10.06.2015 11:35

Два маленьких жителя Архангельской области прошли лечение в Индии

Богдан с мамой

Недавно из Индии вернулись герои наших публикаций – пятилетний Богдан Кушков («Тише, сынок, мама с тобой», «ПС» за 22 апреля 2015 года) и двухлетний Захар Ежов («Я боюсь, что он не очнется», «ПС» за 25 марта). Малыши проходили обследования в одной из индийских клиник.

От чего лечили Богдана?

Напомним, у Богдана ДЦП, с рождения сильнейшие судороги и непроизвольные, хаотичные движения рук и ног. Врачи объясняли – все это следствие гиперкинезов, которые плохо поддаются лечению. Между тем мама Богдана, Анастасия, уверена – в Северодвинске по-настоящему помочь ее сыну «даже не пытались». Например, Анастасия так и не смогла понять, почему Богдана в Северодвинске ни разу не направили на МРТ:

«На мои просьбы сделать Богдану магнитно-резонансную томографию и проверить, что творится у него в головушке, отвечали: «Зачем? Здесь же и так все ясно...» Индийские врачи без МРТ не обошлись. Более того, практически сразу засомневались в правильности диагноза, поставленного малышу. И после тщательного обследования пришли к выводу: судороги и «дерганья» Богдана – вовсе не гиперкинезы, а проявление другого, более тяжелого заболевания – синдрома Веста.

– Эта новость стала для меня ударом, – признается Анастасия. – Ведь годы мне буквально внушали: «У вашего сына гиперкинезы». А тут такое... Проплакала всю ночь. Но лучше знать правду, чем жить в неведении. По крайней мере, теперь известно, от чего Богдана лечить.

– Но если гиперкинезов все это время не было, то от чего же Богдана лечили раньше? Все эти пять лет?

– Не знаю, – вздыхает Анастасия. – Получается, ему кололи ботекс, который был противопоказан. Назначали укладки, которые нельзя было делать. Ставили прививки, которые при синдроме Веста противопоказаны. Соответственно, за это время настолько усугубили ситуацию, что Богдан мог просто впасть в кому... Мне как матери страшно, что упущено столько времени. Если бы все сделали вовремя, – поставили диагноз, назначили адекватное лечение, то, возможно, Богдан сейчас не был бы в таком состоянии. Анастасия рассказывает, что после того, как в Индии сыну подобрали лекарственные препараты, его мучительные судороги прекратились.

– Я вначале не могла поверить, что судорог нет, – говорит она. – Сидела рядом с Богданом и как завороженная смотрела на его расслабленные ручки, гладила их. И Богдан тоже... Такое ощущение, что он сам был удивлен, – прислушивался и привыкал к себе «новому». Раньше у Богдаши не получалось подолгу задерживать на чем-то свое внимание. Ведь постоянно приходилось бороться с судорогами. А сейчас он с интересом все разглядывает. Полюбил на улице гулять – спокойно сидит в коляске по три-четыре часа. Но самое главное – ему теперь не больно. И впервые за пять лет Богдан стал спокойно спать. Хотя раньше, именно по ночам, его мучили самые сильные приступы.

Через три месяца Анастасия с сыном вновь собираются в Индию. А это значит, что им вновь понадобятся деньги. Причем немалые. Например, после нынешней поездки Кушковы до сих пор должны индийской клинике почти 90 тысяч рублей. Сейчас в группе Богдана «ВКонтакте» идет сбор на погашение этого долга. А затем – новый сбор. И опять вся надежда на Индию?

Вместо семи литров – полтора

А вот что рассказала «Правде Севера» Евгения, мама Захара. Того самого мальчика, который из-за своего диагноза – несахарный диабет – вынужден был пить по семь литров компота в день, практически ничего не ел и терял сознание в приступах.

Захар после поездки в Индию чувствует себя лучше.

– Если честно, мы летели в Индию, не особо надеясь на положительный результат, – признается Евгения. – Ведь в Архангельске с рождения лежали в больнице. И все врачи уверяли, что пока Захару не исполнится четыре года, лекарство ему не подобрать. А значит, остается только ждать и продолжать пить литрами...

Напомним, с прошлой осени архангельские врачи пытались отправить Захара в федеральные клиники. Но ни одна его так и не взяла. Последний запрос был отправлен перед майскими праздниками. Ежовы успели слетать в Индию и вернуться, а ответ из Москвы так и не пришел. – Как Захар себя чувствует после поездки? – Хорошо, – улыбается Евгения. – Он начал есть! Правда, по чуть-чуть, но, по крайней мере, начал. А еще нормализовалась ситуация с питьем – Захар выпивает теперь не больше полутора литров жидкости в день.

– То есть вместо семи литров – полтора?

– Да. Причем в Индии ему подобрали дозу того же самого лекарства, что пытались раньше подобрать в Архангельске, но так и не смогли. Наш архангельский доктор, кстати, до сих пор против назначения этого препарата. Даже несмотря на те результаты, с которыми Захар вернулся...

– А что с приступами? Сознание Захар больше не теряет?

– Нет. Ему сделали все необходимые исследования, в том числе – трехтесловую МРТ, которую мы столько ждали, но дома так и не дождались. И, наконец, определили точную форму эпилепсии, назначили лекарства. На днях мы показали Захара архангельским неврологам, они остались довольны результатами.

– Лекарства, которые назначили Захару, зарегистрированы в России?

– Нет. Но проблем с ввозом не возникло, так как мы везли сами, для себя и были оформлены все рецепты.

– Что планируете делать дальше?

– Будем наблюдать за состоянием Захара. Индийские врачи настоятельно советуют через три месяца вернуться обратно для корректировки дозы препарата и повторных консультаций. Обидно, конечно, что в Архангельске мы практически год пролежали в больнице и, по сути, ничего не добились, а в Индии за две недели прошли диагностику с головы до пят. Сейчас Москва должна подтвердить новые диагнозы Захара. Мы по-прежнему, как и раньше, ждем вызова из РДКБ. Но разница в том, что теперь ждать стало намного легче...

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ. Фото Виталия Крехалева и Николая Гернета