«Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?»

29 апреля 9:24 Из газеты
Фото предоставлено героиней публикации
Фото предоставлено героиней публикации

В Архангельск приехали гости из Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Цель визита – поделиться опытом и рассказать об уникальном проекте «Самостоятельная жизнь», который реализуется в жилом комплексе «Новая Охта» Санкт-Петербурга – в 2017 году там появился первый в России дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями и особенностями развития.

Наталья Костина– По сути, появление такого дома – альтернатива психоневрологическому интернату, – говорит Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ – региональной общественной организации, объединившей семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. – А для нас как для родителей – это ещё и надежда на то, что у наших ребят, после того как им исполнится восемнадцать лет, появится шанс на будущее. Поскольку вопрос: «Что станет с ребёнком, когда меня не будет рядом?» – это, наверное, самый больной вопрос, который волнует каждого родителя. В том числе и меня. Моей дочке Юле в декабре исполнится 18 лет. И замечательное место – социальная группа в детском реабилитационном центре – просто перестанет для неё существовать.

Конечно, если проанализировать весь спектр социальных услуг, которые сегодня могут получить в Архангельской области северяне с ментальной инвалидностью, то у нас ещё всё не так плохо. В сравнении с другими регионами, а мы постоянно общаемся с родителями, Архангельская область где‑то даже на полшага или шаг впереди.

Но есть один существенный момент. В основном услуги, что появились у нас для людей с особенностями психического здоровья – это всё произошло благодаря активной позиции общественников и самих родителей. Например, группа дневного пребывания в Архангельске при центре помощи совершеннолетним подопечным, что на Тимме, 17. Или организация «Мост», которая почти двадцать лет поддерживает северян, имеющих нарушения психического здоровья, и помогает своим особым подопечным обрести уверенность в жизни. «Мост» организовывает для них специальные рабочие места, обучает самостоятельности, новым навыкам, которые, безусловно, пригодятся в жизни. А ещё это возможность общения и социализации, которые так нужны людям с ментальными особенностями.

– То есть там, где общественники выступают «локомотивом», дело двигается вперёд. Если сидеть и ждать, что тебе помогут, то помощь может идти очень долго…

— Да, именно так. Если взять АРГИМОЗ, то наши мамы постоянно что‑то придумывают: генерируют идеи, пишут проекты, выигрывают гранты. То есть мы, можно сказать, выживаем благодаря собственному энтузиазму. Тогда как во многих странах проблема той же социализации уже давно и успешно решена. Достаточно обратиться к опыту Норвегии, Швеции. Существует множество программ, финансово поддерживаемых государством, которые позволяют взрослому ментальному инвалиду, независимо от состояния здоровья, не только получать социальную поддержку, но и проживать самостоятельно. Поэтому, когда подобный опыт появился и в Санкт-Петербурге, мы сразу заинтересовались.

Чем сопровождаемое проживание отличается от проживания в интернате? Самое главное отличие – находясь в интернате недееспособный человек теряет возможность постоянно видеться со своей семьёй. Да, конечно, родные могут его навещать время от времени. Он может, например, в летний период уезжать домой на небольшие каникулы, но всё это оговаривается особым распорядком учреждения. Делать это тогда, когда захочется – такой возможности просто нет. Жизнь в интернате – это структурированная жизнь, когда опекун всё решает за тебя и контролирует каждый твой шаг.

– Вопрос двойной опеки, когда опекуном недееспособного человека может быть как интернат, так и кто‑то из родственников или даже посторонних людей, некоммерческих организаций до сих пор не решён. Несколько лет назад, когда подопечных психоневрологических интернатов области перестали отпускать домой в «отпуск», «Правда Севера» поднимала эту проблему. В региональный Союз общественных объединений инвалидов поступало очень много жалоб от родственников инвалидов.

— Проблема с двойной опекой существует. И позиция общественников состоит в том, что подобный закон обязательно должен появиться. Насколько мне известно, сейчас в интернете идёт активное подписание петиций за его принятие. Но, безусловно, надо проанализировать все аспекты. И принять одно большое государственное решение, чтобы не получить потом много «маленьких» проблем.

