Одиннадцатилетний Олег из посёлка Березник пошёл в школу впервые в жизни

Вернее, школа сама «пришла» к нему домой в лице психолога, дефектолога и логопеда.

У Олега сложный ДЦП, множественные нарушения в развитии. Самостоятельно ходить, говорить, управлять своими руками он не может. Голова Олега зафиксирована в кресле специальными «держателями» – сидит он только с поддержкой. Олег любит слушать музыку и книжки – мама и сестра-двойняшка Оля читают ему постоянно.

О мечте Олега учиться «Правда Севера» рассказала прошлым летом. Тогда по просьбе его мамы Марины Саватеевой мы изменили в публикации их имена. Олег стал Лёней, а его сестра – Леной. По словам Марины, ей было слишком тяжело рассказывать историю их бесконечной «борьбы за счастье». Сейчас Марина, по её словам, больше не прячется.

– Я хочу поблагодарить всех, кто нам помог, – говорит Марина. – Мой Олежка начал учиться! И это такая радость…

Знакомство со школой для Олега прошло настороженно. По словам мамы, педагогов сын изучал долго и внимательно, вёл себя непривычно тихо. А потом… Потом вдруг стал улыбаться.

– Я давно его таким довольным не видела, – признаётся Марина. – Конечно, педагоги тоже волновались. Думаю, такой ученик, как Олег, у них вообще впервые.

Задержка с обучением Олега произошла из‑за того, что Саватеевы никак не могли пройти специальную комиссию, которая дала бы разрешение Олегу на обучение. Находится комиссия в Архангельске, но привезти туда самостоятельно тяжелобольного сына одинокая мама не могла. В прошлый раз Марина с болью рассказывала о том, как ходила в местный отдел образования, просила, чтобы сыну «назначили хотя бы логопеда». Но, по её словам, таких специалистов в посёлке не было: «Мне сказали, что как «только появятся, вам дадим знать». Вот мы и ждём».

После публикации в «Правде Севера» помощь семье пообещала Ольга Смирнова, в то время региональный уполномоченный по правам ребёнка. По нашим данным, прорабатывалась возможность прохождения ПМПК – психолого-медико-педагогической комиссии не только для Олега, но и для его сестры Оли, у которой тоже есть некоторые проблемы со здоровьем. И даже решался вопрос транспортировки детей на обследование в Архангельск. Но вмешался коронавирус.

– У нас и проверка прокуратуры была, – вспоминает Марина. – Меня вызывали, я объяснения давала… Но чем проверка закончилась, я не знаю – ответов мне не пришло.

Газетная публикация была в июне, а в августе Марине позвонили из школы и предложили написать заявление о приёме сына в первый класс.

– Я обрадовалась, написала. Стали комиссию ждать. Но поездка на комиссию в Архангельск так и не состоялась, – говорит Марина. – Специалистов мы не дождались. И всё остановилось. Наступила осень, а Олег так и не начал учиться.

По словам Марины, случайно, от мамы такого же особого ребёнка, она узнала, что в Северодвинске, в детской больнице есть отделение, где можно пройти необходимую комиссию.

– Я позвонила туда – и нас сразу пригласили на лечение, – говорит Марина

Конечно, в Северодвинск из Березника путь не близкий. Но Марина решилась на поездку, так как реабилитацию в Северодвинске предложили всей семье.

– Олю нашу тоже взяли! – рассказывает Марина. – Раньше в бесплатной реабилитации ей отказывали, так как, несмотря на проблемы со здоровьем, официально инвалидности у дочки нет. Но как же я с Олегом поеду, а дочку дома одну оставлю?

Марина наняла машину, взяла Олю, погрузила Олега с коляской, и вместе они поехали в Северодвинск.

– Нас там доброжелательно встретили, – рассказывает она. – Весь ноябрь мы провели в больнице, там же прошли ПМПК.

В итоге, Саватеевым выдали заключение – Олег может учиться.

