«Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?»

29 апреля 2019 9:24 Из газеты
Фото предоставлено героиней публикации
Фото предоставлено героиней публикации

В Архангельск приехали гости из Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Цель визита – поделиться опытом и рассказать об уникальном проекте «Самостоятельная жизнь», который реализуется в жилом комплексе «Новая Охта» Санкт-Петербурга – в 2017 году там появился первый в России дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями и особенностями развития.

Наталья Костина– По сути, появление такого дома – альтернатива психоневрологическому интернату, – говорит Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ – региональной общественной организации, объединившей семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. – А для нас как для родителей – это ещё и надежда на то, что у наших ребят, после того как им исполнится восемнадцать лет, появится шанс на будущее. Поскольку вопрос: «Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?» – это, наверное, самый больной вопрос, который волнует каждого родителя. В том числе и меня. Моей дочке Юле в декабре исполнится 18 лет. И замечательное место – социальная группа в детском реабилитационном центре – просто перестанет для неё существовать.

Конечно, если проанализировать весь спектр социальных услуг, которые сегодня могут получить в Архангельской области северяне с ментальной инвалидностью, то у нас ещё всё не так плохо. В сравнении с другими регионами, а мы постоянно общаемся с родителями, Архангельская область где‑то даже на полшага или шаг впереди.

Но есть один существенный момент. В основном услуги, что появились у нас для людей с особенностями психического здоровья – это всё произошло благодаря активной позиции общественников и самих родителей. Например, группа дневного пребывания в Архангельске при центре помощи совершеннолетним подопечным, что на Тимме, 17. Или организация «Мост», которая почти двадцать лет поддерживает северян, имеющих нарушения психического здоровья, и помогает своим особым подопечным обрести уверенность в жизни. «Мост» организовывает для них специальные рабочие места, обучает самостоятельности, новым навыкам, которые, безусловно, пригодятся в жизни. А ещё это возможность общения и социализации, которые так нужны людям с ментальными особенностями.

– То есть там, где общественники выступают «локомотивом», дело двигается вперёд. Если сидеть и ждать, что тебе помогут, то помощь может идти очень долго…

— Да, именно так. Если взять АРГИМОЗ, то наши мамы постоянно что‑то придумывают: генерируют идеи, пишут проекты, выигрывают гранты. То есть мы, можно сказать, выживаем благодаря собственному энтузиазму. Тогда как во многих странах проблема той же социализации уже давно и успешно решена. Достаточно обратиться к опыту Норвегии, Швеции. Существует множество программ, финансово поддерживаемых государством, которые позволяют взрослому ментальному инвалиду, независимо от состояния здоровья, не только получать социальную поддержку, но и проживать самостоятельно. Поэтому, когда подобный опыт появился и в Санкт-Петербурге, мы сразу заинтересовались.

Чем сопровождаемое проживание отличается от проживания в интернате? Самое главное отличие – находясь в интернате недееспособный человек теряет возможность постоянно видеться со своей семьёй. Да, конечно, родные могут его навещать время от времени. Он может, например, в летний период уезжать домой на небольшие каникулы, но всё это оговаривается особым распорядком учреждения. Делать это тогда, когда захочется – такой возможности просто нет. Жизнь в интернате – это структурированная жизнь, когда опекун всё решает за тебя и контролирует каждый твой шаг.

– Вопрос двойной опеки, когда опекуном недееспособного человека может быть как интернат, так и кто‑то из родственников или даже посторонних людей, некоммерческих организаций до сих пор не решён. Несколько лет назад, когда подопечных психоневрологических интернатов области перестали отпускать домой в «отпуск», «Правда Севера» поднимала эту проблему. В региональный Союз общественных объединений инвалидов поступало очень много жалоб от родственников инвалидов.

— Проблема с двойной опекой существует. И позиция общественников состоит в том, что подобный закон обязательно должен появиться. Насколько мне известно, сейчас в интернете идёт активное подписание петиций за его принятие. Но, безусловно, надо проанализировать все аспекты. И принять одно большое государственное решение, чтобы не получить потом много «маленьких» проблем.

Что касается опыта ГАООРДИ, то за эти два года он сложился в хорошую модель, которую можно и нужно использовать. Конечно, они провели большую работу. Действовали поэтапно: выиграли Президентский грант, нашли застройщика, который построил им трёхэтажный дом, полностью адаптированный под особых жильцов. В проекте «Самостоятельная жизнь» сейчас участвуют 19 молодых людей с особенностями развития. У каждого в доме есть своя отдельная комната, но ребята не одни – 24 часа в сутки им готовы оказать любую помощь сотрудники службы сопровождаемого проживания. Это также помощь в организации дневной занятости – ребята работают в специализированных мастерских, помощь в организации досуга. Мы бы очень хотели попробовать реализовать подобный проект и в Архангельске.