Что касается опыта ГАООРДИ, то за эти два года он сложился в хорошую модель, которую можно и нужно использовать. Конечно, они провели большую работу. Действовали поэтапно: выиграли Президентский грант, нашли застройщика, который построил им трёхэтажный дом, полностью адаптированный под особых жильцов. В проекте «Самостоятельная жизнь» сейчас участвуют 19 молодых людей с особенностями развития. У каждого в доме есть своя отдельная комната, но ребята не одни – 24 часа в сутки им готовы оказать любую помощь сотрудники службы сопровождаемого проживания. Это также помощь в организации дневной занятости – ребята работают в специализированных мастерских, помощь в организации досуга. Мы бы очень хотели попробовать реализовать подобный проект и в Архангельске.

– Но ведь это, наверное, очень дорого.

— Безусловно, потребуются немалые деньги для осуществления проекта. Но основная проблема – найти уникального застройщика, который смог бы на благотворительных или каких‑то других началах предоставить площади. Уже встречались с некоторыми застройщиками, интерес есть, но необходимо иметь больше информации о проекте. Поэтому мы и пригласили представителей ГАООРДИ к себе в гости.

– А если пойти по пути «счастливых квартир», как, например, сделал Новодвинск? Там при интернате существует специальная квартира, где выпускники с особенностями психического развития получают опыт самостоятельной жизни – такая маленькая «модель» большого мира.

— Такие квартиры – это тоже вариант для организации сопровождаемого проживания, если речь о выпускниках интернатов. И мы тоже готовы его рассматривать. Но самое главное – избежать изоляции. Квартира, дом – всё это должно быть не где‑нибудь на отшибе по принципу: «С глаз долой – из сердца вон». Сейчас мы ищем всевозможные пути сотрудничества. Ищем и заинтересованных родителей, которые готовы высказать свои идеи и предложения. А дальше уже будем совместно делать шаги, пробовать писать проекты, выигрывать гранты и осуществлять эту идею. Важно только не бояться и идти вперёд. У Санкт-Петербурга получилось, получится и у Архангельска.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Из жизни

19 июня

Тех­нопарк в Шиесе готов при­нимать мусор со всего Ленс­ко­го района

19 июня

Мусор наступает

19 июня

На стан­ции Шиес откры­ли сво­бод­ный проход

18 июня

На Кегост­ро­ве про­шел тре­тий фес­тиваль авторс­кой песни сту­дот­ря­дов

18 июня

«Рос­теле­ком» завер­шил рабо­ты по стро­итель­ству оптич­ес­кой сети связи в Ерцево

18 июня

В Новод­винске отмети­ли меж­дуна­род­ный День отца

17 июня

«Рус­ская душа во мне говорит»

17 июня

«Мы вытас­кива­ем ребён­ка из изоляции»

15 июня

Со стан­ции Шиес нача­ли вывозить стро­итель­ную технику

14 июня

Пой­демте с нами! Чем занять­ся в выход­ные в Архан­гель­ске

14 июня

Батюш­ки Светы

13 июня

На бла­гот­вори­тель­ном балу сту­ден­ты САФУ пла­ниру­ют соб­рать 150 тысяч рублей

11 июня

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 12 июня

11 июня

Архан­гель­ский гид­ром­ет­центр: «Не стоит дале­ко пря­тать зонты»

10 июня

На Нов­гор­од­ском про­спекте в Архан­гель­ске хотят органи­зовать односто­рон­нее движение

Похожие материалы

19 июня Из жизни

Мусор наступает

17 июня Из жизни

«Рус­ская душа во мне говорит»

17 июня Из жизни

«Мы вытас­кива­ем ребён­ка из изоляции»

14 июня Из жизни

Батюш­ки Светы

11 июня Из жизни

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 12 июня

6 июня Из жизни

В дет­ском оздо­ро­ви­тель­ном лаге­ре «Жем­чужи­на Севе­ра» нача­лась пер­вая смена

6 июня Из жизни

В июне в вось­ми райо­нах Архан­гель­ской области прой­дут дни кон­суль­тиро­ва­ния МФЦ

6 июня Из жизни

Под­веде­ны итоги кон­курса «Бит­ва за уро­жай: теп­лица за подписку»

5 июня Из жизни

Как оплачи­вать нало­ги, кви­тан­ции за услу­ги ЖКХ и про­чие счета в Сбер­банке?

5 июня Из жизни

В Оку­лово При­морс­ко­го райо­на откры­лся фель­дшерско-аку­шер­ский пункт

30 мая Из жизни

Не бой­тесь про­слыть «сле­зок­ап­кой»

30 мая Из жизни

Ни кро­ви, ни ужа­сов, ни лету­чих мышей

30 мая Из жизни

И девоч­ки с белы­ми бантами