– Бумаги я отдала в школу, но в Березнике сказали, что северодвинская комиссия, конечно, хорошо, но надо ещё и местную комиссию пройти, – вздыхает Марина. – В общем, в феврале, наконец, всё решилось – занятия начались.

– А почему раньше вас не направили в тот же Северодвинск? – спрашиваю Марину. – Ведь Олегу уже одиннадцать.

– Не знаю, – говорит Марина. – Последний раз мы с Олегом в Архангельске, в паллиативном отделении лежали в 2018 году. С тех пор никаких обследований не было. Неизвестно, сколько ситуация без школы ещё продлилась бы, не попади мы по своей инициативе в Северодвинск…

– А какие прогнозы? Возможно, что Олег научится говорить? – уточняю у мамы.

– Нет, поздно уже, – вздыхает Марина. – Сказали, надо было до семи лет заниматься. Но мы всё равно рады, ведь занятия с логопедом – это не только речь, это и общее развитие.

После Северодвинска, по словам Марины, Олег очень изменился.

– Мы как в сказке какой‑то побывали, – улыбается она. – Полный курс реабилитации прошли. Сына первый раз в жизни там на велосипед-тренажёр посадили. Олег был такой счастливый… Спасибо всем докторам, заведующей отделением Татьяне Владимировне Бобровой, лечащему врачу Дарье Викторовне Пироговой…

После публикации в «Правде Севера» на помощь Саватеевым пришёл и АРГИМОЗ – региональная общественная организация помощи семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.

По словам Марины, ей помогли бесплатно, в прокат, получить для Олега функциональную кровать с ортопедическим матрасом, специальный шезлонг для купания и коммуникатор для неговорящих детей.

– Такой небольшой приборчик – картинки вставляются, и голос озвучивает действие, – поясняет Марина. – Стоит дорого, порядка 40 тысяч рублей. Самим бы нам никогда не купить. А тут – чудо такое… У Олега вначале не получалось, рука его почти не слушается. Но недавно с помощью коммуникатора он смог сказать первое слово: «Кушать»… Столько эмоций было!

– Коммуникатор появился, учиться Олег начал. О чём ещё мечтаете? – спрашиваю Марину.

– О подъёмнике, – не задумываясь отвечает она. – В программу реабилитации подъёмник Олегу недавно вписали, но предупредили, что бесплатно всё равно не выдадут – дорого слишком, больше 300 тысяч рублей. А ещё, – вздыхает Марина, – нам необходимо специальное кресло-туалет для детей с ДЦП. Не ошибусь, если скажу, что это мечта всех семей с особыми детьми.

Выдают обычное санитарное устройство. По-простому – стул с ведром. Но для ребёнка, который не может управлять своим телом – абсолютно бесполезная вещь… Специальное кресло для туалета и ванны в реальности существует, – говорит Марина, – но стоит больше 100 тысяч рублей. И его никому не выдают. Знаю, что некоторые родители кредиты берут, чтобы «чудо-горшок» купить. А потом, – вздыхает, – несколько лет выплачивают долги…

Справка

ВОРДИ – организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. «Горячая линия» ВОРДИ – телефон 8‑800‑777‑234‑7

Спектр вопросов – всё, что связано с жизнью семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными

нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов.

Обращения принимаются с 8 утра до 5 часов вечера по московскому времени в рабочие дни. Звонок по России бесплатный.

Здесь готовы помогать

Архангельская региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, АРГИМОЗ – это благотворительная поддержка и помощь в прокате технических средств реабилитации, игрового оборудования. Консультационная помощь по всем спектрам (МСЭ, ФСС, получение образования, психологическое консультирование в рамках федерального проекта «Поддержка семей, имеющих детей»).

Контактные данные

vk.com/argimoz

Телефон: 8‑960‑005‑62‑28, адрес: Архангельск, ул. Урицкого, 47, корп. 1, офис 33.

Председатель АРГИМОЗ – Наталья Костина.