В Архангельске работает горячая линия помощи семьям, воспитывающим особых детей

О её работе рассказала Наталья Костина, председатель региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями (АРГИМОЗ)

Наталья Костина– Мы на связи, несмотря на карантин и самоизоляцию, – говорит она. – Общаемся с родителями постоянно, у нас есть свой родительский чат.

Оказываем не только психологическую поддержку, но и консультативную в рамках федерального проекта «Поддержка семей, имеющих детей» национального проекта «Образование». 

Этот проект даёт возможность получать оперативную информацию от специалистов государственных и некоммерческих организаций по вопросам, связанным с особенностями развития детей, их воспитанием, обучением.

В условиях карантина консультирование проходит в дистанционной форме. Принимаем звонки по телефону 8 960 005 62 28, электронной почте argimoz.arh@gmail.com.

– Много ли обращений поступает?

– Много. Например, родителей очень волнует дистанционное обучение, на которое пришлось перейти из‑за карантина. Наши дети не все могут удерживать своё тело. И тут много особенностей. Часто для обучения необходимы специальные приспособления, которых, к сожалению, нет или не хватает. Допустим, держатели для планшетов. Ребёнка на коляске не всегда можно подвезти к столу, на котором стоит стационарно монитор компьютера. А держатель удобно закрепить и около кровати, установить под необходимым углом, отрегулировав высоту, расстояние до глаз. Спасибо фонду «Детство у Двины» – это наши давние друзья. Фонд организовали бывшие архангелогородцы, которые сейчас живут в Норвегии. Они помогли держатели закупить, и мы уже передали их в семьи.

Благодаря другому нашему другу, Оскару Хартманну, закупили несколько айтрекеров – это приспособления, которые определяют направление взгляда и дают возможность работать на компьютере людям с сохранным интеллектом, даже если они полностью обездвижены.

– Айтрекер – приспособление, которое использовал знаменитый Стивен Хокинг?

– Да, с помощью айтрекера учёный общался и читал свои лекции. Я сама впервые увидела, как работает айтрекер несколько лет назад. Это было в «Доме с маяком» – московском детском хосписе, куда мы ездили на стажировку. И тогда ещё подумала: «Нам бы такое чудо». И вот мечта осуществилась. Если ребёнок поймёт, что движение на мониторе компьютера происходит благодаря движению его глаз, то это станет настоящим стимулом для его развития. А мы как родители, возможно, узнаем о своих детях вещи, о которых даже не подозревали… Ведь айтрекер – это ещё и возможность общения с внешним миром. До карантина мы успели организовать несколько пробных занятий. Ещё не всё получается, сложно, но мы стараемся.

– Самоизоляция не только разъединила, но и объединила. Появилось много людей, готовых прийти на помощь.

– Это, действительно, так. И наши семьи тоже чувствуют поддержку. Сейчас, например, в Архангельске проходит акция «Добрые пакеты». Спасибо центру социальных технологий «Гарант», который всё это организовал. Первые тридцать пакетов уже доставлены в семьи, где есть дети с инвалидностью. Конечно, нуждающихся намного больше. Особенно меня беспокоят семьи, которые живут в глубинке. Сейчас мы ищем волонтёров, которые могли бы и там организовать распределение продуктовых наборов. Надо друг другу помогать.

– Вы ведь и сами помогаете. Я знаю, что делаете кукол для особого спектакля. Что это будет за спектакль?

Чемодан для кукол уже готов– Куклы – это ещё одно направление, которое у наших мам появилось благодаря региональной общественной благотворительной организации «Время Добра». Они написали проект, который называется «Питер Пэн» объединяет», выиграли президентский грант. И сейчас мы все вместе работаем над созданием инклюзивного спектакля «Питер Пэн». Это будет спектакль для большой сцены. А общественная организация АРГИМОЗ осуществит кукольный специализированный маленький спектакль «в чемодане», доступный для понимания детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития и с их участием.

– То есть спектакль будет специально адаптирован для особых детей?

– Да. Для детей с ментальной инвалидностью. Сейчас идёт работа над изготовлением реквизита, который мы постараемся максимально адаптировать. Недавно в Архангельск приезжал Каргопольский реабилитационный центр. Они привозили адаптивную сказку «Снежная Королева». При её постановке были использованы интересные наработки. Например, зрители могли ощутить дуновение ветра, запах испечённого печенья. Подобные эффекты мы хотим использовать и в своём спектакле. Работа предстоит сложная, но интересная. Я уже приступила к изготовлению макета кукол, нашла старые чемоданы, в которых эти куклы могут храниться.

– Это будут выездные спектакли?

– Несколько переносных спектаклей, по условиям гранта, мы обязательно покажем в разных социальных учреждениях области. Их смогут увидеть дети, которые в силу своих ментальных особенностей обычно не имеют возможности посещать творческие мероприятия. Летнюю инклюзивную смену «Друзья для друзей» в Кенозерье мы тоже думаем сделать театральной.

– А что по поводу гончарной мастерской? Я помню, особые мамы из АРГИМОЗ собирались научиться ещё и горшки обжигать. Научились?

Сувениры из гончарной мастерской– Да. По федеральному проекту ещё в прошлом году были закуплены гончарные круги, глина для мастерской. До карантина мы успели сделать небольшую пробную партию сувениров. 

Начинаем с азов, с самых простых вещей. Сейчас мастерские пока не работают, но обучение не прекратилось. У нас просто появилось время, чтобы лучше изучить технологию. То есть, можно сказать, сейчас мы занимаемся гончарным промыслом виртуально.

Помимо общего родительского чата, мы создали и другие группы по интересам. И даже спортивные тренировки онлайн проводим! Решили, что самоизоляция – это не помеха для того, чтобы заниматься своим здоровьем.

Тем более, до этого мы достаточно активно занимались на тренажёрах, которые общественная организация АРГИМОЗ получила при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Во время карантина тренажёры выдали в прокат. Уже полтора года в большой теннис играем. Опять же, спасибо фонду «Детство у Двины». В марте в Архангельске состоялся первый турнир «Теннис для АРГИМОЗ и родителей особенных детей».

А ещё у нас есть свой садоводческий чат – обмениваемся опытом и секретами. Весну ведь никто не отменял. Мамы пишут, что уже начинают цвести крокусы. Дача, урожай – это всё обязательно будет, так что готовимся к новому огородному сезону. Приглашаем всех – присоединяйтесь.