«Я раньше думал, что «даун» – это ругательство»

Весь октябрь в Архангельске и Северодвинске проходят фотовыставки «Дайте нам шанс»

Её участники – дети с синдромом Дауна. Организовал выставку северодвинец Джон Кондратов – отец «солнечного» малыша Родиона.

Джон и РодионОктябрь – всемирный месяц осведомлённости о синдроме Дауна. Синдром Дауна не болезнь. Это генетическая особенность, связанная с наличием у человека дополнительной хромосомы.

По данным фонда «Даунсайд Ап», ежегодно в России с таким диагнозом рождаются 2,5 тысячи детей. В среднем же с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700‑й человек.

– До рождения сына я практически ничего не знал об этом синдроме, – признаётся Джон. – И вообще, раньше думал, что слово «даун» – это ругательство. Но когда появился сын, начал изучать проблему, прочитал гору литературы и понял, что люди с синдромом Дауна могут многое, главное – дать им шанс. Информацию о синдроме Дауна, о том, что эти люди добрые и открытые, что их можно любить – я пытаюсь сейчас донести до общества.

– «Дайте нам шанс» не единственный ваш проект. В Северодвинске летом была фотовыставка «Так просто быть добрым», благотворительный забег «Марафон добра», а ещё, насколько я знаю, вы координатор российского эколого-благотворительного волонтёрского проекта «Добрые крышечки». Скажите, Джон, вы всегда были таким активным?

– Всегда. Потому что если исходить из того, что люди делятся на потребителей и созидателей, то созидателем, на мой взгляд, быть интереснее. И, на самом деле, я рад, что желающих заниматься благотворительностью, готовых отдавать и заряжаться энергией добра – таких людей вокруг становится всё больше.

– Творить добро – это затягивает…

– Именно так. Моему отцу 81 год. Он очень позитивный человек, много вложил в меня. Отец утром просыпается с улыбкой и благодарит за каждый день, что жив и здоров. Ему этого достаточно. Я беру с него пример, стараюсь жить, созидая, жить с улыбкой, чтобы отец гордился мной.

– Имя Джон – это вас папа так назвал?

– Советский Союз, Северодвинск и вдруг Джон. Я понимаю, что вы имеете в виду. Да, я действительно выживал с таким именем. Но, на самом деле, имя мне и помогало. Оно двигало меня вперёд. Начиная со школьной скамьи, приходилось постоянно учить материал, потому что знал – меня вызовут к доске. Возможно, педагогом просто нравилось произносить имя Джон, но спрашивали меня, действительно, чаще других. Привычка учиться и идти вперёд осталась до сих пор.

– Праздники, выставки, которые вы организуете – это ведь не только для того, чтобы о синдроме Дауна узнали, но и ради поддержки таких семей?

– Конечно, поддержка очень важна. Нашу семью в Северодвинске многие знают. И если рождается ребёнок с синдромом Дауна, то родителям часто так и говорят: «А вы сходите в гости к Джону и Василине. Посмотрите, как они живут». Мы приглашаем всех. Приходите, пообщайтесь, поиграйте с Родионом. Такой опыт порой важнее помощи психолога или другого специалиста.

Чтобы там ни говорили, рождение особого ребёнка – это шок. Я, например, о диагнозе своего сына узнал только через час после его рождения. И это несмотря на то, что диагностика сильная, и все обследования мы прошли. Пришёл педиатр в палату и объявил, что у малыша, возможно, синдром Дауна. Но утверждать это можно лишь после анализа крови. И вот целый месяц мы ждали результат, надеялись, что синдром не подтвердится. Ведь такого не может быть… У нас же всё идеально, «меня это не коснётся». Но коснуться может каждого. Не застрахован никто.

– По статистике до 80 процентов детей с синдромом Дауна попадают в детские дома. Причём многие не доживают и до года.

– Потому что при синдроме, как правило, есть дополнительные диагнозы. И очень многое зависит от качества ранней помощи. Таким детям нужна двойная, а то и тройная забота. А ещё, я сужу по своему сыну, им очень нужна любовь. Это ласковые и эмоционально одарённые дети. Да, они более медленные. Им на всё требуется больше времени, с ними надо больше заниматься. Но если есть любовь, то всё по силам.

