту Норвегии, Швеции. Существует множество программ, финансово поддерживаемых государством, которые позволяют взрослому ментальному инвалиду, независимо от состояния здоровья, не только получать социальную поддержку, но и проживать самостоятельно. Поэтому, когда подобный опыт появился и в Санкт-Петербурге, мы сразу заинтересовались.

Чем сопровождаемое проживание отличается от проживания в интернате? Самое главное отличие – находясь в интернате недееспособный человек теряет возможность постоянно видеться со своей семьёй. Да, конечно, родные могут его навещать время от времени. Он может, например, в летний период уезжать домой на небольшие каникулы, но всё это оговаривается особым распорядком учреждения. Делать это тогда, когда захочется – такой возможности просто нет. Жизнь в интернате – это структурированная жизнь, когда опекун всё решает за тебя и контролирует каждый твой шаг.

– Вопрос двойной опеки, когда опекуном недееспособного человека может быть как интернат, так и кто‑то из родственников или даже посторонних людей, некоммерческих организаций до сих пор не решён. Несколько лет назад, когда подопечных психоневрологических интернатов области перестали отпускать домой в «отпуск», «Правда Севера» поднимала эту проблему. В региональный Союз общественных объединений инвалидов поступало очень много жалоб от родственников инвалидов.

— Проблема с двойной опекой существует. И позиция общественников состоит в том, что подобный закон обязательно должен появиться. Насколько мне известно, сейчас в интернете идёт активное подписание петиций за его принятие. Но, безусловно, надо проанализировать все аспекты. И принять одно большое государственное решение, чтобы не получить потом много «маленьких» проблем.

Что касается опыта ГАООРДИ, то за эти два года он сложился в хорошую модель, которую можно и нужно использовать. Конечно, они провели большую работу. Действовали поэтапно: выиграли Президентский грант, нашли застройщика, который построил им трёхэтажный дом, полностью адаптированный под особых жильцов. В проекте «Самостоятельная жизнь» сейчас участвуют 19 молодых людей с особенностями развития. У каждого в доме есть своя отдельная комната, но ребята не одни – 24 часа в сутки им готовы оказать любую помощь сотрудники службы сопровождаемого проживания. Это также помощь в организации дневной занятости – ребята работают в специализированных мастерских, помощь в организации досуга. Мы бы очень хотели попробовать реализовать подобный проект и в Архангельске.

– Но ведь это, наверное, очень дорого.

— Безусловно, потребуются немалые деньги для осуществления проекта. Но основная проблема – найти уникального застройщика, который смог бы на благотворительных или каких‑то других началах предоставить площади. Уже встречались с некоторыми застройщиками, интерес есть, но необходимо иметь больше информации о проекте. Поэтому мы и пригласили представителей ГАООРДИ к себе в гости.

– А если пойти по пути «счастливых квартир», как, например, сделал Новодвинск? Там при интернате существует специальная квартира, где выпускники с особенностями психического развития получают опыт самостоятельной жизни – такая маленькая «модель» большого мира.

— Такие квартиры – это тоже вариант для организации сопровождаемого проживания, если речь о выпускниках интернатов. И мы тоже готовы его рассматривать. Но самое главное – избежать изоляции. Квартира, дом – всё это должно быть не где‑нибудь на отшибе по принципу: «С глаз долой – из сердца вон». Сейчас мы ищем всевозможные пути сотрудничества. Ищем и заинтересованных родителей, которые готовы высказать свои идеи и предложения. А дальше уже будем совместно делать шаги, пробовать писать проекты, выигрывать гранты и осуществлять эту идею. Важно только не бояться и идти вперёд. У Санкт-Петербурга получилось, получится и у Архангельска.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Из жизни

4 декабря

Более 6 тысяч деревьев выса­дят в сле­ду­ющем году в Архан­гель­ске

2 декабря

Шен­генс­кая виза от ком­па­нии Тинькофф

1 декабря

Какие АЗС при­нима­ют топ­лив­ную карту?

27 ноября

В гря­ду­щие выход­ные ожи­да­ют замет­ное сни­же­ние тем­пера­туры воздуха

25 ноября

В этом году в Архан­гель­ске уста­но­вят 29 ново­год­них ёлок под откры­тым небом

24 ноября

Алек­сандр Цыбуль­ский пред­ло­жил возоб­новить рабо­ту мед­пункта в Цигломени

24 ноября

На пере­праве на Кегос­тров уста­но­вят фона­ри со све­тоди­од­ными лампами

23 ноября

Жите­лей Архан­гель­ской области приг­лаша­ют при­нять учас­тие в бла­гот­вори­тель­ной акции «Елка желаний»

23 ноября

Моло­дёжь Архан­гель­ской области приг­лаша­ют на фес­тиваль OPEN SPACE.Карье­ра

23 ноября

У главы Архан­гель­ска – новый советник

20 ноября

До минус 8: синоп­тики рас­ска­зали о погоде в Архан­гель­ской области на выходных

20 ноября

В Архан­гель­ске в двух автобу­сах марш­ру­та №44 уста­но­ви­ли рецир­куля­торы воздуха

10 ноября

Фонд Виле­годс­ко­го райо­на «Истоки» стал лау­ре­атом наци­ональ­ной пре­мии «Сем­ей­ная релик­вия-2020»

6 ноября

В Архан­гель­ске жен­щину искуса­ла соба­ка до потери чувств

6 ноября

В этом году праз­дник «Синич­кин день» прой­дет в фор­мате квеста

Похожие материалы