– Но ведь это, наверное, очень дорого.

— Безусловно, потребуются немалые деньги для осуществления проекта. Но основная проблема – найти уникального застройщика, который смог бы на благотворительных или каких‑то других началах предоставить площади. Уже встречались с некоторыми застройщиками, интерес есть, но необходимо иметь больше информации о проекте. Поэтому мы и пригласили представителей ГАООРДИ к себе в гости.

– А если пойти по пути «счастливых квартир», как, например, сделал Новодвинск? Там при интернате существует специальная квартира, где выпускники с особенностями психического развития получают опыт самостоятельной жизни – такая маленькая «модель» большого мира.

— Такие квартиры – это тоже вариант для организации сопровождаемого проживания, если речь о выпускниках интернатов. И мы тоже готовы его рассматривать. Но самое главное – избежать изоляции. Квартира, дом – всё это должно быть не где‑нибудь на отшибе по принципу: «С глаз долой – из сердца вон». Сейчас мы ищем всевозможные пути сотрудничества. Ищем и заинтересованных родителей, которые готовы высказать свои идеи и предложения. А дальше уже будем совместно делать шаги, пробовать писать проекты, выигрывать гранты и осуществлять эту идею. Важно только не бояться и идти вперёд. У Санкт-Петербурга получилось, получится и у Архангельска.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Из жизни

6 июля

«Ты опять ребён­ка вклю­чил?». Пси­хо­ло­ги – о том, как пра­вильно осоз­нать свою роль

3 июля

Уго­во­ри­ли или поймали?

3 июля

В Кот­ласс­ком райо­не захоро­нили оста­нки сол­дата, погиб­шего в 1944-м в Крыму.

3 июля

В Архан­гель­ской области самая высо­кая заболе­ва­емость раком в стране

29 июня

C нача­ла года более тыся­чи семей Архан­гель­ской области пок­дклю­чили «Виде­онаб­люде­ние» от «Рос­теле­кома»

22 июня

В Архан­гель­ской области сос­то­ялась мас­со­вая регист­ра­ция браков

22 июня

Депу­тат Госу­дарст­вен­ной Думы Елена Вто­ры­ги­на при­няла учас­тие в закладке «Сада Памя­ти» хол­динга «Титан» в Кар­пого­рах

22 июня

В Пинеж­ском райо­не про­шли регио­наль­ные уче­ния по туше­нию лес­ных пожаров

21 июня

Алек­сея Лип­ницко­го, сына наших кол­лег – Алек­сей и Ека­те­ри­ны, похоро­нят в Архан­гель­ске

19 июня

Накор­мите свои эмоции

15 июня

Диз­ай­нерс­кая мебель в сов­рем­ен­ных интерье­рах

6 июня

На Солов­ках отрес­тав­риру­ют зда­ние гос­тини­цы XIX века

5 июня

Из рода Став­ровых, из коле­на Абрамовых

29 мая

В Архан­гель­ской области выяв­лено 158 слу­ча­ев Covid-19 за сутки

29 мая

Сразу восемь юных худож­ни­ков из Архан­гель­ска стали при­зе­ра­ми все­рос­сийско­го кон­курса к 75-ле­тию Победы

Похожие материалы

6 июля Из жизни

«Ты опять ребён­ка вклю­чил?». Пси­хо­ло­ги – о том, как пра­вильно осоз­нать свою роль

3 июля Из жизни

Уго­во­ри­ли или поймали?

19 июня Из жизни

Накор­мите свои эмоции

5 июня Из жизни

Из рода Став­ровых, из коле­на Абрамовых

17 мая Из жизни

Житель­ница Архан­гель­ска через суд воз­мести­ла рас­ходы, понес­ён­ные на замену окон­ных блоков

16 мая Из жизни

Кусо­чек бума­ги, от кото­рого зависе­ла жизнь

30 апреля Из жизни

Пан­де­мия: про­вер­ка соба­ками на чело­веч­ность

29 апреля Из жизни

«Мой милё­нок – бала­лай­щик, я – евон­на куколка…»

23 апреля Из жизни

«Про­стых дел для меня не было»

18 апреля Из жизни

«Не ста­вить запятые, если не може­те объяс­нить их постан­ов­ку!»

13 апреля Из жизни

Моя нес­бывша­яся мечта

2 апреля Из жизни

Как я ходи­ла сда­вать­ся врачам

27 марта Закон

Дирек­тор номи­наль­ный, ответст­вен­ность – нет