«Тише, сынок. Мама с тобой...»
Северодвинск собирает деньги на лечение ребенка. На этот раз помощь требуется пятилетнему Богдану Кушкову.
Сюжет о том, что малыша ждут на обследование в Индии, недавно показали по местному телевидению. Диагностика и консультация стоят 4 тысячи долларов, операция – 8 тысяч долларов... Но пугают даже не доллары, хотя суммы действительно озвучены немалые. В откровенный ступор вводит то обстоятельство, что за помощью надо опять лететь за тысячи километров, в чужую экзотическую страну.
Совсем недавно мы рассказали о том, как на обследование в Индию уже съездила годовалая новодвинка Соня Демочкина – по результатам того обследования выяснилось, что в Новодвинске ее лечили, мягко говоря, не совсем правильно. В мае в Индию собирается двухлетний архангелогородец Захар Ежов, которого региональный минздрав с сентября прошлого года безуспешно направляет то в одну федеральную клинику, то в другую, но ни одна из них Захара до сих пор так и не взяла.
В интервью нашей газете Евгения, мама Захара, призналась, что едет с сыном в Индию... от безысходности. И вот теперь северодвинец Богдан. И тоже – Индия. И тоже от безысходности? Об этом мы решили спросить Анастасию, маму Богдана. И поехали в Северодвинск, к Кушковым в гости.
...Анастасия осторожно достает сына из кресла-коляски, усаживает к себе на колени. Плотно обнимает его ручки, которые тут же начинают крутиться, словно крылья ветряной мельницы: «Тише, сынок. Мама с тобой». Помимо ДЦП и других диагнозов у Богдана гиперкинез – мальчик физически не может справиться с собственными мышцами. Движения рук, ног, головы у него непроизвольные. Будто кто-то специально дергает за невидимые веревочки... Причем дергает постоянно. А еще у Богдана судороги – накатывают внезапно и так же внезапно отступают.
– Ему сейчас больно? – осторожно дотрагиваюсь до ножки Богдана, которая каменеет буквально на глазах. – Больно, – кивает Анастасия. – Но он с рождения в таком состоянии, поэтому к боли привык. Хотя, конечно, плачет, когда судороги сильные и длинные – по двадцать, сорок минут. Особенно тяжело по ночам – тело порой сводит так, что дышать трудно.
Анастасия рассказывает, что всегда мечтала о сыне.
– Всю беременность летала, никакой патологии мне не ставили, – вспоминает она. – Ну разве что многоводие... На 40-й неделе сама поехала в роддом. Схваток не было, но решила подстраховаться – все-таки первый ребенок. Пролежала две недели – родовой деятельности нет. Врачи не знали, что со мной делать. Даже консилиум хотели собрать, но появились схватки... Мучилась я сутки. В итоге сил практически не осталось. Доктора сказали: «Терпи. Родишь сама». Я и терпела.
Богдан появился на свет с тяжелейшей гипоксией – внутриутробно задохнулся от недостатка кислорода.
– Он еще и пошел неправильно, шейку себе свернул, – вздыхает Анастасия. – Родился с температурой под 40. Сразу перевели в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ. Предупредили: если ребенок и выживет, то будет тяжелый – клетки мозга из-за гипоксии повреждены. Домой нас выписали только через полтора месяца. С рождения принимаем кучу лекарств...
– А какая-то реабилитация Богдану проводится помимо медикаментов?
– До года нам ничего не делали – ни массаж, ни физио. Ручки и ножки у Богдана дрожали. Врачи судорог боялись, выписывали противосудорожные препараты. В итоге тремор после года перерос в хаотичные движения – Богдан не может управлять ни руками, ни ногами. И начались уже настоящие судороги. Это я потом узнала, что у лекарства, которое мы усердно пили, среди побочных эффектов – гиперкинез...
– Анастасия, а вам никогда не предлагали отказаться от Богдана?
– Нет. Да я бы и не согласилась – это невозможно. К тому же до последнего мы верили, что с помощью таблеток сможем поставить Богдана на ноги. И невролог на приеме все время говорила: «У него же взгляд умный! Он у вас обязательно пойдет». Но Богдан так и не сел, не встал и даже не начал ползать...
– Говорите: «мы надеялись». Отец Богдана поддерживает вас?
– Нет. Мы – это я и бабушка Богдана. А отец... Когда Богдан родился больным, папа пропал. Причем так резко, что по суду пришлось лишать его родительских прав.
– Получается, что до года реабилитации как таковой не было? А потом?
– У нас в Северодвинске есть центр реабилитации «Ручеек». Когда инвалидность Богдану оформили, его стали брать на занятия. Сейчас мы ездим туда раз в год на курсовое лечение – десять занятий ЛФК. Делают такие специальные укладки-утяжелители на все тело, чтобы мышцы расслаблялись. Ну еще проводят логопедический массаж. Только нам, конечно, не хватает этих десяти занятий...
– Гиперкинезы меньше не становятся?
– Нет. Говорить тоже не стал – мышцы сжаты настолько, что звуки произносить невозможно. А больше ни на какие занятия его не берут, так как Богдану трудно удерживать внимание.
– Занимаетесь сами дома?
– Ну да. Богдан любит слушать классическую музыку, мультики смотрит. Я пытаюсь его развивать, но многого ведь не умею, тут профессионалы нужны... Например, я только в «Ручейке» узнала, что таким деткам, как Богдан, можно колоть ботокс, чтобы расслаблять мышцы. Предложила в поликлинике: «Давайте попробуем!» В итоге два раза Богдана прокололи. А потом сказали, что средств на эту процедуру нет, так как препарат достаточно дорогой – 14 тысяч стоит одна ампула...
– Ну а другие рекомендации? Ведь, наверное, как-то можно избавиться от гиперкинезов? Вас куда-нибудь направляли?
– Никуда не направляли, – устало вздыхает Анастасия. – Просто обещали, что будет лучше. Что в пять лет хоть за руку, но пойдет. Но Богдан растет – и проблемы растут. Думаете, я не просилась в федеральный центр? Просилась, и не раз. Чтобы обследование провести, чтобы понять, что у него там в головушке... А нам в Северодвинске даже МРТ не назначали.
– Подождите, как это не делали МРТ?
– Так. Не предлагали ни разу... Ему ведь если делать, то только под наркозом, чтобы голова не вертелась. Возможно, никто не хочет брать на себя ответственность за наркоз... Надеемся, что в Индии Богдану проведут полное обследование. И наконец помогут избавиться от гиперкинезов. Я не жду чуда, но верю, что ему просто станет легче. И боли будет меньше...
***
По поводу дальнейшего лечения Богдана Кушкова «Правда Севера» направила официальный запрос в минздрав области. Получим ответ – продолжим тему. Между тем нам удалось выяснить, что в России тоже оперируют гиперкинезы. В Москве, в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. И, как пояснили столичные медики, по квоте такая операция может быть проведена бесплатно. Вот только почему маме Богдана за пять лет об этом никто из врачей так и не сказал?
