В Архангельске собираются снимать документальный фильм про «особых» детей.
По словам Натальи Костиной, руководителя АРГИМОЗ – региональной общественной организации, объединяющей родителей детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития, – идея сделать фильм возникла полтора года назад.
– Впрочем, на тот момент, если честно, мы не особо верили, что это возможно, – признаётся Наталья Костина. – Просто на одном из сайтов я совершенно случайно увидела информацию о том, что московский режиссёр Никита Тихонов-Рау объявил конкурс идей для своего нового фильма: «О ком бы вы хотели снять кино?» И мы подали заявку: «О наших детях…» Написали проект. И неожиданно для самих себя выиграли.
Для справки. Никита Тихонов-Рау – автор и режиссёр более тридцати документальных фильмов, создатель студии «Артвидео», которая специализируется на производстве документального социального кино. Один из недавних проектов режиссёра – «Услышь меня» о жизни глухих.
Неперспективные дети
В Архангельской области 400 тяжёлых детей. Только в Архангельске – 150. И это лишь те, кого АРГИМОЗ успел найти и посчитать. Возможно, их больше…
– Идея нашего фильма как раз и состоит в том, чтобы рассказать о том, а кто, вообще, эти дети. Как они живут? Как выживают? – говорит Наталья Алистарова, член правления АРГИМОЗ и мама тяжёлого ребёнка.
В прошлом году Наталья написала книгу «Ребёнок без почерка» – книгу-исповедь о собственной жизни. («ПС» от 12 февраля 2015 г. «Дети без почерка») По словам Натальи, сейчас у общества глаза на проблемы сложных детей не просто закрыты – они «крепко зажмурены».
– Большинство делает вид, что тяжёлых детей не существует, – говорит Наталья. – А их, действительно, не видно и не слышно. Эти дети не могут выбраться на улицу, они никогда не расскажут и не напишут о себе – дети без почерка… И укоренилась такая установка: «А зачем им помогать? Зачем тратить на них деньги, если они всё равно уйдут из жизни. Зачем вкладывать, если отдачи не будет, если денег и без того не хватает…»
– Неперспективные дети. Страшная установка. Нельзя вылечить, но можно уменьшить страдания…
– Это так. Но, к сожалению, для таких детей всё идёт по остаточному принципу. И здравоохранение тоже.
– А принцип адресности при распределении социальной помощи, о котором столько говорится сегодня. Получается, что в отношении тяжёлых детей он не срабатывает?
– Именно так. Есть определённая уравниловка. Получается, что услуги оказывают всем одинаково. А те семьи, которые нуждаются в этом больше всех – они не получают их в нужном объёме. Инвалидность инвалидности рознь. Есть дети, которые адаптированы в жизни. И слава Богу, и семье легче. Хоть как‑то семья видит своё будущее. С тяжёлым ребёнком – всё по-другому.
– И чаще всего мама в такой семье одна…
– Да, потому что папа обычно не выдерживает. Редкий случай, когда папа остаётся в семье. И страшная статистика, ещё знаете, какая? Когда ребёнок умирает, семья рано или поздно все равно распадается. Потому что родители всё это время жили в стрессе, но друг за друга ещё как‑то держались. А потом всё – смысла нет…
– Уже известно, какие именно семьи станут героями фильма?
– Нет. Мы решили, что соберём тех, кто будет готов сниматься. Не хотим вызвать жалость. Просто хотим сделать честный фильм. Показать как положительные, так и отрицательные стороны. Ведь есть семьи, где успешная мама, несмотря ни на что. И есть семьи, где мама один на один с ребёнком. И помощи никто никогда не предложит.
– Недавно мы писали о такой семье, которая выживает в Маймаксе в коммунальном бараке. Никто из чиновников за все эти годы их даже не навестил.
– Потому что у нас в законодательной базе прописано, что мама сама должна прийти за помощью. Должна написать заявление. И никого не волнует, а как она, вообще, «придёт»? Как оставит ребёнка? Такая заявительность – она просто сразу отсекает многих…
По «народной подписке»
По данным АРГИМОЗ, за последний год пятьдесят мам отдали своих тяжёлых детей в интернат. У родителей физически не хватило сил.
– Я никого не виню, – говорит Наталья Костина. – Мамы бьются лет до десяти, пока ребёнок небольшой по весу, а потом сдаются… Причём речь даже не о физическом труде. Тяжело морально наблюдать страдания своего ребёнка.
– Нужна паллиативная помощь…
– Да. Паллиативные отделения, где будут максимально комфортные условия для ребёнка. Где он не будет мучиться… Из интерната родители забирают детей на выходные. Но у нас один такой интернат – в Новодвинске. Почему бы не открыть что‑нибудь поближе к дому? Нет помещения? Нет желания? Складывается ощущение, что у чиновников по отношению к нашим «особым» детям какой‑то особенный страх.
АРГИМОЗ надеется, что фильм поможет не только рассказать неприкрытую правду. Но и поможет изменить законодательство в отношении таких детей.
– Одно из условий создания фильма – использование краудфандинга, – поясняет Наталья Алистарова, – создатели проекта за поддержкой обращаются к неравнодушным людям. И любой желающий может стать участником создания фильма. Но, со своей стороны, и нам как победителям конкурса надо собрать хотя бы тысяч семьдесят – первоначальный взнос, чтобы потом иметь возможность собирать деньги на более «высоких» площадках страны.
В своё время, благодаря такой же «народной подписке», вышла в свет и книга самой Натальи Алистаровой.
– Проект социальный. Надеемся, что и в этот раз найдутся желающие помочь, – говорит Наталья, – все контакты есть в группе АРГИМОЗ.