Наверное, мой ребёнок раскрыл меня с другой стороны. С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент. Научился жить здесь и сейчас, радовать близких, окружающих и получать от этого удовольствие.

Раньше я не был таким открытым. Я не мог подойти и обнять. Родион и этому меня научил. У него доброе сердце, он бескорыстный, не боится показывать свои эмоции.

– У вас ведь есть и второй сын?

– Рафаэль младше Родиона на год. Все специалисты советовали нам, чтобы разница в возрасте между детьми была минимальная – очень многому ребёнок с синдромом Дауна учится по подражанию.

– И как сыновья общаются друг с другом?

– Идеально. Подрались, обнялись, разбежались по углам, – смеётся Джон. – Взаимодействие у них активное. Они дружат. Я люблю своих сыновей, стараюсь относиться к ним одинаково, но если Рафаэля где‑то жалею, то Родиону, наверное, больше досталось с рождения в том плане, что у него постоянно были курсы реабилитации, массажи, порой болезненные. И в результате он такой крепенький и закалённый у нас получился. Себя в обиду не даёт. Родион ходит в обычный садик. Воспитатели его любят, у него есть друзья. То есть самый обычный ребёнок со своими особенностями.

– Есть такой испанец Пабло Пинеда…

– Первый в Европе человек с синдромом Дауна, который получил высшее образование, стал преподавателем и актёром? Да, я читал про него.

– Рассказывая в одном из интервью о том, как его самого воспитывали в детстве, Пабло поделился, что ребёнка с синдромом Дауна не нужно излишне опекать и воспитывать как «инвалида». По его словам, такие дети должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельности.

– Согласен. Основная задача родителей – помочь ребёнку социализироваться. Поддержка, но не гиперопека. Я тоже, как и любой отец, хочу, чтобы мой сын, когда меня не станет, мог позаботиться о себе, чтобы он не попал в дом-интернат. Поэтому я попытаюсь максимально вложить в Родиона информацию, которая пригодилась бы ему в жизни.

– Но пример самого Пабло, сделавшего блестящую карьеру, наверное, всё‑таки исключение? Если говорить о России, единицы ребят с таким синдромом смогли получить профессию.

– Поэтому и надо менять мир, менять отношение общества, чтобы у людей с синдромом Дауна появился шанс. Но необходимо понимать, что картина развития ребёнка с синдромом Дауна всегда индивидуальна. У синдрома разные формы. И есть, например, мозаичная, при которой заметны внешние особенности, но интеллектуальное развитие практически не страдает. Такой человек может изучить несколько языков, прекрасно играть на музыкальных инструментах и так далее.

Конечно, когда родители узнают диагноз, начинают молиться, чтобы была именно «мозаика». Но это редкая форма, таких людей лишь три процента. И вкладывать в ребёнка необходимо в любом случае. Поэтому не надо отчаиваться, надо жить, радоваться, развиваться.

Когда я только начал общаться с семьями, где есть особые дети, то оказалось, что многие просто сидят по домам и никуда не выходят. Они закрылись в себе. И наши праздники, конкурсы, проекты – это ещё и для того, чтобы «вытащить» их. Мы помогаем не только домашним детям, но и детям-сиротам с инвалидностью.

– Волонтёрский проект «Добрые крышечки» – это ведь как раз про это?

– Да, простой проект. По России уже регионов десять к нему присоединились, Архангельская область в их числе. Мы собираем обычные пластиковые крышечки, переправляем в Москву, где их перерабатывают – 26 рублей за килограмм. С 2016 года собрано уже около пяти миллионов рублей – обыкновенным мусором, который под ногами.

Именно на средства от «крышечек» фонд «Волонтёры – в помощь детям-сиротам» приобретает реабилитационное оборудование для ребят с инвалидностью. И это реальная помощь и реальный экологический вклад в защиту природы – участвовать может каждый. Помогать просто. Пусть нас будет двое, трое. Пусть я один, главное – не останавливаться.

– Хочешь отблагодарить – помоги другому.

– Да, цепочка, которую мы и стараемся выстраивать. С «Добрыми крышечками» я регулярно прихожу в школы, разговариваю с детьми, доношу информацию, что есть и такой вот образ мысли. И если даже один ребёнок из класса меня услышит – я пришёл не зря.