«Революционный» закон по оказанию помощи паллиативным пациентам действует, но как им воспользоваться?
Год назад вступил в силу приказ минздрава «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».
Название длинное, но суть – важная. По сути, официально сделан большой шаг вперёд по оказанию помощи паллиативным пациентам. И, как пишут на форумах сами родители тяжёлых детей, свершилась «маленькая революция».
«Маленькая революция»
В долгожданный перечень включены анестезиологические, респираторные, вспомогательные и гастроэнтерологические медицинские изделия, реабилитационные и адаптированные – дыхательные аппараты и расходники для них, гастростомы, функциональные кровати, кресла-коляски, в том числе с электроприводом, подъёмные механизмы. Всё это вещи, без которых очень сложно обойтись.
Но как обстоит дело на практике?
– О том, что такая поддержка необходима, говорили давно, – рассказывает архангелогородка Мария Чуракова, мама восьмилетнего Коли. – Тяжёлые дети были всегда, но кто должен обеспечивать их всем необходимым – никаких особых указаний на этот счёт не было.
Всё, по словам Марии, ложилось на плечи родителей. Хочешь, чтобы твой ребёнок жил? Иди и покупай трахеостомическую трубку. Хочешь, чтобы дышал? Иди и ищи аппарат ИВЛ…
– И вот теперь, получается, добились! – говорит Мария. – Но, несмотря на то что список уже год как есть, куда идти с ним – ясности нет.
Восемь банок в месяц
Мария показывает очередное заявление, которое написала недавно в региональный минздрав.
– Я всё время пишу какие‑то заявления, – поясняет она. – На этот раз просила содействия в вопросе выдачи для Коли лечебной смеси «Нутризон Эдванс». С 2020 года мы получили право на эту смесь. По результатам врачебной комиссии, наконец, назначили восемь банок в месяц… С января я обращалась в поликлинику имени Семашко, к которой прикреплён Коля, но время шло, и находились какие‑то невероятные причины, позволившие выписать рецепт почему‑то только на три месяца – с февраля по апрель. Далее, не без труда, мы получили рецепт ещё на два месяца – на май и июнь. А с июля вопрос снова забуксовал.
По словам Марии, она просто просила проверить «правильность действий ответственных сотрудников и привести работу по выдаче смеси в нормальное русло», чтобы подобных проблем не возникало впредь. Ведь если положено, то почему не выдать?
Но ответа из минздрава пока нет. И свою лечебную смесь, по словам мамы, Коля так и не получил.
Впервые за три года
– Между тем в «революционный» перечень включено много дорогостоящего оборудования, которое семья Чураковых уже использует. Мария так и говорит: «У Коли это всё уже есть». Благотворительные организации помогли купить раньше. Но многих других вещей из списка, хотя и менее дорогих, но не менее важных, не хватает.
По её словам, через пару дней после того, как было отправлено письмо в областной минздрав, раздался звонок из паллиативного отделения детской областной больницы.
– Возможно, это просто совпадение, так как от минздрава ответа ещё нет, но мне сказали: «Привезём вам расходники». И, правда, привезли – целую коробку! Очень много катетеров, трубочек… Такое произошло впервые, – удивляется Мария, – а ведь Коля на трахеостоме уже три года.
Физраствор и антисептики – это то, что необходимо каждый день.
– Мы, мамы, покупаем всё в разных местах. Доставка до Архангельска дорогая. Нет, к сожалению, такого места, где можно было купить всё и сразу, – поясняет Мария. – Вот родители и ищут, где выгоднее. И на это уходит много времени, сил, нервов…
– А про то, что перечень уже существует, вы как узнали? – спрашиваю Марию.
– Я, наверное, была в числе тех мам, кто ещё до выхода перечня писал во все инстанции: «Перечень нужен!» Я писала три года, но так ничего и не добилась. И когда прошлым летом вышел этот приказ, то, в принципе, ничего не изменилось. Я просто снова обратилась в минздрав за разъяснениями, но мне отправили какие‑то ссылки и наименования законов, суть которых непрофессионал не поймёт.
Подробности я узнала от других мам. В социальных сетях существует группа – Ассоциация родителей детей с трахеостомами. В группе я прочитала и про перечень, и про то, что заявление можно написать – в чём нуждается ребёнок.
– Вы написали такое заявление?
– Да. Но результата тогда не было. И я решила добиться хотя бы смеси, которая, конечно, не входит в этот перечень. Но входит в какой‑то другой…
– В месяц Коле необходимо восемь банок. Сколько стоит одна банка смеси?
– 660 рублей. Когда бесплатно совсем не выдавали, мы покупали смесь сами. Коля худенький. У него вес всего 17 килограмм. Это такая форма ДЦП – гиперкинетическая. Ручки и ноги практически постоянно в движении. Надеемся, что теперь всё‑таки будет легче получить то, что необходимо.
«Забирайте своё лекарство!»
– Пандемия прибавила забот, – рассказывает котлашанка Ирина Истомина, мама особого мальчика Глеба. – Я, например, просила выписать сыну противовирусные препараты, чтобы принимать для профилактики. Страшно ведь заболеть – у Глеба тяжёлая неврология. Но мне сказали, мол, купите, что хотите. И рецепт не выписали. А я боюсь покупать «просто так» – у сына паллиативный статус. И любая таблетка, которую он принимает, должна приниматься под наблюдением врача.
Но последней каплей в период пандемии, по словам Ирины, стала ситуация с назначением лекарственного препарата, который Глеб до этого получал постоянно.
– Препарат вдруг заменили на аналог, – рассказывает Ирина. – И я даже не поняла, что случилось. Мне просто позвонили из аптеки и предложили забрать аналог лекарства, мол, там «одно действующее вещество». По цене – дешевле в два раза. И когда я отказалась, сказали, что больше ничего не дадут.
В июле Ирина Истомина написала жалобу в генеральную прокуратуру.
– Буквально через неделю мне вновь позвонили из аптеки и выдали препарат со словами: «Забирайте своё лекарство!» – поясняет Ирина. – Так же, через заявление в прокуратуру, мы добивались для Глеба ортопедической обуви, потому что ботинки ему просто так почему‑то не выдавали.
Башмаки и ингалятор – через прокуратуру
– А про перечень для паллиативных пациентов вы слышали?
– Конечно, – кивает Ирина. – Заявление на технические средства реабилитации из этого перечня я написала ещё в прошлом году, через нашу поликлинику всё отправили. Там и ингалятор, и многое другое. Поликлиника ещё и сама добавила в список необходимые вещи. Но пока из Архангельска ответа нет. Я, конечно, верю, что всё придёт, но времени много прошло. Писала прошлой зимой, а уже осень… Какой тогда смысл был перечень создавать, если всё равно ничего нет? – говорит Ирина.
У паллиативного ребёнка времени на ожидание порой просто нет.
– Я опять написала в прокуратуру, – поясняет Ирина. – И недавно пришёл ответ, что доводы о нарушении прав ребёнка-инвалида в получении медицинских изделий подтвердились. В августе котласским межрайонным прокурором были внесены представления нашей КЦГБ и региональному отделению ФСС.
И теперь, по словам Ирины, она с надеждой ждёт, что Глебу из «революционного» списка всё‑таки выдадут в сентябре необходимый ингалятор. И что он получит, наконец, свои ортопедические башмачки.
