В эту жизнь, наполненную красками и звуками, маленькая Кира пришла всего год назад. Она любознательная и улыбчивая. И для своих родителей, конечно, самая-самая… Дочка, которую ждали и любят.
Живут Ипатовы в Северодвинске.
– Когда Кира родилась, меня очень сильно поддержал муж, – вспоминает Яна Ипатова, мама Киры, – пока мы были в роддоме, я даже толком объяснить ему не могла, что произошло. Когда нас выписали и Андрей впервые увидел дочку, он сказал: «У всех ушки как ушки, а у Кирочки – бантиком». И столько в этом было любви и нежности… Мы вместе с Андреем больше двадцати лет, у нас уже есть старший сын, но с рождением дочки я узнала Андрея ещё лучше.
У Киры врождённая аномалия развития уха, микротия и атрезия слухового прохода.
– Микротия – недоразвитие ушной раковины, – поясняет Яна. – У Киры нет правого ушка, вместо ушной раковины – кожный валик небольшой. А само ухо – оно как бы осталось внутри. Кира им слышит за счёт костной проводимости, но очень приглушённо. Образно говоря, нет «дырочки», нет выхода для звука. И «дверь», которая позволяет звуку попасть внутрь, плотно закрыта. С возрастом, нас предупредили, тугоухость будет только усугубляться. И есть вероятность того, что ребёнок потеряет слух вообще.
Получается, что второе ушко Киры сейчас работает с двойной нагрузкой. Для своего возраста малышка умеет многое. Она смышлёная и старательная, хорошо разговаривает. Но природа не зря предусмотрела именно два ушка – у Киры нет бинаурального слуха. Нет слуховой ориентации в пространстве, она не понимает, откуда идёт звук.
– Пока Кира не родилась, мы ничего про микротию вообще не знали, – рассказывает Яна. – Беременность была идеальная, все УЗИ – на отлично. Я даже на сохранении ни разу не лежала и не болела ничем. И родила легко… Когда в родзале неонатолог сказала, что у нас вот «такая проблема», то у меня даже слёз не было. Я просто не понимала, что это вообще такое… Шок.
По словам Яны, сложность заключалась именно в отсутствии информации – никто не мог объяснить, что произошло с Кирой и какие дальнейшие прогнозы. Микротия – патология редкая.
– Я на тот момент, если честно, даже не знала, а слышит ли Кира вообще? И только когда мы впервые попали к сурдологу, когда я сама нашла информацию про эту патологию, то поняла – шанс есть. Но в России такая практика с лечением микротии, что пока ребёнку не исполнится восемь лет, сделать ничего нельзя. Поэтому нас с ушком никуда и не направляли. Но сидеть и ждать мы, конечно, не могли.
Яна нашла в интернете группу, где общались родители детей с таким же диагнозом. Именно там, в группе, узнала про врачей из Америки, которые, как оказалось, больше 30 лет успешно исправляют «ошибку» природы – возвращают детям ушки и полноценный слух.
– Когда Кире исполнилось три месяца, мы с ней полетели в Москву на конференцию с этими врачами, – рассказывает Яна. – Доктор Роберсон посмотрел наши обследования и отметил, что для своего возраста у Киры всё прекрасно сформировано, но порекомендовал сделать новое обследование через два года. И вот в мае 2020‑го вновь прошла наша онлайн-консультация с доктором Роберсоном. Вывод врачей – у Киры есть все шансы – девять из десяти, – чтобы восстановить слух, сделать прекрасное ушко.
Операцию в Америке готовы выполнить, когда Кире исполнится три года. Но для этого требуется 87 тысяч долларов – больше шести миллионов рублей.
Несколько лет назад подобная операция, но сразу на двух ушках, была сделана маленькой Лене из Новодвинска. В 2016 году «Правда Севера» впервые написала о мечте девочки: «Я хочу, чтобы у меня были ушки». Мечта Лены многим тогда казалась несбыточной – ведь средств требовалось ещё больше. Но случилось чудо – десять миллионов рублей были собраны благодаря добрым людям. Лене действительно помогали всем миром. И в феврале 2018 года маленькая новодвинка полетела в Америку на операцию.
– Мы общались с Леной и её мамой, – рассказывает Яна. – Познакомились в Москве на той же самой конференции, куда Лена приехала уже после двух своих операций. Она прекрасно слышит! И, конечно, это стало огромным стимулом и для нас с Кирой. Это значит, что моей дочке тоже можно помочь.
По словам Яны, она видела в Москве и других прооперированных детей.
– Если не знать, что была проведена операция, то и не догадаешься, что искусственное ушко, – рассказывает Яна. – Но самое главное, у детей восстановлен слух! И не требуется никаких слуховых аппаратов. В России, конечно, тоже открывают слуховой проход, но, к сожалению, велик и процент осложнений. Об этом говорят и сами врачи. Ушко делают из рёберного хряща ребёнка – это тоже достаточно травматичная операция. И всего операций требуется несколько! В Америке делают за один раз. Я ничего не имею против наших врачей, у нас замечательные специалисты, но, к сожалению, опыт в этой области у них меньше. И рисковать головой и здоровьем своего ребёнка я просто не могу.
По словам Яны, она уже подготовила письма в десяток различных благотворительных фондов.
– Сумма требуется большая, и я понимаю, что надо стучаться во все двери, – говорит мама Киры. – Я не смогу жить с мыслью, что дочке можно было помочь, но мы этого не сделали. Ведь впереди у Киры вся жизнь… Мы решили, что ближе к операции продадим всё что можно, возьмём кредиты… Осенью я уже выйду на работу, будет возможность откладывать деньги.
На сегодняшний день Кире на ушко уже собрано около 400 тысяч рублей.
– В группе «Океан звуков для Киры» мы нашли столько отзывчивых людей! – говорит Яна. – Мы очень благодарны всем за поддержку, за добрые слова. В клинику едут пациенты со всего мира, там тоже существует очередь. И сейчас необходимо внести депозит – это пять тысяч долларов. Тогда за нами будет закреплён месяц и день операции. И сумма операции для Киры уже больше не изменится. Три года дочке исполнится в декабре 2021 года. Мы планируем, что если всё пойдёт хорошо, операцию ей сделают уже в марте-апреле 2022 года.
Если вы хотите помочь маленькой Кире Ипатовой, группа помощи здесь: vk.com/kiraipatova_help
Наталья ПАРАХНЕВИЧ
