«Разорвать замкнутый круг»

Родителям тяжелобольных детей пообещали лекарства

«Три с половиной таблетки в день» – так назывался материал, опубликованный в прошлом номере «Правды Севера». Героиня публикации архангелогородка Елена Мадар – мама, которая борется за право своего сына получать лекарство, не зарегистрированное в России.

Напомним, у Елены имеется заключение консилиума федеральной клиники о том, что Максиму необходим именно такой препарат. Есть решение суда, согласно которому обеспечить тяжелобольного малыша таблетками должен региональный минздрав, но лекарства у Максима всё равно нет.

Купить сабрил на территории нашей страны нельзя. Заказывая препарат за границей, родители рискуют стать нарушителями закона – этим летом в Москве, при попытке получить на почте посылки с лекарствами, уже были задержаны две матери. Как спасти своего ребёнка, если спасение вне закона?

«Правда Севера» направила запрос в региональное министерство здравоохранения. Но ответ чиновников по‑прежнему оставил вопросы.

В ответе разъясняется сложный механизм обеспечения незарегистрированным лекарством. Сообщается, что региональным министерством «проработан вопрос доведения денежных средств на приобретение лекарственного препарата до медицинской организации». Министерством подготовлен проект постановления правительства Архангельской области по внесению изменений в государственную программу «Развитие здравоохранения Архангельской области с 2013 по 2024 годы». И указанный проект принят на заседании регионального правительства в июле 2019 года». Разъясняется, что «для оказания медицинской помощи детям с ограниченными возможностями, в том числе для приобретения лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории РФ, за счёт средств областного бюджета в 2019 году предусмотрено 5239 тысяч рублей.

Министерством оформлены соответствующие обращения в адрес министерства здравоохранения РФ для получения разрешения на ввоз определённой партии незарегистрированного лекарственного препарата «Вигабатрин» для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям трёх пациентов, в том числе и для Максима Мадара.

При получении соответствующих разрешений, – говорится в письме, – дети будут обеспечены лекарственным препаратом «Вигабатрин» (торговое наименование Сабрил) в медицинской организации по месту прикрепления».

Но о том, когда именно Максим получит свои три с половиной таблетки в день – ни слова. Как жить сыну Елены сейчас, пока «вопрос прорабатывается»?

Таких пациентов, как Максим, в России больше двух тысяч. После инцидентов с задержанием матерей в Москве, а последний случай произошёл 15 августа, родители больных детей написали открытое письмо президенту Владимиру Путину. Письмо опубликовала на своей странице в ФБ Анна Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

В обращении матери просят «разорвать замкнутый круг и найти конструктивное решение применения нелегализованных в России противоэпилептических препаратов, которые успешно и законно используют врачи во всём мире». По словам матерей, «в безжалостную ловушку попали и родители, и врачи. Мать просит лекарство для ребёнка, врач знает, какой препарат поможет, но не озвучивает название не зарегистрированных, но действенных лекарств, ведь у него тоже есть ребёнок».

Наталья Костина, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ):

Наталья Костина– Ответ областного минздрава о том, что «дети будут обеспечены при получении соответствующих разрешений», звучит уклончиво. В свою очередь, нам стало известно, что ещё 8 августа в минздраве РФ прошло экстренное совещание и было принято решение – срочно собрать данные обо всех случаях, связанных с незарегистрированными препаратами. Региональным минздравам поручено проанализировать списки и дополнить их информацией – сколько препарата каждому ребёнку требуется из расчёта на год. То есть родителям в Москве пообещали, что на год детей лекарствами обеспечат. Информация эта поступила к нам из ВОРДИ. Многие мамы, а мы общаемся с родителями со всей страны, уже сообщили, что им действительно звонили из поликлиник. В Архангельской области родителям тоже звонили, но, насколько мне известно, не всем.

– А лекарства нужны сейчас. И нужны срочно.

– Да, потому что ситуация, если её не решить, будет повторяться. Один случай, второй, третий – это система… Доверие теряется. Даже когда в Москве объявили, что составляются списки, мамы пошли с вопросами: «А не те ли это списки, по которым нас будут отслеживать и хватать на почте?»

– Родители действительно не зря опасаются – уголовные дела заводятся.

– Конечно, но выхода другого, кроме как покупать препарат «нелегально», у них нет. Какая мать выдержит, когда её ребёнок страдает от боли? И мамы идут на риск.

– Инициатором провести ускоренную регистрацию лекарственных препаратов выступил детский хоспис «Дом с маяком». О каких именно лекарствах речь?

– В перечень, с которым сейчас работают «Дом с маяком» и ВОРДИ, внесли диазепам (в свечах и микроклизмах), клобазам, мидазолам, фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, сабрил. Также предлагается, чтобы Московский эндокринный завод срочно провёл адресную закупку этих лекарств для пациентов, которые включены в реестр нуждающихся. Но с другими препаратами, как нам объяснили, пока помочь не смогут.

– То есть лёд тронулся только этим летом, хотя незарегистрированные препараты автоматически приравняли к недоброкачественным и незаконным ещё в 2015 году.

– Решить проблему на государственном уровне действительно надо было давным-давно. По данным «Дома с маяком», на сегодняшний день 2100 пациентов нуждаются в лекарствах, не зарегистрированных в России.

Всё, что мы просим – найти как можно быстрее решение проблемы, услышать родителей, а не отгораживаться отписками.

Наши дети имеют право на облегчение боли. Элементарный пример – во время судорожного приступа колоть спазмированную мышцу невозможно. Половина препарата вытекает обратно, настолько сильные судороги. При этом существует совершенно безболезненный способ снять приступ – лекарство в свечах и микроклизмах. Но лекарство не зарегистрировано в России, а значит – запрещено.

Вопросов много. До сих пор не все понимают, какой ребёнок относится к паллиативной категории. Это ведь не всегда ребёнок на грани жизни и смерти. Он может быть вполне стабильным, но иметь сильные деформации либо абсолютно не иметь возможности себя обслуживать. У него могут быть разные приспособления: трахеостомы, гастростомы, баклафеновые помпы… Мы столкнулись и с тем, что сами родители боятся получать паллиативный статус. Мол, получим заключение, и у нас всё вообще заберут, вплоть до коляски.

– Ещё боятся, что паллиативного ребёнка не будут реанимировать.

– Паллиативный статус не означает автоматический отказ от реанимации. Это не означает, что ребёнка «списали». Ему будут помогать и восстанавливать его будут, насколько это возможно.

Архангельское паллиативное отделение – «тихая гавань», где оказывают такую квалифицированную поддержку семьям. Мы, со своей стороны, тоже стараемся помогать. Недавно, например, приглашали в отделение эгротерапевта из Санкт-Петербурга. Она рассказывала, как правильно накормить, усадить ребёнка, подобрать техническое средство реабилитации.

Эрготерапевт – это вообще уникальный специалист, но своего специалиста в Архангельской области нет. Надо учить. Мамы написали сейчас проект, пытаемся выиграть грант на эти цели.

Другая тема, которая тоже касается тяжёлых детей – в области совершенно нет места, где можно было бы ребёнка оставить на время, чтобы самой маме пройти лечение. Для взрослых существуют платные койки ухода. Для детей никакого механизма не придумано вообще. Мы хотим диалога, хотим договариваться без судов и митингов. Всё, что нам нужно – это забота о здоровье наших детей.